Az édesanya levele:
E
gy pár mondatban összefoglalni az elmúlt 6 évet nem könnyű, mert maga az időszak sem volt könnyű családunk számára, minden nap az életünkben küzdelem.Áron 2010.07.19.-én született 27 hétre 820 grammal. Az orvosok 5% esélyt adtak az életben maradására. Lélegeztető gépre került, majd 3 hetesen IV. fokozatú agyvérzést kapott, ami miatt 3 idegsebészeti műtétje volt. Kapott egy shuntot a kis fejébe, ami szabályozza az agyvíznyomást. 4 hónaposan mindkét szemét megműtötték. Ezek és sok más fertőzés ellenére szépen fejlődött, de a gépről 7 hónapig nem tudták levenni. Ekkor váratlanul meghalt. A klinikai halálból visszahozták, 40 perc küzdelem után stabilizálták, de kómába esett. Akkor az orvosok azt mondták innen nincs visszaút… Vége.
Áronka nem adta fel 3 nap után megmozdult és 3 hét alatt visszatért hozzánk. Sajnos, mindent elfelejtett az izmai lemeredtek, a nulláról kezdtük újra.
8 hónaposan gégemetszést csináltak neki és ekkor le tudták venni a lélegeztető gépről. Saját felelősségünkre hoztuk haza 2011 áprilisában. Később kiderült 80%-os légcsőszűkülete van. 2012-ben Szegeden megműtötték. Itthon meg tanult 1 hónap alatt enni – nem volt nyelő reflexe – igaz, a mai napig csak folyékony táplálékot tud lenyelni. A Dévény torna segítségével elindult a mozgásfejlődése is. Jelenleg segítséggel tud ülni, állni, lépegetni. Folyamatosan kerestük a lehetőségeket, hogyan tudjuk fejleszteni és ezek a fejlesztések mind fizetősek. Hallottunk mi is az Ulzibat-technikáról, de az ára miatt, akkor elérhetetlennek tűnt a műtét számunkra, pedig az eredményei nagyfokú mozgásjavulást eredményeztek azoknál a gyermekeknél, akik már voltak ilyen műtéten.Ekkor tudtuk meg, hogy egy másik beteg gyermek – Táltos – szülei összefogtak veletek a KELL Alapítvánnyal, és biztosítottátok számunkra is a lehetőséget, hogy ezzel a technikával műtő professzor a teamjével hazánkba látogasson, tartson egy előadást, ahol mindenről informálódhattunk. Ez volt az I. Szülő-civiltalálkozó, ahol Nazarkin professzor megvizsgálta a mi gyermekünket is, és vállalta a műtétet, ami számunkra nagy lehetőséget jelent a továbbiakban.
A műtét 2500 Euró, nem finanszírozott, ilyen jellegű műtét nálunk nincs. A műtét után egy hónappal elkezdődhet a rehabilitáció, mely ára 2900 Euró. A kiutazás és kinn tartózkodás is további költségeket jelent számunkra, viszont amilyen fejlődést tud biztosítani a gyermekünk számára az csodálatos! Nagy valószínűséggel az évek során ismételt műtétekre lesz szüksége, viszont ez az eljárás olyan lehetőségeket teremt számára, amit egyetlen hazai módszer sem tud biztosítani.
Segítség nélkül nem vagyunk képesek ezt megoldani, hiszen a fogyatékkal élő gyermekek ápolása 24 órás felügyelet jelent, a hazai fejlesztőterápiák is fizetősek. A gyes és magasabb összegű családi pótlék az az összeg, amivel az édesanya jövedelme hozzájárul a családi költségvetéshez és ez nagyon kevés. Kérjük, akinek van rá lehetősége, segítse Áron kijutását a műtétre! Köszönjük Áronka nevében is!
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
Leave a Reply