Frissítés:
Lora PET-CT és MR eredménye decemberben bebizonyította, hogy a mellkasa kitisztult a rosszindulatú nyirokmirígy csomóktól.
Az édesanya levele:
M
ásfél évvel ezelőtt még csodálatos életünk volt, aztán minden megváltozott, rémálommá vált. 2016. 02. 19-én 13,5 éves kislányunk torokgyulladás következtében, antibiotikumos kezelés mellett, másfél nap után hirtelen elhunyt. A boncolás egyértelműen kimutatta, hogy halálát szívmegállás okozta, a halál okát nem tudjuk, mert az orvosok nem tudták megállapítani. Számunkra, mint szülők számára nem maradt más, mint a fájdalom, gyász és az örök kétely, hogy egy makkegészséges gyermek hogy halhat meg egyik napról a másikra? Dórikánk halálát a mai napig nem tudjuk feldolgozni, elfogadni.Alig telt egy év, a sors tovább kísértett bennünket, kisebbik, 12 éves lányunk lett beteg. 2017. április 10-én, a nyakán, kulcscsont felett egy 5 cm-es nyirokcsomót észleltek Loránál a szabadkai közkórházban. Megbetegedése köhögéssel, megfázással és lázzal kezdődött. A magas láz antibiotikum hatására sem csillapodott, a gyulladás értéke nagyon magas volt a vérében, ezért teljes kivizsgálásra küldtek az újvidéki gyermekkórház onko-hematológiai osztályára. Hosszas kivizsgálás után, egy hónap elteltével közölték a diagnózist, kislányunknak nyirokmirigy daganata, azaz Hodgkin lymphomája van. A képalkotó vizsgálat kimutatta, hogy a mellkasa tele van megnagyobbodott nyirokmirigy csomóval.
Lorának ezután megkezdték a kemoterápiás kezelését. Az első blokk terápiát Újvidéken kapta meg, viszont a nem megfelelő körülményekre való tekintettel, arra az elhatározásra jutottunk, hogy a további gyógykezelést Budapesten szeretnénk folytatni. Mivel magyar állampolgárok vagyunk, sikerült rövid idő alatt felkerülnünk Budapestre, a Heim Pál gyermekkórházba. Június 02-án folytatni tudták a gyermekünk kezelését. 4-6 blokk kemoterápia van előírva, ezek több hónap kezelést jelentenek. A második blokk terápia után megismétlik a képalkotó vizsgálatot, ennek függvényében folytatják a gyógykezelést. Amennyiben a mellkasa tiszta, még 2 blokk kezelést fognak alkalmazni nála, viszont fennáll annak a veszélye is, hogy a mellkasüreg nem tisztult ki, így másodlagos terv a sugárkezelés.
A budapesti tartózkodás és a sorozatos kezelések nagyon megterhelő anyagi vonzattal járnak számunkra. Lakhatásunk alapítványi segítséggel megoldott a kezelések időszakában, a mindennapi megélhetéshez szükségünk volna anyagi támogatásra. Semmiféle jövedelemmel nem rendelkezem, Szabadkán óvónőként dolgoztam, egyedüli jövedelemforrásunk a családi pótlék, amelyből jelenleg élünk, azaz havi 12.400 Ft. A férjem Szabadkán él, informatikusként dolgozik, munkabére 144.000 Ft, amiből fedezni tudja szabadkai családi házunk költségeit, illetve a saját napi szükségleteit. Úgy döntöttünk, gyermekünk gyógykezelése és további évekig tartó vizsgálatai miatt végleg Budapesten maradunk. Munkahelyet keresünk mindketten és áruljuk szabadkai házunkat.
Ahhoz viszont, hogy a kislányommal addig is élni tudjunk, szükségünk van az Önök anyagi támogatására. A lakhelyváltás nehézségei és az anyagi gondok hozzáadódnak a folyamatos szülői aggodalomhoz, a lelki és fizikai küzdelemhez. A gyermekemnek és nekem a mindennapokra ételt kell biztosítanom, emellett Lorának ruházatra, lábbelire és tisztálkodási szerekre van szüksége, 5 éves kora óta allergiás-asztmával küzd, ezeket a gyógyszereket is biztosítanom kell számára.
