• A gyűjtés lejárt.
  • Összes ölelés27
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

Másfélévesen Kristóf túl van az idegen donoros csontvelő átültetésen

Az édesanya levele:

K

ristóf 2016 szeptemberében született. Egy hónapos korában a genetikai vizsgálat kimutatta, hogy örökölte az XLP nevezetű, immunhiányos betegséget. Az XLP betegség egy nagyon ritka, recesszíven öröklődő immunhiányos kórkép, melyre az Epstein-Barr vírus iránti fokozott fogékonyság jellemző, ami többféle, életet veszélyeztető betegség kialakuláshoz vezet.

Az orvosok azonnal közölték, hogy Kristófnak csontvelő transzplantációra van szüksége. Egy éves koráig többször kellett Budapestre utaznunk vérvételekre, vizsgálatokra. Az első születésnapja után elkezdték a transzplantáció előtti vizsgálatokat, előkészítést és kondicionáló kezelést 2017. október 10-én.
2017. október 25-én megtörtént az idegen donoros csontvelőátültetése, az új sejtek nagyon szépen meg is tapadtak. Hosszú, nagyon nehéz időszakon vagyunk túl, mely megviselte a családot lelkileg, és anyagilag is.
2018. 01.24-én mehettünk volna haza a kórházból, de a körülményeink miatt a Deméter házba kellett beköltöznünk. Jelenleg ismét kórházban vagyunk.

A közelmúltban vásároltunk családi házat, mely két szoba-nappali, előteres és fürdőszobás, vegyes tüzelésű fűtéssel. A teljes ház felújításra szorul. Elsőként Kristóf szobáját tettük rendbe, ez viszont kevés ahhoz, hogy haza tudjuk vinni, mert nem lakhatunk vele egy szobában. Neki szüksége van a „steril szobára”, ahol szájkendő és kesztyű nélkül lehet, mi viszont csak beöltözve mehetünk be hozzá legalább hat hónapig. A másik gondunk, hogy rendelkezünk ugyan személygépkocsival, de sajnos az autónk állapota nem jó, többször elromlott, megállt útközben, így, ha Kristóffal bármi gond lenne otthon, nem tudjuk azonnal visszavinni Budapestre. Mentőszállítást igénybe vehetnénk ilyen esetben is, viszont ő kizárólag egyénileg utaztatható és a betegszállítót ilyen típusú beteg esetében fertőtleníteni kell, tehát azonnali szállítása sürgős gond esetében nem megoldható. Férjem dolgozik és rendszeresen látogat bennünket, illetve, ha az anyagiak engedik, újítgatja a házunkat.

Kérünk mindenkit, akinek lehetősége van, hogy segítsen, hogy mielőbb hazaköltözhessünk és családként élhessünk, biztonságos otthoni környezetben. Minden támogatást nagyon köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.