Az édesanya levele:
A
nevem Berze Csilla.
Jelenleg Pásztón élek két kicsi gyerekemmel, sajnos mindketten betegek.
Dorka 1 éves és érdaganata és phlemangiómája van.
Dorián dongalábas, fibula heamilás, és herediter spasticus paraplasiája van.
Aki miatt kérem a segítséget az Dorián.
2015. 05. 22-én 7/9-es apgarral, sajnos ambu ballonos lélegeztetésre szorult.
Már a pocakban tudtam, hogy dongalába lesz, igy nem ért meglepetésként. De sajnos a látvány igen. 5 napos korától gipszelni kezdték a lábát heti váltásban az Ortopéd Klinikán, 6 hónaposan meg műtötték. majd ujabb gipszek és sinek sorozata jött de sajnos semmi nem vált be.
Közben megjártuk a Tűzoltó utcai klinikát, miskolci kórházat, Bethesda kórházat, hogy kiderítsék, mi miatt nem érzi a hideget-a meleget, s a fájdalmat Dorián. Sajnos mindenhol csak téves diagnózist kaptunk, Pécsett is nézték genetikailag, de rossz diagnózisra gyanakodtak. Mignem egy kedves ismerősöm és egyben híres sportoló Drávucz Rita segítségével és ajánlásával megtaláltuk Molnár Mária Prof. asszonyt aki a Genomika Medicinaban egyből rátalált a diagnózisra: Herediter Spasticus Paraplasia. Ez nem más, mint merevséggel járó bénulás. Nem tudjuk megjósolni mennyi idő múlva bénul le, lehet le sem fog. Csak annyit tudunk, hogy jelen állás szerint már segédeszköz nélkül képtelen úgy járni, hogy ne bukjon fel vagy essen el. A lábfeje ki van csavarodva, rengetegszer sír és ordít, mert bemerevedik a lába, iszonyatos fájdalmai vannnak, ráadásul nem hat rá semmilyen krém sem masszírozás, sőt fájdalomcsillapító gyógyszer sem…
Kisfiamon Dr. Nazarkin műtéti eljárása segíthetne, azonban a műtéti eljárás, az azt követő rehabilitációval 5200 euró, átszámítva kb. 1,6 millió Ft. Ebben nincs a szállás az utazás és az étkezés. Ha tehetném kifizetném neki, de sajnos az évek során a segédeszközeit is hitelből tudtam csak finanszirozni, igy az is terheli a családi kasszát. Valamint én így, hogy egyedül nevelem őket az össze jövedelmem eddig 92 ezer forint, februártól az ápolási díj GYOD-ra való emelésével havi 130 ezer a jövedelmünk. A bérleti díjunk 65 ezer Ft, plusz rezsi. Elég sok esetben a szüleim és a testvéreim segítségére szorultunk. Márciustól szeretnék már elhelyezkedni teljes munkaidős állásba ha sikerül a bölcsödei felvétel Dorkának.
Tudom hatalmas kérés és nem is nagyon szeretek kérni, inkább én szoktam lenni az aki adakozik, hogy bármilyen formában ha tudnak segítsenek nekünk! Nagyon hálásak lennénk érte.
