18.00% összegyűlt
360 000 Ft összegyűlt a 2 000 000 Ft célból
38 adományozó

Az édesanya levele:

S

zeretnénk megmenteni kisfiunk, Dávidka szemét. Az egyik szeme világát már elveszítette egy daganat miatt. Most a másikért küzdünk.

Már fél évesen lehetett látni, hogy valami nincs rendben a szemével. Azt mondták, kinövi. Ha nem, egy éves korában kezelik. 7 hónapos volt, a pulmonológián szemcseppet írtak fel Dávidkànak. 11 hónaposan körkörösen járt mindkét szeme. Diagnózis: kétoldali retinoblastoma(génmutáció).

Három és fél éve Budapestre hordjuk kezelésekre. 11 hónaposan kapott 6 – egész testre kiható – blokk kemoterápiát. 2 évesen kapott, jobb szemecskéjébe, 3 comb artériás kemoterápiát. 3 évesen a jobb szemébe kapott 10 injekciós kemoterápiát. Ekkor bal szemecskéjét, 3-4 hetente, fagyasztásos szemműtéttel kezelték egy éven keresztül. Kapott lézer kezelést is. Az injekciós kemoterápiát hetente kapta altatásban. A többi beavatkozás is altatásban történt. Hiába minden, a jobb szemét negyedik szülinapja után ki kellett venni. Bal szemébe 2 injekciós, majd 2 combartériás kemoterápiát kapott. A másodiknál vérrög alakult ki a műszer hegyétől, és összeomlott szemében a keringés. Dávidka nagy harcos, ezt is legyőzte, és jobban látott, mint előtte.
Azt hittük. most már minden rendben lesz. 7 hete megint visszanőtt a daganat Dávidka szemében. Az orvosok azt mondták, nincs esély, ezt a szemét is elveszítjük. A Budapesti Klinikán a felsorolt kezeléssel sokat javítottak Dávid szemének állapotán, de nem tudták megállítani a daganatot, mert az országban nincs protonsugárzásra lehetőség. Nem törődtünk bele, elvittük Németországba, az Esseni Retinoblastomás Központba. Ott egy orvos csoport megállapította, hogy Dávidka szeme gyógyítható protonsugár terápiával, ami azonban sokba kerül, azaz 12 millió forint. Ezt eddig az orvosunk nem támogatta, így az állami támogatás sem elérhető számunkra.
Az idő nagyon szorít bennünket, mert a daganat kikerülhet a szemből, és akkor már a gyermekünk élete is kockán forog. A beavatkozás egy műtéttel kezdődne, ami egy-két hét múlva lehetne, amennyiben be tudunk fizetni 2 millió forintot. Azután következne a hathetes protonsugárzás.
Essenben sikeresen kezeltek már Magyarországról érkezett retinablastomás gyermekeket, őket támogatta az állam.

Dávidka olyan sok fájdalmon, félelmen van túl, hogy látó kisfiú lehessen. 2 testvérét nagyon szereti. Szeretne ő is óvodába járni, mint a kortársai.

Szeretnénk megmenteni kisfiunk, Dávidka szemét. Az egyik szeme világát már elveszítette egy daganat miatt. Most a másikért küzdünk.

Már fél évesen lehetett látni, hogy valami nincs rendben a szemével. Azt mondták, kinövi. Ha nem, egy éves korában kezelik. 7 hónapos volt, a pulmonológián szemcseppet írtak fel Dávidkànak. 11 hónaposan körkörösen járt mindkét szeme. Diagnózis: kétoldali retinoblastoma(génmutáció).

Három és fél éve Budapestre hordjuk kezelésekre. 11 hónaposan kapott 6 – egész testre kiható – blokk kemoterápiát. 2 évesen kapott, jobb szemecskéjébe, 3 comb artériás kemoterápiát. 3 évesen a jobb szemébe kapott 10 injekciós kemoterápiát. Ekkor bal szemecskéjét, 3-4 hetente, fagyasztásos szemműtéttel kezelték egy éven keresztül. Kapott lézer kezelést is. Az injekciós kemoterápiát hetente kapta altatásban. A többi beavatkozás is altatásban történt. Hiába minden, a jobb szemét negyedik szülinapja után ki kellett venni. Bal szemébe 2 injekciós, majd 2 combartériás kemoterápiát kapott. A másodiknál vérrög alakult ki a műszer hegyétől, és összeomlott szemében a keringés. Dávidka nagy harcos, ezt is legyőzte, és jobban látott, mint előtte.

