11.36% összegyűlt
187 400 Ft adományozva 1 650 000 Ft célhoz
22 adományozó

Az édesanya levele:

K

islányom Kiara négy éves. Egy rendkívül ritka genetikai betegséggel Gand szindrómával született, mely nem gyógyítható, de fejlesztésekkel szinten tartható illetve fejleszthető. Ez a betegség a szemet, szívet, kognitív és finommotorikus képességet, valamint az izmokat érintő rendellenesség.
Hosszas vizsgálatok után kiderült, mi okozza fejlődésbeli elmaradását: egy nagyon-nagyon ritka genetikai betegség. Annyira ritka, hogy Magyarországon nem is ismerik az orvosok. Összesen 190 embert érint a világon.
A neve Gand szindróma és amivel jár, az pedig izom hipotónia, beszéd apraxia (van amelyik gyermek megtanul beszélni, van amelyik nem), fejlődés elmaradás.

Az elsődleges cél, hogy Kiara megtanuljon járni. Minden apró fejlődésnek nagyon tudunk örülni. Minden napunkat a fejlesztések teszik ki melyek segítenek az előre jutásban. Ezen túl a kommunikáció terén is szeretnénk előrelépni, de ahhoz folyamatos terápiákra és kommunikációs eszközre is valószínűleg szükség van, amiben szeretnénk segítséget kérni.

Leave a Reply