31.08% összegyűlt
186 500 Ft adományozva 600 000 Ft célhoz
27 adományozó

Az édesanya levele:

D

zsamila második gyermekként jött a világra. Nővére bölcsőhalálban elhunyt.
Kislányomnál két hónapos koráig úgy tűnt, hogy tűnt, hogy minden a legnagyobb rendben, aztán megjelentek az első tünetek. Kivizsgálások sora következett, majd 8 hónapos korára megkaptuk a diagnózist, mely szerint SMA1-es típusú gerincvelő eredetű izomsorvadás… Az izomsorvadás nem csak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és a légzéshez szükséges izmokat is.

Mivel nyelni már egyáltalán nem tud, ezért Dzsamilát PEG-en keresztül táplálom. Kislányom kapja a Spinraza -t, mely minimális javulást mutat, de ahhoz jelenleg kevés, hogy önállóan egyen-igyon.

Dzsamila állapota megkívánja, hogy speciális babakocsiban lehessen őt szállítani, melyre a különféle életmentő eszközei rögzíthetőek, amik a mindennapjai részét képezik. Ehhez a Thomashilfen EASyS Advantage típusú babakocsi vált be. A babakocsi bruttó fogyasztói ára, a lélegeztető gép tartó konzollal együtt: 1 360 170 Ft. A NEAK felé beadtuk az egyedi méltányossági kérelmet, akik meg is küldték a határozatot: a babakocsi 60%-át finanszírozzák, így az általam fizetendő önerő 549 313 Ft.

Dzsamila édesapja vasbeton-szerelésből igyekszik fedezni a szükséges dolgokat, ami nagyrészt alkalmi munkákból épül fel. Ilyenkor 2-3 hetekre is távol van tőlünk. Sajnos a bevételünk közel sem elég ahhoz, hogy a babakocsiért ennyi pénzt ki tudjunk fizetni, ezért sajnos kénytelenek vagyunk segítséget kérni Önöktől, tőletek, hogy gyermekemet biztonságos módon tudjam sétáltatni, vagy épp megfelelő helyekre gyalogosan elvinni.

Leave a Reply