4.02% összegyűlt
42 000 Ft adományozva 1 045 000 Ft célhoz
6 adományozó

Az édesanya levele:

L

eopold Prader Willi szindrómában szenved, ami a 15. kromoszóma roncsolódása vagy hiánya a szervezetben. Ennek eredményeképpen nem kapcsol be a hipotalamuszban a jóllakottság érzése, így folyamatosan éhes egész életén át. Mellette nagyon sok egyéb tünet van jelen: test szerte hypoton izomtónus, gyengén látás, gyenge gyomorszövet, gyenge tüdő- és szívizom, autisztikus viselkedési formák, beszédkészség súlyos megkésése, szobatisztaság súlyos megkésése, hányásra való képtelenség, fájdalomérzet hiánya, nem megfelelő anyagcsere. Fentiek miatt Leopold nagyon el van hízva, így csak diétával tudjuk kordában tartani, speciális étrenddel, más gyógymód nincs erre a betegségre.

Mivel nem érzi a fájdalmat és nem tud hányni, emellett gyenge a gyomorfala, így addig enne, amig szétrepedne a gyomorfala, úgy, hogy nem érezné a fájdalmat. Ezért folyamatos, egy életen át tartó felügyeletre szorul.

Idősebb fiam Máté-Párhon Milán, 15 éves, autista, gyengén látó. Ő sem tud intézménybe járni, így ő is itthon van velem egész nap, az Érted Vagyunk Szakiskola tanulója online órák keretében.

Mivel Csákváron, külterületen élünk életvitel-szerűen egy faházban, az egyetlen közmű az áram, ami olyan drága, hogy nem tudunk azzal fűteni, így fával vagyunk kénytelenek telente fűteni. Mivel egyedül nevelem a két fiamat, az állami támogatásokból van csupán bevételünk, nem tudok mellettük munkahelyre elhelyezkedni. Egyik hónapról a másikra élünk, rendkívül nehéz megoldanom a téli tűzifa beszerzését minden évben.
Továbbá gyermekeimnek speciális étrendre lenne szüksége (zöldség, gyümölcs), de sajnos azt már nem engedhetjük meg magunknak a magas árak miatt. Így szeretnék a kertünkben magas ágyásokat kialakítani, illetve gyümölcsfákat ültetni, így meg tudnám termelni számukra a szükséges mennyiséget.

Leave a Reply