Az édesanya levele: oel 2019.12.18-án született és mint minden édesanya én is alig vártam, hogy a kezembe vehessem és átölelhessem. Sajnos nem így történt. Császárral szültem, altatásban. Reggel mikor felébredtem orvosok, nővérek voltak az ágyam mellett és közölték, hogy Noel több rendellenességgel született. Egy világ omlott össze bennem. Szavakkal nem…...
Leopold segítséget speciális étrend kialakításához kér segítséget
Az édesanya levele: eopold Prader Willi szindrómában szenved, ami a 15. kromoszóma roncsolódása vagy hiánya a szervezetben. Ennek eredményeképpen nem kapcsol be a hipotalamuszban a jóllakottság érzése, így folyamatosan éhes egész életén át. Mellette nagyon sok egyéb tünet van jelen: test szerte hypoton izomtónus, gyengén látás, gyenge gyomorszövet, gyenge tüdő-…...
Kittike segítséget kér
Az édesanya levele: ittike egy 32 éves nő testében él, de képességeiben egy csecsemő szintjén rekedt. A felnőtt testbe zárt Kitti oxigénhiánnyal született, és bár mindent megtettünk, állapota hosszú évek munkája után sem rendeződött. Az orvosok azt mondták, ha 16 éves koráig nem tanul meg járni, akkor már sosem fog.…...
Benett betegsége az eddigi vizsgálatokból nem derült ki
Frissítés: Újra segítségért szeretnénk fordulni Önökhöz. Benettnek Occipitalis Horn szindrómája van. Ez világszerte ritka betegség, hazánkban ő az egyetlen beteg. Injekciós kúrát kap, melyet az USA-ból kell beszerezni és ennek a költségeit nem fizeti a NEAK, illetve további fejlesztésekre van szüksége. Ezek anyagilag nagyon megterhelőek a családunk számára. Emiatt még…...
Licinek speciális elektromos kerekesszékre van szüksége
Lilla Hedvig levele: 6 éves koromban egy 15 órás gerincstabilizáló operáción is átestem, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy gyorsabban fáradok, több órás ülés következtében, tehát többször kellett átemelni az ágyba pihenni, mint előtte. Ekkor kaptam életem első elektromos Kerekesszékét, ami egy alap felszereltségű segédeszköz, tehát, ahhoz is segítséget kellett kérnem,…...
Nolina akadálymentesítéshez kér segítséget
Az édesanya levele: olina súlyos, halmozottan sérült kislány, aki most tölti a 6. életévét. A mozgatása egyre nehezebb, hiszen egyedül helyzetváltoztatásra nem képes. Teljes ellátást igényel a nap 24 órájában. Bár kommunikálni egyre jobban tud, de mentálisan a kortársaitól le van maradva. Egy sorházban élünk lassan 2 éve, ahol szükség…...
Milánka nagyon sürgős segítséget kér
Az édesanya levele: ilánnál 10 éve keresik a betegséget kiváltó okokat. Eddig az MPS I. II. III. IV. tipusát és a Cornelia dy Lange szindrómát vizsgálták. Eddigi eredmények azt mutatják, hogy nem kimutatható egyik típus sem. Idén bejutott hazánkba egy újabb lehetőség, ami alapján ki lehet szűrni egy új alfajt…...
Bazsi fejlesztéshez kér segítséget
Az édesanya levele: azsika egy 6 éves kisfiú. Halmozottan sérült a születéskori oxigén hiány miatt. Ennek ellenére egy életvidám, mosolygós kisfiú, aki nagyon szereti a nővérét, Tifanit. Jelenleg kúszva és kerekesszékben közlekedik. Nagyon sok fejlesztésre van szüksége, hogy lábra álljon, elinduljon, ami a nagy álmunk. Ehhez kérem most az önök…...
Bence akadálymentesítéshez kér segítséget
Az édesanya levele: ence élete egy hihetetlen utazás, mely tele van kitartással és csodával. Már a kezdetektől fogva különleges volt; a negyedik gyermek a családban, és bár időben és egészségesen született, hamar kiderült, hogy az ő útja más lesz, mint a testvéreinek. Még csak egyéves volt, amikor először megfordult az…...
Marianna segítséget kér
Az édesanya levele: arianna 25 hétre született sürgősségi császár metszéssel, majd a koraszülött osztályra került. A második napon két oldali 4-es fokú agyérzést kapott. Azonnal átszállították a Debreceni klinikára, ahol meg műtötték, így tehát shunt-öt visel. A súlyos agyvérzés maradandó károsodást okozott nála. Az agyvérzése miatt négy végtag bénulttá vált.…...