A testvér levele:
D
anika 32 hétre született, 1,60 kg-al. 3 hónapos korában derült ki, hogy beteg. Azóta tornákra és kezelésekre hordjuk.
Édesanyám sajnos nemrégiben elhunyt, így mint testvére, nem volt kérdéses, hogy Danika gondozását, hiszen születése óta gondját viseltem anyukámmal.Sajnos Danikára újabb kézműtét vár, és Danika életterét is át kell alakítanunk édesanyánk elvesztése miatt.
Ebben kérnénk a Tisztelt Támogatók segítségét!
Erik levele:
6
évvel ezelőtt kezdődött a betegségem. Már háromszor műtötték a térdem, egyszer újra is tanítottak járni. Mostanában elálltam dolgozni, de sajnos ott is felmondták a szerződést, mert újra műtétre került sor és a műtétsorozat sajnos folytatódik tovább. Szüleimmel élek, de sajnos anyagi gondunk van: szüleim nem bírják már finanszírozni az orvosokat, az utazgatásokat; én csak szociális járadékot kapok.
Az édesanya levele:
P
etra egy nagyon ritka genetikai betegséggel született. Az egész világon körülbelül 30 esetről tudnak. A betegség velejárója, hogy a kéz és lábfejéből felszívódnak, eltűnnek a csontok. Pár hónappal ezelőtt, nagyon rövid távokat még megtudott tenni, sajnos tavaszra sokat romlott az állapota, már nem bírják el a beteg lábacskái a terhet.Tavasszal Petrának az állapota romlása miatt meg kellett igényelnünk az elektromos kerekesszéket, amit júniusban 100% támogatással meg is kapott. Nem élte meg rosszként, hogy bele kell ülnie, ügyesen használja. Viszont a család elé egy újabb kihívás társult ezzel. Egy pici személyautónk van, amibe sajnos a kerekesszék nem fér be. Egy olyan autóra gyűjtünk, amibe befér Petra kocsija és az 5 fős család is. Sajnos most már csak autóval szállítható iskolába, fejlesztésekre, úszásra. A cél, hogy sikerüljön egy autót vásárolni, ami már át van alakítva mozgássérülteknek, mert legtöbbször én viszem mindenhová, azaz ketten megyünk. Több jótékonysági megmozdulás is volt most Petra részére, de még mindig nincs meg az az összeg, amiből sikerülhet. Nem új autót szeretnénk, nézelődünk, használtban találtunk már egy 5 éves autót, ami már át van alakítva 4,7 millió Ft. A jótékonysági rendezvényeknek köszönhetően már körülbelül a fele meg van. De természetesen ebből finanszírozzuk a fejlesztéseket, tornákat, úszást is.
Az édesanya levele:
B
ianka 2017-ben született látszólag teljesen egészségesen. Két iskoláskorú nővére van: egy 10 és egy 6 éves. Egészen 3 éves koráig minden rendben volt. Ugyanúgy fejlődött, mint a többi vele egykorú gyerek. 3,5 éves volt mikor jött az első epilepsziás nagy roham. Kórházba került és ez szinte minden héten ismétlődött. Mivel az EEG-n kívül minden lelete negatív lett, elmentünk egy magánorvoshoz. Ő javasolta a genetikai vizsgálatot, mivel közben a beszédfejlődése és a mozgása is visszaesett. A genetikai vizsgálat megállapította, hogy gyógyíthatatlan genetikai betegségben szenved (NCL 2). Az egész család összetört. Ez a betegség folyamatos leépüléssel jár. Van egy enzimpótló terápia, amit két hetente kap a fejébe beültetett kis tartályon keresztül. Ez lassítja a folyamatot. Ezt az enzimpótlást csak Budapesten kaphatja meg, ezért havonta kétszer felmegyünk, ami úgyszintén megterheli a családi kasszát. Ezt az élete végéig kapnia kell. Nagyon sok fejlesztésre van szüksége ahhoz, hogy az állapotát szinten tartsuk. Napi 24 órában felügyelni kell, ezért csak az apukája tud dolgozni.
K
atalint édesanyja ápolja otthonában 9.éve egyedül. Végre meglett a kitartás eredménye, Katalint felveszik az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetbe. Az intézmény 260 km-re van tőlük és Katalin ellátásához édesanyja gyakori jelenléte is fontos. Mivel a távolság miatt a gyakori utazás bonyolult és édesanyja közelsége fontos mindkettőjüknek, a fővárosi tartózkodást (szállás, helyibérlet és amit még az intézmény kérni fog) a GYOD-ból és Katalin 62 ezer Ft jövedelméből nem tudják finanszírozni. Ehhez kérjük a jószándékú emberek segítségét.
