+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Marianna segítséget kér

Az édesanya levele:

M

arianna 25 hétre született sürgősségi császár metszéssel, majd a koraszülött osztályra került. A második napon két oldali 4-es fokú agyérzést kapott.

Azonnal átszállították a Debreceni klinikára, ahol meg műtötték, így tehát shunt-öt visel. A súlyos agyvérzés maradandó károsodást okozott nála. Az agyvérzése miatt négy végtag bénulttá vált.

Mindenben segítséget igényel, egyedül nem önálló. Marianna 5 éves. Túl van már három agyi műtéten, valamint egy lézeres szem műtéten. Az a célunk, hogy Marianna állapota jobb és fájdalommentesebb legyen, valamint a minél önállóbb élet a cél.

Tovább olvasom

Nelli fejlesztéshez és fejlesztő eszközök beszerzéséhez kér segítséget

Az édesanya levele:

N

elli ritka genetikai beteg 9 éves kislány.
Betegsége kihat sok mindenre: mozgásra, beszédre, értelmi szintre, finom motorikára. Korához képest jelentős elmaradása van betegségéből kifolyólag. Javítani állapotán plusz fejlesztésekkel lehet, ami önköltséges.
Sajnos beszéde még nem indult meg, így beszédindító fejlesztésék is szükségesek. Mivel genetikai betegsége olyan ritka, hogy az egész világon nincs belőle több regisztrálva, így sajnos tapasztalat sem.

Ezért is szeretnénk Nellinek plusz fejlesztéssel segíteni, hogy a legtöbbet ki hozzuk belőle!
Támogatásukat köszönjük szépen!

Tovább olvasom

Viktor fejlesztéshez kér segítséget

Az édesanya levele:

V

iktor szülői környezetben él, szerető családban. Van 2 testvére, egy ADHD-s bátyja, és egy kishúga. Milán speciális iskolába jár, ADHD miatt, Lilike normál oviba. 37. Gesztációs héten született, 3250 grammal és 50 cm-el. 10/10 APGAR értékkel. Egy fertőzés miatt bent volt a PIC osztályon 1 hetet, s 1 napot, inkubátorban is volt. 1 hét után hazavihettük, ahol már nagyon vártuk. Szépen fejlődött, oltásokat megkapta. 2 évesen megkésett beszédfejlődés, utána 3 évesen kaptuk meg a gyermekkori autizmus diagnózist.

Fejlesztése havonta 85 000 Ft-ba kerül. Ehhez kérjük segítségüket.

Tovább olvasom

Kinga fejlesztéshez kér segítséget

Az édesanya levele:

K

inga 2017-ben 39. hétre született, természetes úton egy vesével. Fejlődési elmaradása korán mutatkozott, melynek során kiderült, hogy Hypoton izomzat van jelen. Evési és mozgás-beli nehézségekkel küzd. 2019-ben megkaptuk a diagnózist, Rubinstein Taybi szindróma. Kinga koponyáján a homloki varr nincs jelen így lelassult a koponya növekedésének folyamata.
Jelenleg az orvosok és a Genetikusok nem sokat tudnak erről a betegségről, így nagyon fontos számára a folyamatos fejlesztés, hogy minél önállóbb életet élhessen a jövőben.
Kinga még nem szobatiszta, folyamatos bélmosó gyógyszert szed, emésztése nem megfelelő. Ortopéd lábbelit hord, lúdtalp és bokadeformitás miatt, ami csípőfájdalmat is okozott neki.

Jelenleg a beszéd készségének kialakulásában és a törzs izomzat megerősítésében van a leginkább szüksége segítségre. Néhány önálló szava van, amit tudatosan használ is. Sajnos a szindróma hajlamosítja a daganatos elváltozásokra, volt is emiatt már egy műtétje, ahol két kisebb elváltozást távolítottak el, ezek szerencsére jóindulatúak voltak.

Kingát jelenleg egyedül nevelem, albérletben élünk. Sajnos a megnövekedett árak miatt nem tudjuk (családilag sem) önerőből biztosítani számára a terápiákat. Kinga nagyon jól reagál a terápiák hatására, így fontos lenne, hogy ezeken folyamatosan részt vehessen.

