Az édesanya levele:
K
islányom Erika (5 és fél éves) 2024. 07. 28-án strokot kapott, melynek következtében Moyamoya betegséget diagnosztizáltak nála.
Ez egy genetikai rendellenesség: az agy artériája nem működik. A további strokok megelőzése érdekében kellene mielőbb megműteni.Édesapját 2024. 05. 28-án műtötték érhártya daganattal. Anyagi helyzetünk ezért sem teszi lehetővé, hogy kiutazzunk Svájcba a műtéti előkészítésre.
Ennek megvalósításához kérnénk segítséget.
Az édesanya levele:
M
arcell, a fiunk koraszülöttként született, és egészséges volt egészen addig, amíg 14 hónapos korában meg nem fertőződött COVID-19-gyel. A betegség súlyosan érintette: nem tudott mozogni, ülni, nyelni, rágni, és nem ismert fel minket. Az állapotát először Miskolcon vizsgálták, ahol nem vették komolyan, ezért Budapestre, a Betesda Kórházba vittük, ahol Dr. Ambrus Bence kezelte. Itt diagnosztizáltak nála ismeretlen fehérállomány-elváltozást és agyi anyagcserezavart.Marcell most súlyosan szellemileg akadályozott, autista, hallássérült, és epilepsziás lett. Kommunikációra képtelen és állapota egyre romlik. Otthon ápolom, mivel kórházi ellátása kivitelezhetetlen. Házunkat és környékét akadálymentesíteni szeretnénk, hogy jobban tudjon mozogni. Egyedül a férjem dolgozik, aki maga is beteg, és többször elbocsátották már, ezért nagy az adósságunk.
Kérem az Önök segítségét, hogy támogassanak minket Marcell ellátásában és a ház akadálymentesítésében. Remélem, hogy más alapítványok is megkapják ezt a levelet, és tudnak segíteni. Köszönöm a segítségüket.
Az édesanya levele:
K
ét halmozottan fogyatékos fiú, akik mozgásukban is súlyosan korlátozottak. Születésükkor szülési komplikációk miatt, egész életükre 24 órás ellátást igényelnek. Richárd 26 éves múlt és súlyos gerincferdülése is van. Rómeó 24 éves és epilepsziás is.Én, az édesanyjuk látom el 24 órában, édesapa több műszakban dolgozik.
Szerény körülmények közt élünk, a havi gyógyszer kiadásunk és a pelenka is megterhelő számunkra, de a fiaimnak nagy szükségük lenne a járássegítő eszközre, hogy a fizikai állapotuk javuljon és szinten maradjon.
Az édesanya levele:
D
ávid a Kárpátaljai Munkács városában született. Zavartalan terhesség 31. hetében méhlepény leválás miatt koraszülöttként érkezett hozzánk. Méhen belüli oxigén hiányt szenvedett el, aminek a hozadéka egy 2-es fokozatú agyvérzés lett. Ennek következtében mind a négy végtag feszes izomzatú, ezért elmaradott a mozgásfejlődésben. Önálló járásra nem képes. Sokat javítana az állapotán egy Barcelonában végzett műtét és az azt követő rehabilitáció.Dávid egy mindig mosolygós, boldog kisfiú. Igaz, ő akadályokkal kezdte az életét, de ennek ellenére egy hatalmas Csoda Ő számunkra. Sokat tanultunk és tanulunk tőle, általa, vele.
Az édesanya levele:
N
égy gyermeket nevelünk a gyerekek közül Brájenka 7 éves lesz, csecsemőkori agyi bénulás miatt a fejlődése nem olyan, mint az egészségeseknek. A jobb lábát teljesen húzza, nagy terpeszben billegve jár, de gyakran elesik. Önállóan nem tud enni, öltözködni, mindenben ápolásra, gondoskodásra szorul. Sajnos csak pépes ételt tud enni és abból is csak a bébiételt. Hat bébiételt eszik meg naponta és mellette joghurtokat hajlandó csak enni. Ez annyira sokba kerül, sőt még ott van a pelenkája is, hogy alig győzzük mindezt kifizetni.Két éve kapjuk a GYOD-ot. Előtte az orvosok nem állították ki róla az igazolást, ezért nagyon eladósodtunk. Végrehajtó felé fizetünk havonta 55000 forintot, ezen felül még ott van a rezsink is. Sajnos a férjemet csak alkalmi bejelentéssel foglalkoztatják. Nagyon nehéz itt Borsodban elhelyezkedni. A házunk megsüllyedt és nem volt pénzünk arra, hogy megállítsuk a süllyedést. A férjem próbálkozott vele, de nem szakember. Szakemberre pedig nincs pénzünk. Lassan attól félünk, hogy ránk dől a ház, és hajléktalanok leszünk. Nem tudunk kihez fordulni sajnos, mert az összes családtagunk szegény. Máshová költözni sem tudunk. Még a ház törlesztő részét is fizetnünk kell.
Köszönünk minden segítséget!
Az édesanya levele:
P
enelopé mindössze 27 hetesen, 930 grammal jött a világra. Három napos korában agyvérzést kapott, ami miatt egy shunt-öt operáltak az agyába. Ennek ellenére gyönyörűen fejlődött 7 hónapos koráig, amikor sajnos egy újabb agyvérzést szenvedett el, amely teljesen megváltoztatta az életünket.Penelopé hypotoniás és spasztikus lett, és rengeteg műtéten esett át azóta. Én ápolom őt, és a segédeszközök segítségével tudom etetni és fürdetni. Járógép segítségével tud sétálni, és heti rendszerességgel kap gyógytornát.
