35.60% összegyűlt
178 000 Ft összegyűlt a 500 000 Ft célból
11 adományozó

Frissítés:

Bíborka, becenevén Babi, szeptemberben szeretett volna óvodába menni, de augusztusban autoimmun betegségből adódó agyhártya gyulladása volt. Két hétig ápolták az intenzív osztályon, ebből egy hétig kómaszerű állapotban, ébreszthetetlen volt. Az ébredés után újra kellett tanulnia járni, beszélni, sőt enni is. Azóta jól van, vagyis nagyobb problémák nincsenek, bár kisebbek mindig akadnak: hörghurut, kiütések, sebes bőre, sebes szája az utókezelési fázis egyik gyógyszerétől. A járásán meglátszik, hogy az agyhártyagyulladása nem múlt el nyomtalanul, ezen kívül alvási zavara is van, köhögési rohamok gyötrik. Többféle étrendkiegészítőt és vitamint szed, illetve gyerekpszichológust is fel kellett keresnünk.

Jelenleg is sokfajta étrendkiegészítőt és vitamint szed, illetve gyerekpszichológust is fel kellett keresnünk. Mostanában köhögesi rohamok is gyötrik.

Az édesanya levele:

B

íborka 2016 júniusában többször volt lázas, nem volt magas a láza, a kedve, hangulata jó volt. Mivel bölcsődébe járt, nem tulajdonítottunk ennek jelentőséget, gondoltuk biztos valami vírus lehet. Mivel a lázak ismétlődtek, így még azon a héten elvittük orvoshoz, aki nem talált semmilyen betegségre utaló tünetet és vizeletvizsgálatra küldte. A vizsgálat eredménye negatív volt, ezért tovább küldte az orvosunk vérvételre, aminek eredménye után sürgősséggel visszarendeltek bennünket a Kisvárdai Kórház Gyermekosztályára. Onnan azonnal továbbküldték a kislányomat Debrecenbe, mert véleményük szerint Bíborka leukémiás megbetegedéssel küzd. Még aznap este megérkeztünk a Debreceni Egyetem Gyermek haematológiai osztályára, másnap csontvelő vizsgálatot végeztek és délután közölték a diagnózisa: heveny lymphoblastos leukaemia és felvilágosítottak bennünket a kezelés menetéről.

Kezelése azonnal megkezdődött a protokoll szerint, megtörtént a port-a-cath beültetése, a kemoterápiák miatt, számtalanszor kapott vérkészítményt. Mivel 120 km-re lakunk Debrecentől így az első 33 napban egyáltalán nem mehettünk haza. Lassan haladunk a kezeléssel és bízunk a teljes gyógyulásban, még jelenleg is tart a kórházi kemoterápiás kezelések időszaka. Ennek befejezése után a diagnózis megállapítástól számított második év végéig otthon fogja a citosztatikus készítményeket szedni, ez idő alatt közösségbe nem mehet, mert az immunrendszere mesterségesen le lesz gyengítve, és minden betegség veszélyt jelent számára.

Van még egy 5 éves asztmás kisfiam, akit itthon kellett hagynom, mikor Debrecenbe küldtek minket, még elköszönni se tudtunk tőle, mivel óvodában volt. A szerencsénk, hogy a szüleim nem messze laknak tőlünk így a kisfiam oda költözött. Nagyon hiányzunk neki, és nem érti ezt a helyzetet. Hiányzik az anyja és a testvére, akivel olyanok voltak, mint az ikrek, együtt játszottak, egy szobában laktak, de hirtelen minden megváltozott. Próbáljuk biztosítani neki, hogy élhesse az ovisok gondatlan életét, amennyire lehet.

Sajnos nagyon nehéz anyagai helyzetbe kerültünk, a párom dolgozik egyedül csak, én ápolásin díjon vagyok Bíborkával, minden percet mellette töltök. Nagy anyagi terhet ró ránk, a klinikára való utazás, a mindennapi ellátásunk.

Nagy szükségünk lenne a házunk fűtésének a korszerűsítésére, hogy a házban egyenletes hőmérséklet legyen, mivel a kislányunknak az immunrendszere nem működik megfelelően a kezelések miatt, így védenünk kell mindenfajta megfázástól, vírustól, illetve baktériumoktól. Ehhez szeretném kérni a segítségüket, minden apró kis segítségnek nagyon örülünk, és nagyon szépen köszönjük azt.

Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:

A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.

Gyakoriság

Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.

Daganat tünetei

Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.

máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.

Kivizsgálás

Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.

A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.

A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.

Daganat kezelése

kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.

Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.

A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.

A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.

A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).

A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.

A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.

A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.

Prognózis

A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.

A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.