Azt hittük. most már minden rendben lesz. 7 hete megint visszanőtt a daganat Dávidka szemében. Az orvosok azt mondták, nincs esély, ezt a szemét is elveszítjük. A Budapesti Klinikán a felsorolt kezeléssel sokat javítottak Dávid szemének állapotán, de nem tudták megállítani a daganatot, mert az országban nincs protonsugárzásra lehetőség. Nem törődtünk bele, elvittük Németországba, az Esseni Retinoblastomás Központba. Ott egy orvos csoport megállapította, hogy Dávidka szeme gyógyítható protonsugár terápiával, ami azonban sokba kerül, azaz 12 millió forint. Ezt eddig az orvosunk nem támogatta, így az állami támogatás sem elérhető számunkra.
Az idő nagyon szorít bennünket, mert a daganat kikerülhet a szemből, és akkor már a gyermekünk élete is kockán forog. A beavatkozás egy műtéttel kezdődne, ami egy-két hét múlva lehetne, amennyiben be tudunk fizetni 2 millió forintot. Azután következne a hathetes protonsugárzás.
Essenben sikeresen kezeltek már Magyarországról érkezett retinablastomás gyermekeket, őket támogatta az állam.

Dávidka olyan sok fájdalmon, félelmen van túl, hogy látó kisfiú lehessen. 2 testvérét nagyon szereti. Szeretne ő is óvodába járni, mint a kortársai.

A betegségről:

Retinoblastoma

A retinoblastoma az ideghártya rosszindulatú daganata, amely a gyermekkori szemészeti daganatok között a leggyakoribb betegség: 20000 gyermek közül egyet érint.

A retinoblastoma lehet veleszületett vagy kora gyermekkori. 30-40 százalékban kétoldali, mindkét szemet érinti a betegség - bár a megjelenése időben eltolódhat -, 60-70 százalékban csak az egyik szem érintett. Az öröklődés miatt feltétlenül meg kell vizsgálni a testvéreket és a szülőket.

A retinoblastoma tünetei

A retinoblastoma általában 1-2 éves kor között, ritkábban hároméves kor körül mutatkoznak az első tünetek.

  • A leglényegesebb tünet a pupilla területének sárgás-fehér visszfénye (leucocoria) - a szembogár nem fekete. Néha csak véletlenül tűnik fel fényképen a "piros szem" helyett a gyermeknek fehér a szembogara.
  • A másik jellegzetes tünet a gyermekek negyedében előforduló kancsalítás.
  • Homályos látás miatt szemdörzsölés.
  • A szem elülső részét érintve a daganatos sejtek gyulladás képét utánozhatják, a szemnyomás megemelkedhet.
  • A szemgödör felé történő intenzív növekedés miatt a szemgolyó előrébb nyomódik (proptosis).

Mi okozhat hasonló tüneteket?

Más betegségben is előfordulhat, hogy a pupilla visszfénye nem fekete, hanem sárgás-fehér, így csak szakember tudja megállapítani, hogy tényleg a retinoblastoma, esetleg más probléma okozza-e a panaszokat.

  • Lencse - gyermekkori szürkehályog.
  • Üvegtest - fejlődési rendellenessége, jelentős vérzés.
  • Ideghártya - gyulladásos betegség (Coats-betegség), koraszülöttek ideghártyájának hegesedése (retinopathia prematorum), egyéb daganat, nagyfokú rövidlátás.
  • Szemet érintő fertőzések miatti hegek a pupilla területében - például toxocara, toxoplasma.

A retinoblastoma típusai

Két típus létezik: nem örökletes (60 százalék) és örökletes (40 százalék). Nem örökletes típusban a betegség nem öröklődik át az utódokra - a következő gyerekek megbetegedésének valószínűsége mindössze 3-8 százalék.

  • Általában egyetlen góc jelentkezik kétéves kor körül.
  • Az egyoldali daganatok 85 százaléka tartozik ebbe a csoportba.

Örökletes típus esetén - a szüleitől örökli a mutációt - az utódok 40 százaléka beteg.

  • Kétoldali, többszörös gócok jellemzőek, korábban jelentkezik (18 hónap).
  • Nagyobb az esély másodlagos daganatok kialakulására.

Vizsgálatok a diagnózis felállításakor és a követés során

Pupillatágításban végzett szemfenék-vizsgálat során egyértelműen felismerhető a daganat. Pontos kiterjedésének megállapítására az ultrahangvizsgálat alkalmas, segítségével a kezelés módja és a betegség gyógyulása is megítélhető.

Koponya-CT vizsgálat javasolt a szemgödri terjedés, idegrendszeri érintettség és a tobozmirigy vizsgálatára. Az alapos vizsgálat az életkor miatt általában altatásban történik. (Dr. Papp Júlia, szemész szakorvos)

(Dr. Papp Júlia, szemész szakorvos)