40.00% összegyűlt
200000 Ft összegyűlt a 500000 Ft célból
1 adományozó

Frissítés:

Katarina már a csontvelő transzplantációs boxban van, megkezdődött az idegen donoros csontvelő átültetése.


Az édesanya levele:

Katarina 2013. 05.12-én született, azt hittük egészségesen. Majd 2014. júniusában háziorvoshoz vittük, mert belázasodott. Akkor azt mondták, hogy vírusos torokgyulladása van és egy beutalót kaptunk a GYEK-be, mert nagyon sápadt volt Katarina. Június 13-án elmentünk a GYEK-ben vérvételre, de a kislányom folyamatos magas láza (39 C° – 40 C°) nem ment le. Hazaértünk és nem sokkal később telefonáltak a kórházból, hogy azonnal menjünk vissza és jelentkezzünk a betegfelvételen. Felvétel után vizsgálatok sorozata következett. Tűszúrás ezrei vártak kislányomra és közölték, vérszegény, májnagyobbodása van. Ez a hír páromat és engem is mélyen lesújtott. Teljes vizsgálat után közölték azt amit egy édesanya soha nem akar hallani: A 13 hónapos kislányomat csontvelő transzplantálni kell. Nem értettem miért, hisz háziorvosunk torokgyulladást diagnosztizált, a sápadtságot meg betudtuk a magas láznak. A csontvelő eredmény a legrosszabb lett és közölték súlyos agresszív leukémiában szenved. Családom és én összeomlottunk. Kislányom mindennapjai rémálommá váltak. Most kezdett el járni, gagyarászni és hirtelen tűszúrások sokasága, vérvétel, vérvétel hátán és idegen fehér köpenyes orvosok vették körül. Kórházba kerülésünk után 2 hétre egy műtét helyett kettő lett, mert az első műtétnél a kanül elmozdult így megműtötték újra, hogy megtudják kezdeni nála a kemo kezelést, mivel életveszélyes állapotba volt. Megkapta az első kemo kezelést. Protokoll szerint minden héten kaptuk a kemót, ami önmagához képest is nehéz volt, mivel hogy kiságyhoz van kötve. Egy örök mozgó kislány és sorozatos lumbálás amit altatás nélkül csinálnak és ez így megy már három hónapja. Mellette kislányomat magas láz, allergiás reakció, alacsony sejtszám, étvágytalanság jellemezte. Ez alatt a három hónap alatt többet van infúzión mert vagy vért, vagy kemót vagy trombocitát kapunk. Én mint édesanya, ezt végig nézni és próbálni segíteni neki iszonyat nehéz. Mert sajnos ehhez én már kevés vagyok. Ez nem torokgyulladás amiből két hét alatt helyre jön. Folyamatos fájdalmai a kemo mellékhatásainak minden napos küzdelmét végignézni kislányommal egy agyrém. Családom ketté szakadt, három gyermekem párommal otthon akik kiskorú iskolások. Párom látástól vakulásig dolgozik, mivel 3 hónapja folyamatosan kórházban, ami plusz egy háztartást jelent. Anyagilag nagyon tönkrementünk. Családi házunk felújítását sem tudtuk befejezni. Ezért kérem az Önök segítségét mivel Katarinának Transzplant osztályra kell majd mennie, és mire kiengedik steril különszobát kell kialakítani. De szívesen fogadok pelenkát, ruhaneműt, tartós élelmiszert, tisztasági és mosószert. És nem utolsó sorban anyagi segítség, ahhoz hogy kislányom mellett tudjak maradni és végig tudjam csinálni kislányom gyógyulását. Mellette tudjak lenni, mikor fájdalmai vannak.

Előre is hálásan köszönöm.

Akut Lymphoblastos leukémia (ALL)

Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:

A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.

Gyakoriság

Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.

Daganat tünetei

Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.

máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.

Kivizsgálás

Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.

A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.

A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.

Daganat kezelése

kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.

Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.

A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.

A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.

A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).

A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.

A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.

A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.

Prognózis

A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.

A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Forrás: http://www.gyermekdaganat.hu/betegsegek/leukemia/akut-lymphoblastos-leukemia/