Kérem Önöket, segítsenek nekünk, hiszen számunkra a mindennapi megélhetésünk sem megoldott. Minden segítséget nagyon köszönünk.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Hodgkin-limfóma
Az ún. Hodgkin-limfóma a nyirokrendszer olyan rosszindulatú daganatos burjánzása, melynek megjelenését összefüggésbe hozzák az Ebstein-Barr Vírus (EBV) fertőzéssel. Kezelése napjainkban egyre eredményesebb, jelenleg a legsikeresebben kezelhető hematológiai tumoros megbetegedés.
A limfómák ezen csoportja igen gyakori, a rosszindulatú limfómák közel 50 százalékát teszi ki. A férfiakat gyakrabban érinti a megbetegedés, főleg a 20-40 éves korosztályt.
A Hodgkin-limfóma bizonyos jellegzetességei alapján jól elkülöníthető a többi limfómától. Nagyon jellemző a betegségre az úgynevezett Reed-Sternberg-féle óriássejtek jelenléte a kórosan elváltozott nyirokszövetekben.
Korai stádiumban a betegség még lokalizált (általában a nyak területén kezdődik), idővel a véráram és a nyirokerek útján terjed, generalizálttá válik és nyirokcsomón kívüli szerveket is érint, mint a csontvelő és a máj.
A Hodgkin-limfóma tünetei
A betegség során az immunrendszer funkciója lecsökken, az érintetteknek fokozott a hajlamuk különböző fertőző megbetegedésekre (gomba, TBC, herpes zoster). A Hodgkin-limfóma fő tünetei a fájdalmatlan nyirokcsomó-duzzanat (nyaki, hónalji, ágyéki, hasi, mellkasi), alkoholfogyasztást követő nyirokcsomó-fájdalom, fáradékonyság, teljesítőképesség-csökkenés, viszketés, máj- és lépduzzanat. Előfordulhat csont-, tüdő-, vese- és idegrendszeri érintettség, vérszegénység is. A betegség során vissza-visszatérő 38 fok feletti láz, éjszakai izzadás, a testsúly több mint 10 százalékos csökkenése (B-tünetek) is gyakran fellépnek. A diagnózis felállításához a beteg vizsgálatán túl mellkasröntgen, hasi ultrahang, nyaki, mellkas-, hasi CT, csontizotóp-vizsgálat, laborvizsgálat, szükség esetén csontvelő-mintavétel, illetve májbiopszia elvégzésére általában szükség van. A megnagyobbodott nyirokcsomóból való mintavétel és a minta mikroszkópos vizsgálata a kezelés megtervezése szempontjából is nélkülözhetetlen.
A kezelés és következményei
A daganat stádiumától függően a terápia az érintett terület sugárkezeléséből, és citosztatikumok (etoposid, prednisolon, vincristin, adriamycin,bleomycin, cyclophosphamid) kombinált alkalmazásából áll. A betegek mintegy 95 százaléka a megfelelő terápia következtében meggyógyul. A kemoterápiás szerekre nem reagáló esetekben pedig a csontvelő- vagy őssejtátültetés eredményezhet sikert. Mivel a betegség kiújulására többnyire az első öt évben kell számítani, ezért a gyógyulás után is rendszeresen ellenőrizni kell a beteget (mellkasröntgen, hasi ultrahang, labor, fizikális vizsgálat).
Fontos tudni, hogy a sugár- és kemoterápia későbbi hatásai bizonyos esetekben súlyos szövődményekhez vezethetnek. Például gyakrabban alakul ki daganat – emlőrák, pajzsmirigyrák, leukémia – a korábban Hodgkin-limfómával kezelt betegeknél. Egyes kemoterápiás szerek a szívre vannak káros hatással, a sugárzás a tüdőben, a pajzsmirigyben, a hereszövetben és a petefészkekben hozhat létre funkciózavart, károsodást, ezért az alacsonyabb rizikójú betegek a kevésbé toxikus kezelésben kell, hogy részesüljenek.
Leave a Reply