Gergő CLN7 betegséggel él

81.61% összegyűlt

269 300 Ft adományozva 330 000 Ft célhoz

25 adományozó

G
ergő teljesen egészségesen született 2013 októberében. 2,5-3 éves koráig úgy fejlődött, mint a többi gyerek. Mindent tudott csinálni és beszélt is.
Aztán egyre ügyetlenebbé vált, amit addig meg tudott csinálni, volt amit már nem.
Ekkor elvittük genetikushoz, aki beutalt minket a neurológiára, ahol először kiderült, hogy epilepsziás. Utána egy MR vizsgálat után felmerült a NCL betegség, ami később sajnos egy vérvizsgálattal igazolódott is, hogy Gergő egy nagyon ritka idegrendszeri betegségben szenved. Neve: Neurális Ceroid Lipofuscinosis, 7-es típusa (röviden: NCL7).

Sajnos erre nincs semmilyen gyógymód. Amerikában már van egy kísérleti génterápia, amit a COVID–19 miatt most felfüggesztettek. Addig is míg nem történik semmi a génterápiával kapcsolatban, addig próbáljuk Gergőt minél jobb állapotban tartani, ezért sok terápiára hordjuk Gergőt. Ezek mindegyike pénzbe kerül.
Ilyenek például, mint Dévény torna heti egyszer, Pécsi Borsóházban heti kétszer járunk, ahol Pfaffenrot terápiát kap és egy speciális ruhában (Thera Togs) gyógytornáztatják, heti egyszer jön a gyógytonász Gergőhöz és heti egyszer egy talpmasszőr is jár hozzá.