120.13% összegyűlt
480500 Ft összegyűlt a 400000 Ft célból
1 adományozó

Az édesanya levele:

Bianca 2010. Október 19-én született, hatalmas kék szemekkel és sok-sok fekete hajjal; számunkra a leggyönyörűbb kislány, akit valaha láttunk. Biancával kezdetben olyan volt, mint mindenki másnak; evés, alvás és pelenkacsere mindennapos körforgása. Az egyedüli aggodalmat a méréseknél tapasztalt átlagnál kisebb súlya jelentette. A védőnők azzal nyugtattak minket, hogy biztos picit lustácska enni. Később, mikor bevezettük nála a pépes ételeket, egy keveset ugyan gyarapodott a súlya, de még mindig nem érte el az “elvárt” súlyhatárt. Bianca első születésnapja után észrevettük, hogy a kis kezei remegnek. Próbáltunk abban bízni, hogy ez a fejlődés velejárója, és hogy majd kinövi. Újabb kórházi kivizsgálás következett, és az orvos is megállapította, hogy itt valami komolyabb probléma van a háttérben. A kézremegés és lassú kúszás mellett, még mindig nem volt képes lábra állni, a súlyát megtartani. Azonnali genetikai vérvizsgálatot rendelt el. Ekkor már éreztük, hogy gyülekeznek a viharfelhők. Hazaküldtek minket, mondván, hogy a teszt eredménye sürgősségivel pár napon belül elkészül és értesítenek majd. Pár nappal később meg is csörrent a telefon. Az asszisztens hívott és megkért bennünket, hogy azonnal menjünk be a kórházba, mert az orvos személyesen szeretné megbeszélni a teszt eredményeit. Hallottam a hangján, hogy valami nagyon nincs rendben. Amint letettem a telefont már potyogtak is a könnyeim. Nem tudtam mit fog mondani az orvos, de előre rettegtem a találkozástól. Pár órával később a kórházi irodájában ülve rémülten néztünk az orvos szemébe, aki mutatta a genetikai teszt eredményét. Nagy betűkkel ez állt rajta: SMA 2–es típus, Spinal Muscular Athropy vagyis IZOMSORVADÁS MEGERŐSÍTVE. Majd az orvos szavai: ‘Várható élettartam 2-18 év.’

Sajnos az izomsorvadás a légzőizmokat is érintheti, így Bianca légzése és a köh9gésének erőssége, illetve rekeszizma gyengébb az átlagos erősséghez viszonyítva. Ebből következően sajnos sokkal könnyebben alakul ki nála alsó légúti fertőzés, amely leküzdéséhez az antibiotikum kurán kívül létfontosságú eszközökre lenne szükségünk otthoni használatra: Köhögtető gép, egy Vest Léguti váladék kiürítő rendszer valamint egy váladékszívó.

Adverts (x)