Ganyi Károly felkereste Lengyel Máriát, a gála főszervezőjét és készített vele egy röpke interjút:
Ganyi Károly:
Hogyan jutott tudomásodra Réka helyzete?
Lengyel Mária:
Réka érdekes eset számomra: nekem is rejtélyes, de naponta több beteg gyereket megosztok, ám Réka szinte szólított a monitoron keresztül hogy segíts! Nekem mindig ez volt az álmom gyerek korom óta, hogy segítsek a rászorult vagy beteg embereken, de a gyerekek különösen közel állnak a szívemhez. Azt hiszem, míg élek ezt fogom csinálni, azaz segíteni fogok minden erőmmel.
Ganyi Károly:
Mekkora közönség szokott lenni egy-egy gálán és mennyire számítasz most Rékánál?
Lengyel Mária:
Idáig amit szerveztem, ott mindig telt házam volt: ezer fő. Réka sajnos hozzám 400 kmre van, így nagyon nehéz, de Isten segít és remélem itt is telt ház lesz.
Réka története:
R
éka betegségét nyáron állapították meg az orvosok. Apró balesetből kifolyólag került sor a kivizsgálásokra, a kislány elesett, a lába furán kifordult. Alapos kivizsgálások után derült ki, hogy a diagnózis: leukémia. Azonnal megkezdődött Réka intenzív kemoterápiás kezelése.Sajnos, az első pár hét után már csak szondán keresztül tudták csak táplálni. Közben kiderült, hogy születési rendellenesség miatt a légcsövével is vannak problémák. Az intenzív osztályra került, ahol mesterségesen altatták. December végén megműtötték a légcsövét, és táplálása miatt a PEG beültetése is megtörtént. Márciusban új műtétek várnak rá, légcső korrekciós műtét és remélhetőleg eltávolítják a PEG-et is.
A betegség kezelésre alkalmazott protokollok 6 hónap időtartamúak, de ez az idő Rékánál kitolódik a műtétek és állapota miatt. Ha az intenzív kórházi kemoterápiás kezeléseket befejezi, még 1-1,5 évig fog tartani az utókezelése, amely idő alatt kemoterápiás gyógyszereket fog szedni és közösségbe nem mehet. Az immunrendszere nem működik megfelelően, és emiatt otthonában, a számára megfelelő steril körülményeket ki kell alakítani, hogy terápiás szünetekben és kezelések befejezése után haza mehessen. (A leukémiás gyermekek kezelésének időtartama általában 2 év, ez alatt közösségbe sem mehetnek, a megfelelő higiénés körülményeket és étrendet biztosítani kell számukra.)
A család anyagi helyzete nagyon rossz, jelenleg építkeznek, hogy legyen hová Rékát hazavinni. A készülő ház nagyon pici négy főnek, mindössze 27 m2. Jó lenne bővíteni, de nincs rá pénz, pedig fontos lenne, hogy legyen a kislánynak saját szobája. Szeretnének a szülők melléképületet építeni a ház mellé, mert akkor megoldódna ez a probléma. Sem a villanyszerelés, sem a külső-belső vakolás, szigetelés és festés sincs még készen, és anyagi fedezete sem megoldott az építkezésnek, mert elfogyott az építkezésre szánt pénz. Ráadásul most az első, hogy Réka mellett legyenek és segítsék küzdelmét. Az édesanya a Rékával van állandóan, azt, hogy édesapja rendszeresen látogassa egyre nehezebb megoldani, mert szűkösek a család anyagi lehetőségei.
A család segítség nélkül nem tud kilábalni kétségbeejtő anyagi helyzetéből. Minden segítséget köszönettel és hálás szívvel fogadnak. Tartós élelmiszer, bútorok, játékok és ruhaneműk is segítséget jelentenek, de elsősorban pénzre van szükségük, hogy mielőbb elkészülhessen Réka otthona, ahol szerető családja körében elfelejtheti a sok szenvedést, amit kicsi gyerekként megél…
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Akut Lymphoblastos leukémia (ALL)
Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:
A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.
Gyakoriság
Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.
Daganat tünetei
Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.
A máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.
Kivizsgálás
Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.
A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.
A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.
Daganat kezelése
A kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.
Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.
A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.
A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.
A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).
A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.
A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.
A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.
Prognózis
A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.
A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Leave a Reply