Kinga egy igazi szeretet bomba, csupa pozitív kisugárzás. Mindig maximálisan teljesít, rajta nem fog múlni a terápia, tele van akarással és fejlődni vágyással.

Tovább olvasom

Rajmond küzdelme a DMD izombetegséggel: Egy emelő segítségével a mindennapi kihívások leküzdése

Az édesanya levele:

R

ajmond három testvérével és velünk, azaz szüleivel él Palé községben. Édesapja dolgozik, jómagam pedig GYOD-ban részesülök. Rajmond iskolába jár, a támogató szolgálat segíti. Három éve járásképtelen egy ritka veleszületett izombetegség miatt. A DMD betegségre nincs végleges gyógymód, a betegség progrediál, az izomgyengeségben és a fokozatos izomelhalásban a szív és tüdőizmok is érintettek, ezért a betegség fatális kimenetelű.

Rajmond szteroidos kezelést kap, ennek köszönhetően az utóbbi egy évben jelentősen megnőtt a súlya, több mint tíz kilót hízott. Jelenleg csak kicsi kádban tud fürödni, mert már nem tudják beemelni a fürdőkádba. A fürdőszoba átalakítására a családnak nincs anyagi forrása, ezért szükségük lenne egy olyan betegemelőre, ami ezt lehetővé teszi.

Tovább olvasom

Levinek éberszedációs fogászati kezelésre van szüksége

Az édesanya levele:

G

yermekem, Móricz Levente 2012-ben született. A szülés közben felmerült komplikációk miatt, több súlyos diagnózist (cerebrális parézis, agyi bénulás, spasticus tetraparesis, epilepszia, microcephalia) kapott. Állapotának szinten tartása, illetve immáron három éve a fizikai és lelki, valamint nem utolsó sorban az anyagi helytállás az én felelősségemmé vált. Levente édesapjának a közös teherviselést illető teljes elutasítása következtében.

A mélyaltatásos fogászati kezelés sikertelensége komoly, leginkább NEM esztétikai, hanem mindennapi és állandó fájdalmakat, étkezési problémákat okoz Levinek (45 perces mélyaltatásban 3 maradandó fogat húztak, leírtak alapján 8 fogat tömtek). A legszörnyűbb, hogy így aludni alig tud, koncentrációja és közérzete rossz, fájdalomcsillapítók mellett is, amit hosszútávon, egészségügyi kockázatokkal jár. Ami a legjobban aggaszt, hogy az ételeket is újra turmixolva és kis/minimális mennyiségben tudja fogyasztani, a fájdalmak okozta testi feszítés pedig fokozza a belszervi károsodást. Levente speciális diétája (glutén, tej, szója, eper, mogyoró, tojás, E145, E250, stb.) alapvető probléma a súlygyarapodást tekintve is.

Étkeztetése, normál körülmények között naponta akár 8 alkalommal is szükséges, vegyes étreddel. Szájon át kisebb, darabos ételeket fogyaszt. Jelenleg fennáll a súlyvesztés esélye, ami igencsak veszélyes.
Ha nem teszek semmit, idő előtt minden menthető fogát el fogják távolítani.
Egymás után több mélyaltatás veszélyes, így szükségszerű a sürgősségi magánellátó rendszert választanom, éberszedációban a korrekciót.

Reményeim szerint a beavatkozás nem lesz több, mint 500 000 Forint, viszont abszolút nem várt hatalmas kiadás, amit sürgősen kezeltetnem kell.

Ebben szeretném kérni az alapítvány segítségét.

Köszönöm megértéseteket és támogatásotokat.

Tovább olvasom

Patrik állapotán egy külföldről behozatott epilepszia-gyógyszer segíthet

Az édesanya levele:

H

armadik gyermekként született a családba súlyos betegen a 15 éves kisfiam. Azóta megváltozott az életünk, rohamosan szegényedtünk el. Addig is napról-napra éltünk, nem volt megtakarításunk. Heti szinten két alkalommal vitt a helikopter vagy a mentő minket. Ez a sok év lelkileg is megviselt minket, de anyagilag is… Úgy tudtam eddig megoldani, hogy ami neki szükséges, a családtól mindent meg vontam.

