0.30% összegyűlt
5 000 Ft adományozva 1 650 000 Ft célhoz
1 adományozó

Az édesanya levele:

K

iara most 3 éves, test szerte hypoton, még nem beszél, nem jár, mászva közlekedik.
Még magzati korban kiderült, hogy van egy aorta szűkülete, amit kontrollálnak, így nem tudni mikor kerül sor műtétre.

Hosszas vizsgálatok után kiderült, mi okozza fejlődésbeli elmaradását: egy nagyon-nagyon ritka genetikai betegség. Annyira ritka, hogy Magyarországon nem is ismerik az orvosok. Összesen 190 embert érint a világon.
A neve Gand szindróma és amivel jár, az pedig izom hipotónia, beszéd apraxia (van amelyik gyermek megtanul beszélni, van amelyik nem),fejlődés elmaradás.

Jelenleg én GYOD-on vagyok vele itthon, mert nem önálló.
Szeretnénk ha megtanulna járni önállóan és kommunikáció terén is szeretnénk előrelépni, de ahhoz folyamatos terápiákra és kommunikációs eszközre is valószínűleg szükség lesz, amiben szeretnénk segítséget kérni.

https://www.youtube.com/watch?v=TaEa9TXv1F0

Leave a Reply