Az édesanya levele: ár a terhesség során is voltak fura dolgok, amiket az orvosok megmagyaráztak. Születése után mi másfél hetet töltöttünk a kórházban, gyulladás, illetve vizsgálatok miatt! Hüvelykujjai mindkét kezén rendellenes irányba nőnek! Pár hónapos korában zöldhályoggal a szemészetre kerültünk, itt több műtét is történt, egyszer légzés leállással, többször gégegörccsel.…...
Danika életkörülményei megváltoztak
A testvér levele: anika 32 hétre született, 1,60 kg-al. 3 hónapos korában derült ki, hogy beteg. Azóta tornákra és kezelésekre hordjuk. Édesanyám sajnos nemrégiben elhunyt, így mint testvére, nem volt kérdéses, hogy Danika gondozását, hiszen születése óta gondját viseltem anyukámmal. Sajnos Danikára újabb kézműtét vár, és Danika életterét is át…...
Erik gerincműtétre vár
Erik levele: évvel ezelőtt kezdődött a betegségem. Már háromszor műtötték a térdem, egyszer újra is tanítottak járni. Mostanában elálltam dolgozni, de sajnos ott is felmondták a szerződést, mert újra műtétre került sor és a műtétsorozat sajnos folytatódik tovább. Szüleimmel élek, de sajnos anyagi gondunk van: szüleim nem bírják már finanszírozni…...
Petra egy igen ritka genetikai betegséggel él
Az édesanya levele: etra egy nagyon ritka genetikai betegséggel született. Az egész világon körülbelül 30 esetről tudnak. A betegség velejárója, hogy a kéz és lábfejéből felszívódnak, eltűnnek a csontok. Pár hónappal ezelőtt, nagyon rövid távokat még megtudott tenni, sajnos tavaszra sokat romlott az állapota, már nem bírják el a beteg…...
Bianka NCL 2 betegséggel él
Az édesanya levele: ianka 2017-ben született látszólag teljesen egészségesen. Két iskoláskorú nővére van: egy 10 és egy 6 éves. Egészen 3 éves koráig minden rendben volt. Ugyanúgy fejlődött, mint a többi vele egykorú gyerek. 3,5 éves volt mikor jött az első epilepsziás nagy roham. Kórházba került és ez szinte minden…...
Katalin 9 éve éberkómában van
atalint édesanyja ápolja otthonában 9.éve egyedül. Végre meglett a kitartás eredménye, Katalint felveszik az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetbe. Az intézmény 260 km-re van tőlük és Katalin ellátásához édesanyja gyakori jelenléte is fontos. Mivel a távolság miatt a gyakori utazás bonyolult és édesanyja közelsége fontos mindkettőjüknek, a fővárosi tartózkodást (szállás, helyibérlet…...
Máté halmozottan sérült, 13 éves kisfiú
Az édesanya levele: isfiam Máté, lassan 13 éves, halmozottan sérült, aki koraszülöttként ikerterhességből (28 hétre) jött a világra Budapesten a Semmelweis Egyetem 1. sz. klinikáján. A terhességem nem volt problémamentes, a 18. héten extrém mennyiségű magzatvíz miatt be kellett feküdnöm a kórházba. A 22. héten ultrahang vizsgálat közben kiderült, hogy…...
Kiara egy igen ritka betegséggel élő kislány
Az édesanya levele: islányom Kiara négy éves. Egy rendkívül ritka genetikai betegséggel Gand szindrómával született, mely nem gyógyítható, de fejlesztésekkel szinten tartható illetve fejleszthető. Ez a betegség a szemet, szívet, kognitív és finommotorikus képességet, valamint az izmokat érintő rendellenesség. Hosszas vizsgálatok után kiderült, mi okozza fejlődésbeli elmaradását: egy nagyon-nagyon ritka…...
Zóra Nazarov műtét után kér fejlesztésre segítséget
Az édesanya levele: óra 2012-ben született időre, egészségesen. Néhány hónapos korában vettük észre, hogy fejlődése lassulni kezdett, majd teljesen megállt. 1 éves korában sem forogni, sem a fejét megtartani nem tudta. 7 hónaposan megkezdődtek a vizsgálatok. 4 koponya MR, számos genetikai vizsgálat, izom-ideg vizsgálat történt az elmúlt évek során, de…...
Zolika koraszülöttként született
Az édesanya levele: isfiam koraszülöttként jött a világra, 26 hétre és 6 napra, 980 grammal. 14 hetet töltöttünk Tatabányán, a PIC-en. Azalatt az idő alatt 3 napos korában agyvérzést kapott. Aztán volt 2 tüdő vérzés, egy gyomorvérzés és 25 napig volt lélegeztető gépen. Többször besárgult és mire két kiló lett,…...
