Az édesanya levele:
G
yermekemet egyedül nevelő édesanya vagyok, van egy négy éves kisfiam: Brendon.2015 októberében visszatérő lázas állapotai voltak és végtagfájdalmai, emiatt vérvételre került sor, majd a rossz vérkép miatt csontvelő vizsgálatra, mely akut limfoid leukémiát igazolt, magas malingitással. Azóta szinte folyamatosan a kórházban vagyunk, a kezelések miatt sokszor van rossz állapotban a kisfiam, voltak neurológia panaszai, emiatt MR vizsgálatokra volt szükség, majd ESBL baktérium fertőzése, allergiás lett az ASP és az azt helyettesítő Onkospar kezelésre. Sajnos, a beültetett kanüljét is ki kellett cserélni, emellett gyakran kapott vörösvértesteket és trombocitát, illetve gyakran voltak hurutos problémái. Azt, hogy lesz-e szükség idegendonoros csontvelő átültetésre, mivel magas rizikófaktorú a betegsége, csak novemberben fogjuk megtudni. Brendonnak egyébként pitvari sövényhiánya van és epilepsziája.
Gyermekem apjától semmiféle támogatásra nem számíthatok, nincs kapcsolatunk. Ha befejezzük a kórházi kezeléseket édesapám házába költözünk. A házban van fürdőszoba, nekem és kisfiamnak van egy külön szobánk, viszont mindenképpen fontos, hogy kialakítsunk neki egy saját szobát, ahol meg tudjuk teremteni a betegsége miatt megkövetelt tisztasági feltételeket. Van is egy helyiség, amit átalakíthatunk, ez egy használaton kívüli konyha, ezt kell rendbe tenni Brendon számára, vakolni, festeni, padlóburkolattal ellátni, a fűtését megoldani és bebútorozni.
Sajnos, az én jövedelmem a gyes és a magasabb összegű családi pótlék, ebből ezt nem tudom megoldani, hiszen minden jövedelmem arra megy el, hogy meg tudjam venni a gyermekemnek a legszükségesebbeket, főként, hogy a kezelések miatt vagy nagyon jó az étvágya, vagy semmit nem akar megenni.
Kérem, hogy segítsenek nekünk, hogy ki tudjuk alakítani a Brendon szobáját, ahol még a kezelések után legalább egy évig lennie kell, hiszen, mint a leukémiások számára tilos, ő sem mehet majd közösségbe. Nagyon bízunk abban, hogy nem lesz szükség csontvelő átültetésre, de ez még függ a további vizsgálati eredményeitől. Köszönjük a segítséget előre is.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Akut Lymphoblastos leukémia (ALL)
Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:
A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.
Gyakoriság
Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.
Daganat tünetei
Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.
A máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.
Kivizsgálás
Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.
A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.
A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.
Daganat kezelése
A kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.
Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.
A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.
A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.
A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).
A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.
A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.
A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.
Prognózis
A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.
A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Leave a Reply