100.00% összegyűlt
2 200 000 Ft adományozva 2 200 000 Ft célhoz
23 adományozó

Az édesanya levele:

K

inga 2017-ben 39. hétre született, természetes úton egy vesével. Fejlődési elmaradása korán mutatkozott, melynek során kiderült, hogy Hypoton izomzat van jelen. Evési és mozgás-beli nehézségekkel küzd. 2019-ben megkaptuk a diagnózist, Rubinstein Taybi szindróma. Kinga koponyáján a homloki varr nincs jelen így lelassult a koponya növekedésének folyamata.
Jelenleg az orvosok és a Genetikusok nem sokat tudnak erről a betegségről, így nagyon fontos számára a folyamatos fejlesztés, hogy minél önállóbb életet élhessen a jövőben.
Kinga még nem szobatiszta, folyamatos bélmosó gyógyszert szed, emésztése nem megfelelő. Ortopéd lábbelit hord, lúdtalp és bokadeformitás miatt, ami csípőfájdalmat is okozott neki.

Jelenleg a beszéd készségének kialakulásában és a törzs izomzat megerősítésében van a leginkább szüksége segítségre. Néhány önálló szava van, amit tudatosan használ is. Sajnos a szindróma hajlamosítja a daganatos elváltozásokra, volt is emiatt már egy műtétje, ahol két kisebb elváltozást távolítottak el, ezek szerencsére jóindulatúak voltak.

Kingát jelenleg egyedül nevelem, albérletben élünk. Sajnos a megnövekedett árak miatt nem tudjuk (családilag sem) önerőből biztosítani számára a terápiákat. Kinga nagyon jól reagál a terápiák hatására, így fontos lenne, hogy ezeken folyamatosan részt vehessen.

Kinga egy igazi szeretet bomba, csupa pozitív kisugárzás. Mindig maximálisan teljesít, rajta nem fog múlni a terápia, tele van akarással és fejlődni vágyással.

Leave a Reply