Kovács Nelli
  • Hátralévő idő5 hónap
  • Összes ölelés17
  • Hiányzik még:2 411 500 Ft
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

    Egy megosztás is nagy segítség!

Az édesanya levele:

Nelli 2015-ben született.
5 hónaposan kezdődtek a gondok: epilepsziás tünetek jelentkeztek nála, annak is a legritkább fajtája. West szindróma igazolódott.

Izmai nagyon gyengék voltak teljesen hypoton, minden mozgásért nagyon meg kellett dolgoznunk. Sok-sok fejlesztés, Dévény torna után most ott tartunk, hogy egy kézzel vezethető, de sajnos egyedül önállóan még nem tud járni.

Hosszas kivizsgálások után tértek át genetikai irányba: NEAK finanszírozással külföldi genetikai laboratóriumban kimutatta az NDST1 génben az eltérést, ami okozta Nelli betegségét! Betegsége teljesen egyedülálló Magyarországon, sőt az egész világon nincs belőle több!

Állapotát csak fejlesztéssel és Dévény tornával lehet fenntartani és előre vinni.
Továbbra is Dévény tornára lenne szüksége, pluszba fejlesztésekre, terápiákra…
Szeretnék neki itthon egy fejlesztő szobát kialakítani és felújítani.

A kezelésekre való beutazáshoz egy stabilabb és megbízhatóbb autóra lenne nagy szükség. Ahhoz, hogy ez mind megvalósuljon, szeretném kérni az anyagi támogatásukat.

Nagyon nagy segítség lenni, mivel Nelli betegsége miatt sajnos dolgozni sem tudok elmenni, csak a férjem dolgozik.

Köszönettel: Nelli anyukája