8.00% összegyűlt
40 000 Ft összegyűlt a 500 000 Ft célból
1 adományozó

Frissítés:

Nikinek még több gyógyszert kell szedne. Időközben magas lett a koleszterin szintje, így kénytelen készítményt szedni és előjött az allergiája is, amely gyógyszer, havi szinten több ezer forint és nincs rajta támogatás, azonban a vesebetegség miatt, viszont csak azt az egy fajtát szedheti.
Lilivel is voltak gondok, szerencsére kezelhető problémák, de havi szinten vitamint kell kapjon ő is, ami sajnos több ezer forintra rúg, de nyilván létfontosságú neki, hiszen ő Niki szeme. Csak éppen így Nikinek és az édesanyjának nem nagyon marad. Az anyukája gyógyszerei is nagyon durvák és mégis van, amikor ő nem tudja kiváltani, hogy nekik meglegyenek…

Nikoletta levele a Tégy Jót!®-hoz:

2

001-ben kezdődött minden, bár valódi diagnózisra még 11 évet kellett várni.

Eleinte csak daganatos betegségnek hittük a tüneteket. Kaptam is szteroidos kezelést, majd chemoterápiát, éveken keresztül. A látásom pillanatok alatt vált a semmivé, majd picit visszajött, de 2005-ben végleg elvesztettem. 2012-ben leálltak a veséim. Akkor három hónap kórházi lét után megtudtam a betegségem pontos nevét: Erdheim-Chester kór. Gyógyíthatatlan, visszafordíthatlan és ritka. Ezek a jelzők állják meg a legjobban a helyüket.

Megtámadta a csontjaimat, agyalapi mirigyemet, szememet, vesémet, hasi aortámat, csípő verőereket. utóbbiaknak köszönhetően nem kaphatuk új vesét és a járás is egy fokon túl fájdalommal jár a szűkület miatt. Heti háromszor dialízisre járok, interferonos kezeléssel próbálkoznak az orvosok… A világon is csak 200 ilyen típusú beteg élt, Magyarországon pedig ilyen stádiumban csak én vagyok.