Albérletben lakunk Penelopéval, az élettársammal, és a nagymamájával. Mindannyian támogatjuk és szeretjük őt, és mindent megteszünk azért, hogy a lehető legjobb életet biztosítsuk számára.
Dr. Igor Nazarovnál időpontot kaptunk 2024.09.17-re Barcelonába izomlazító műtétre.
Penelopé most 23 éves és az elmúlt években az izomgörcsei sokat erősödtek. A gyógyszeres kezelés már nem elegendő az izmai lazításában. A szedett gyógyszer adagját nem lehet növelni, mert nyelési nehézségeket okoz. Az izomgörcsök erősödése hatással van mindennapjaira, beleértve az öltözködést, fürdést, étkezést és a gyógytornát is.
Az édesanya levele:
L
acusnak most rátok segítőkre van szüksége: egy speciális gyermekkerekesszék a cél. Megvan a határozat, 271 016 Ft (ez a 20% önerő) megrendelték, június végén érkezik a gyógyászati segédeszközboltba és mindösszesen 90 napon belül át kell venni, vagy az egész engedélyezési folyamatot kezdhetjük újra, ami több várakozást jelentene.Kérlek segítsetek! Itt Lacus napi komfortérzete, boldogsága számít és nem utolsó sorban csak ezzel az eszközzel tudunk napi szinten sétálni, orvoshoz, fejlesztésekre menni.
Hosszú távon nem tud sétálni, hypoton több testrésze, feszes az achilles.
Autónk nincsen így az egyetlen megoldás számunkra, számára ez a speciális gyermekkerekesszék lenne.Most jelenleg egy használt, kölcsönkapott van, ami méretben nem megfelelő, de valami mégis kellett ideiglenes megoldásra.
Sajnos ezt az összeget mi nem tudjuk kifizetni, hiszen annyi speciális dologra van szükségünk… Többek között: pelenka, fejlesztések, orvosi vizsgálat (800 euró a wes genetika, mivel 5-6 alkalommal elutasították az egyedi kérelmet rá)., amíg ez az alapvizsgálat nincs meg, célzott terápia sincsen.Tovább nehezítve, hogy a koraszülött tesójának hasonló tünetei vannak, de enyhébb, így neki akkor lesz genetikai vizsgálat, ha Lacusnak kiderül, mi a pontos genetikai háttér, mert akkor pontosabb célzott vizsgálatot lehet kérni a tesónak is. Mellette van két egészséges tesó is.
Én is és férjem is GYOD-on vagyunk, mivel csak így tudjuk ellátni őket folyamatosan.
Albérletben élünk,1,5 szobás összkomfortos panellakásban.
Lacusnak folyamatos felügyelet kell, kezelőorvosa javaslatára közösségbe nem járhat, óvodai felmentése van, fejlesztés csak úgy, ha egy szülő ott van vele, ezt pedig csak magán úton tudjuk megoldani.Nagyon szépen köszönünk minden segítséget előre is.
Magdi levele:
3
5 éves vagyok, SMA 2-vel élek. 2023 őszén tüdőgyulladás szövődmény miatt tracheostomám lett, ami felborította az amúgy sem egyszerű életünket. Hetente kell kontrollra járnom a tracheostoma miatt. A férjem tud mozgatni csak, így a munkájához kell igazodnunk. Eleinte úgy tűnt, hogy a kanül nem sokáig marad, de sajnos nélküle megfulladnék. Vásároltunk egy telket, ami közelebb van a városokhoz, a legközelebbi kórház 5 perc autóval, a megyei kórház 15 perc. Viszont a jelenlegi helyzet nem teszi lehetővé, hogy a közel 40 m2-es álom házunk önerőből sikerülhessen. Egyedinek kell lennie, akadálymentesnek. Épp ezért konténer házban gondolkozunk. Az álmunk valóra válásának eléréséhez körülbelül 3.000.000 ftra lenne szükségünk.
K
atikát 10 évvel ezelőtt jóindulatú agydaganat miatt műtötték, de elkapott egy fertőzést, ami miatt éberkómába került. Édesanyja ápolja azóta is, a nap 24 órájában.
Koponyájának egy jókora darabja hiányzik, mert agyduzzanat lépett fel nála. A duzzanat ugyan lelohadt, de a koponyacsont nem lett pótolva, így agyának azon része jobban ki van téve az esetleges sérülésnek.Katika nem jár, nem beszél, de próbál kommunikálni és spontán mozgásai is vannak. Több példa volt már, hogy ilyen állapot után, ahogy implantátummal pótolták a hiányzó koponya darabot, felébredtek a kómából, s újra beszélni kezdtek. Így Katika édesanyja nem kis reményt fűz a műtéthez.
Az édesanya levele:
M
irella és Melodi ikrek. Mindketten SMA 2-vel születtek. Csak kúszni tudnak, járni nem. 2024/2025 tanévtől megkezdik az általános iskola első osztályát, így kénytelenek a kerekesszéket elfogadni. Az ikerpárnak Panthera aktív kerekesszékek érkeznek reményeink szerint, amiknek a NEAK kb. 80%-át finanszírozza, a fennmaradó 20%-ot pedig nekünk kell kifizetnünk. Egy kerekesszék esetén is 250 ezer Ft feletti összegről lenne szó, azonban a két Panthera félmillió feletti összegbe hajlik.Az ikreken kívül van még egy bátyjuk is, akivel nagyon jó testvérek. Köszönünk minden segítséget és bízom benne, hogy a lányok megkaphatják a kerekesszéket mihamarabb.
