Az édesanya levele: ázmin 8 éves halmozottan sérült kislány. Fizikailag és mentálisan is néhány hónapos kisbabának felel meg. Egyedül nevelem teljes odaadással és minden szeretetemmel. Végtagjai egyre feszesebbek, semmilyen önálló mozgásra nem képes. Cumisüvegből eszik. Nagy reménnyel tölt el a Step by Stepben elérhető terápiák lehetősége....
Ákos ikerbabaként született
Az édesapa levele: ki ikerterhesség 30. hetére született ”B” babaként 1380 grammal. Fél éves koráig enyhe tónusfokozódási zavarról tudtunk, aztán sajnos mozgásfejlődésben elkezdett elmaradozni az ikertesótól, emiatt vizsgálatokra küldtek minket. A diagnózis CP, azaz csecsemőkori agyi bénulás lett, melyet a később végzett MR is igazolt – sajnos a mozgásközpont sérült.…...
Henrik autizmusán őssejt terápia segítene
Az édesapa levele: árom gyermekünk van, a legkisebb Horváth Henrik APGAR 6-tal, oxigénhiányos állapottal született. A köldökzsinór a nyakára volt tekeredve, emiatt agykárosodást szenvedett. Másfél éves korában vettük észre, hogy furcsán viselkedik. Egy pontra nézett és ugrált az ágyon. A BAZ Megyei pedagógiai és szakértői intézetbe vittük vizsgálatokra, ahol autizmust…...
Márk értelmileg akadályozott, hiperaktív fiatalember
Az édesanya levele: zért kértem segítséget, mert az édesapa jelenleg nem tud dolgozni: 1 hónap múlva megszűnik a gyár, ahol még dolgozik, én pedig a gyermekem mellett nem tudok, mivel 24 órás felügyeletet igényel. Csak ápolási segélyt kapok, így most meg szorultunk, nehéz anyagi helyzetben vagyunk. Mivel önkormányzati lakásban élünk,…...
Amir 3 naposan két agyvérzést kapott, mozgás-elmaradása jelentős
Az édesanya levele: ici fiam 3 naposan kapott egy agyvérzést. 18 óra elteltével ugyanott lett neki utóvérzés, ami 100%-ban károsította a kis agyának az agytörzsét. 6 hónaposan epilepsziás rohamokat kapott, 8 hónaposan shunt került neki behelyezésre. Most 2,5 éves és a 3. Shunt műtéten van túl, Decemberben középsúlyos értelmi fogyatékosnak…...
Gergő szállítását szükséges megoldani
Az édesanya levele: ergőnél születése után derült ki, hogy beteg. 2 hónapos volt, amikor lélegeztetőgépre került. 9 hónaposan hozhattuk haza a kórházból. Azóta itthon ápolom őt napi 24 órában. Gergő most már 5 éves. Még van egy 3 évvel nagyobb testvére aki most második osztályos. Apa egyedül dolgozik, hogy el…...
Hunor leukémiás lett
Az édesanya levele: Mi kálváriánk Hunor születése után 6.hónapban kezdődött. Sok-sok fejlesztés terápia rengeteg munka akarat szorgalom jellemezte Hunort. Ekkor még enyhe fokú agysorvadást állapítottak meg Hunornál. Ami fejleszthető, „gyógyíthatónak mondható”. Évekig jártunk különböző terápiák fejlesztésekre. Mikor már majdnem „célba értünk volna” akkor jött a hideg zuhany. A sokk. Januárban…...
Márk szállítása nem megoldódott
Az édesanya levele: árk 2001. 09. 28-án oxigénhiányos állapotban jött a világra, hosszas újra élesztést követően súlyos agykárosodást szenvedett. Ennek következtében 24 órás ápolást igényel. Csecsemőkorától mindent megtettünk a fejlesztése érdekében. Mai napig részesül otthonunkban gyógytornában és masszázsban, de ez már csupán a szinten tartást és a napi gondozás könnyítését…...
Gergő CLN7 betegséggel él
ergő teljesen egészségesen született 2013 októberében. 2,5-3 éves koráig úgy fejlődött, mint a többi gyerek. Mindent tudott csinálni és beszélt is. Aztán egyre ügyetlenebbé vált, amit addig meg tudott csinálni, volt amit már nem. Ekkor elvittük genetikushoz, aki beutalt minket a neurológiára, ahol először kiderült, hogy epilepsziás. Utána egy MR…...
Az SMA-s ikrek szállítása lakóautóval lenne lehetséges
Az édesanya levele: z SMA 1-es ikerlányok jelenleg Spinraza fenntartó kezelésben részesülnek. Sajnos a génterápia kezelést nem kaphatják a koruk miatt. Lakóautóra azért van szükségünk, mert csak minimálisan tudnak ülni. Hosszú távon fekve kell őket szállítani. Semmilyen fejlesztést nem kapnak, mert a szakszolgálatnak nincs kapacitása ránk, mondván nincs a szakember.…...