Patrikot a Férjemmel együtt gondozzuk, neveljük. Férjem az Önkormányzat által dolgozik, ahol havi 100 ezer forintot keres, Ebből viszont csak 50 százalékot kapunk kézhez. Patrik állapota egy éve megromlott Ez idő alatt hétszer volt gyógyszer váltás nála úgy, hogy egy sem vált be. A Debreceni klinika úgy döntött, hogy külföldről próbál hozatni gyógyszert.

Egyelőre még nem tudni, hogy a NEAK a gyógyszer árának hány százalékát fogja finanszírozni, viszont azt már most is tudjuk, hogy nem lesz ingyen, és félő, hogy azt már nem fogjuk tudni kifizetni, hiszen így is nagyon nehéz körülmények között élünk.

Tovább olvasom

Dzsenna gyógytornához kér segítséget

Az édesanya levele:

D

zsenna 24 hétre született 680 grammal. Az inkubátorban a 3. napon négyes fokú kétoldali agyvérzést kapott, ennek következtében súlyos idegrendszeri károsodást szenvedett (8 hetesen a Debreceni Klinika PIC osztályán shunt beültetésre került sor). Folyamatosan járunk fejlesztésekre és az éves eredmények alapján kimutatták, hogy érzékszervi fogyatékos, látás sérült. Senki nem tud gyógymódot, csak a fejlesztést ajánlják. Különleges bánásmódot és odafigyelést igényel a nap minden percében! Dzsennát szerető családja veszi körül és mindent megteszünk, hogy neki jó legyen. Aktív gyermek, sokat nevet, de nem tud ülni, járni és beszélni sem…
Sajnos nehezen lehet táplálni, csak cumisüvegből és folyékonyat, semmi darabosat. Szerényen élünk Budapesten, kis, egy szobás lakásban, férjem becsületesen dolgozik.

Jelenleg Budapesten élünk összesen öten egy 2. emeleti, 30 négyzetméteres, önkormányzati lakásban. Onnan a fel és le cipelés erősen embert próbáló feladat. Segítségem a férjemet leszámítva nincs, de ugye ő dolgozik.

Dzsennának nagy szüksége lenne gyógytornákra, fejlesztésekre azon túl, melyeket a Vakok Óvodában kap, ehhez viszont kénytelen vagyok a segítségeteket kérni.

Ezúton is köszönjük mindenkinek a segítségét.

Tovább olvasom

Eliza fejlesztéshez kér segítséget

Az édesanya levele:

E

liza 32 hétre született oxigénhiánnyal. Három napot az intenzíven töltött. Extra oxigént kapott, vérnyomása esett. Köldök vénája volt. Agya bevérzett, csökkent látó, de a szemüveget nem tűri. Több helyre járunk kontrollra. Budapest, Szent János kórház, Mozgásszervi Rehab, Szemészet. Heim Pál Ortopédia. Debrecen Genetika. Fejlesztésekre hordom Szolnokra. (Masszázs, torna). Keresztapjával lakunk külön lakrészben. Lizi itthon tanuló, autista lány. Nemrég kapta meg a második diagnózist. Autizmus Infantilis. Viselkedési zavarai vannak, (Harapja magát, emiatt kötözöm. Üti az arcát, szemét ököllel.). Viselkedési zavarai miatt nehezen kezelhető. Darabos ételt turmixolom neki. Mozgása fejlődik, egyedül kapaszkodva feláll és tesz pár lépést. Csőrös pohárból egyedül iszik. Nyúl tárgyakért. Szereti a zenélő könyveket és a YouTube-os kerekmeséket hallgatni. Beszéde alakulóban.

Tovább olvasom

Noel Duchenne-szindrómás

Az édesanya levele:

N

oelnél 3 éves korában derült ki a betegség, állapota folyamatosan romlik. 2022 nyarán még járóképes volt, de egy esést követően kerekesszékbe került. A család összetört, de nem adjuk fel, harcolok érte!
Ellátása egyre nehezebb, ezért szüksége lenne egy speciális ágyra, valamint egy betegemelő szerkezetre, amivel Noelt könnyebben és biztonságosan mozgathatóvá tudjam tenni.

Tovább olvasom