• A gyűjtés lejárt.
  • Még nem kapott ölelést.
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

Balázska üvegcsontúsággal született. Életét egy teleszkópos fémrúd könnyítené meg, amit a végtagjaihoz erősítenének műtéti úton, ezzel megakadályozva azt, hogy ne törjenek azok.

Az édesanya levele:

B

okor Balázs császármetszéssel született Székelyudvarhelyen. A terhesség hetedik hónapjában egy ultrahangos vizsgálat alkalmával derült ki, hogy Balázs mindkét combcsontja eltört az anyaméhben. Ekkor azonosították a fiúcskánál az Osteogenesis imperfecta-t, köznyelven üvegcsontúságot, mely egy rendkívül ritka és kegyetlen betegség, nem gyógyítható.

Balázskának egy hetes korában rögzítették a veleszületett töréseket, két hónapig egy hét gipsszel, egy hét gipsz nélkül telt el, aztán egy ortézisnek nevezett eszközzel próbálták egyenesíteni a törések miatt kialakult csontgörbületeket.
Balázs már majdnem két éves volt, mikor a elkezdtük az infúziós kezelést, ami ásványi anyagokat tartalmaz erősítve a törékeny csontokat. Azóta is háromhavonta járunk be Bukarestbe, hogy megkaphassa a kezelést.
A törések számának csökkentésének egy hatékonyabb módja a velőűr sínezés. Ilyenkor a csont üregébe egy rúdat vezetnek, hogy egyenesebbé tegyék a végtagokat és ez törés esetén megakadályozza a csontvégek elmozdulását. Ezekbõl a rúdakból kétféle létezik:

vannak az úgynevezett fix-rúdak, amik egy kötõtűhöz hasonlíthatóak, a csontok növekedésének függvényében cserélni kell, amik újabb és újabb műtéteket ígényelnek. Két évvel ezelõtt Balázska combcsontjaiba ilyen fix- rúdakat implantáltak, amiket ugyan nem kellett kifizetni,de szervezete többszõr is kilökte õket, így alakult, hogy a tervezett két műtét helyett, ötre volt szükség fél év leforgása alatt. A továbbiakban pedig a lábszáraiba nem is megfelelõ, mert egy ilyen rúddal besínezett lábszárra képtelenség ráállni.
és vannak a teleszkópos rúdak, amik követik a csont növekedését (egyszerű rádióantennához hasonlóan hosszabbodik), tehát nem kell olyan gyakran cserélni, a végei rögzítve vannak, így kisebb az esély a kilökődésre; csakhogy ezt a Biztosítóház anyagilag nem támogatja.
Balázska most 5 éves. Orvosai csodálatára és a mi örömünkre, fél éve kezdett önállóan lépegetni, eddig tizenhét törése és hét műtétje volt. Az utolsó műtétre 2013. december 18-án került sor. Egy esés következtében a kisfiú bal lábszárában mindkét csont eltört. Bukarestben teleszkópos rúdat ültettek a sípcsontba. A rúd árát, 18 600 RON-t (kb. 1 200 000 Ft) kénytelen volt a család kifizetni, mivel az Egészségügyi Biztosítóház nem támogatta. Kezelőorvosa javasolta a jobb lábszár műtését is 2014. első felére, a késõbbiekben a combcsontokban lévõ fix-rúdak is cserére szorulnak, mivel ezeket kinõtte, de a családnak erre már nincs anyagi kerete. Az összesen 3 db teleszkópos rúd 55 800 RON-ba (kb. 3 600 000 Ft) kerül. Elõteremtése egyszerűen meghaladja képességeinket, ezért kénytelenek vagyunk segítséget kérni.

A sok félelem, fájdalom, megpróbáltatás ellenére õ egy boldog, vidám, optimista, intelligens és kíváncsi gyerkõc. Más megoldást nem látva fordulunk önökhöz és kérünk mindenkit, hogy lehetõségeihez mérten SEGITSE BALÁZSKÁT!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.