Az édesanya levele:
K
isfiam Máté, lassan 13 éves, halmozottan sérült, aki koraszülöttként ikerterhességből (28 hétre) jött a világra Budapesten a Semmelweis Egyetem 1. sz. klinikáján. A terhességem nem volt problémamentes, a 18. héten extrém mennyiségű magzatvíz miatt be kellett feküdnöm a kórházba. A 22. héten ultrahang vizsgálat közben kiderült, hogy mindkettő kisfiú, de ugyanakkor azt is megtudtuk, hogy egyikőjük sajnos már nem él. Ez után az orvosok úgy döntöttek, hogy a terhesség folytatódhat tovább, de a vártnál előbb megindult a szülés s végül megcsászároztak. Sajnos szülés után komplikáció lépett fel nálam, Máténál pedig pár naposan hármas fokú, kamrákat érintő agyvérzés. Miután stabilizálták az állapotát, orvosi javaslatra ideiglenes schunt beültetés végett átkerült a debreceni klinikára. Sajnos a műtét másnapján tüdőgyulladást kapott, ezért még maradnunk kellett. Majd ezt követően átkerültünk a Budapestre a Péterfibe, koraszülött utógondozásra. Szeptemberben, 5 hónap után jöhettünk először haza.A helyi kórházban vállalták az agyvíz ideiglenes leszívását, ami közben sajnos fertőzést (kórházi MRSA baktérium) kapott. Ennek következtében súlyos agyhártyagyulladás lépett fel, ami érintette a látó idegeket. Máté elvesztette a látását. Nagyon aggódtunk, hogy elveszítjük őt. Lassan javult az állapota, s nem sokkal ezt követően visszakerültünk a debreceni klinikára, hogy megkaphassa a végleges schunt-öt. Szerencsére a műtét jól sikerült, de utána váratlanul epilepsziás rohamot kapott, amire azóta is gyógyszert kap. Összeszámolva, 5 koponya műtéten van túl, azóta kisebb fertőzésekkel is voltunk vele kórházban. Míg fel nem nő és a végleges magasságát el nem éri, a schunt szárát cserélni kell.
Amikor már azt hittük, hogy túl vagyunk a nehezén, a megpróbáltatásaink még nem értek véget. Amikor Máté állapota miatt már megnyugodhattam, történt egy baleset, amelyben majdnem életemet vesztettem. 2018. október 3-án a kölcsönbe kapott személygépkocsink frontálisan összeütközött egy másik autóval. Máté édesapja volt a sofőr, ő egy töréssel megúszta, én viszont gerinc- és bordatörést, agyrázkódást szenvedtem el, a lépem pedig kiszakadt. A rekeszizmom szétnyílt, a belső szerveim felcsúsztak a mellkasomba, ezzel összenyomva a bal tüdőmet. Ideiglenesen lebénult a bal oldalam. Január végéig kórházban voltam, újra kellett építenem magamat testileg és lelkileg egyaránt. A balesetben maradandó sérüléseket szenvedtem: a gerincemet négy lemez és nyolc csavar tartja, tüdőkapacitásom csökkent. Nehezet nem emelhetek.
Máté már harminc kiló. Egyre ügyesebb, okosabb, próbálja megértetni magát a környezetében élőkkel, szavakat, sőt teljes mondatokat mond. Menni még csak kopival, járó eszközzel és felnőtt segítségével tud, a látásán sajnos már nem lehet segíteni. Nem tudja ellátni magát, mi etetjük, itatjuk, és pelenkázzuk. Önkormányzati lakásban élünk. Lassan 26 éves lányom, Réka szerencsére rengeteget segít, jelenleg ő van vele ápolásin.
Az édesanya levele:
K
islányom Kiara négy éves. Egy rendkívül ritka genetikai betegséggel Gand szindrómával született, mely nem gyógyítható, de fejlesztésekkel szinten tartható illetve fejleszthető. Ez a betegség a szemet, szívet, kognitív és finommotorikus képességet, valamint az izmokat érintő rendellenesség.
Hosszas vizsgálatok után kiderült, mi okozza fejlődésbeli elmaradását: egy nagyon-nagyon ritka genetikai betegség. Annyira ritka, hogy Magyarországon nem is ismerik az orvosok. Összesen 190 embert érint a világon.
A neve Gand szindróma és amivel jár, az pedig izom hipotónia, beszéd apraxia (van amelyik gyermek megtanul beszélni, van amelyik nem), fejlődés elmaradás.Az elsődleges cél, hogy Kiara megtanuljon járni. Minden apró fejlődésnek nagyon tudunk örülni. Minden napunkat a fejlesztések teszik ki melyek segítenek az előre jutásban. Ezen túl a kommunikáció terén is szeretnénk előrelépni, de ahhoz folyamatos terápiákra és kommunikációs eszközre is valószínűleg szükség van, amiben szeretnénk segítséget kérni.
Az édesanya levele:
Z
óra 2012-ben született időre, egészségesen. Néhány hónapos korában vettük észre, hogy fejlődése lassulni kezdett, majd teljesen megállt. 1 éves korában sem forogni, sem a fejét megtartani nem tudta. 7 hónaposan megkezdődtek a vizsgálatok. 4 koponya MR, számos genetikai vizsgálat, izom-ideg vizsgálat történt az elmúlt évek során, de egyik sem mutatott ki semmilyen betegséget nála, így diagnózisunk a mai napig nincs. Diagnózis hiányában kezelés sincs. Ezért a fejlesztés maradt az egyetlen lehetőségünk, amivel kislányunk állapotában javulást érhetünk el. Zóra jelenleg nem tud járni és beszélni sem, segítséggel tud felállni és megülni. Izomtónusa kevert, bizonyos területeken hypoton, máshol feszes. Az elmúlt évben az intenzív növekedés hatására lábai még inkább feszesek lettek, ami nagyban megneheziti a járás tanulását. Sarkait nem tudja letenni,térdeit keresztezi. Jobb oldalon a combcsont elmozdult a vápából. Többféle terápiát kipróbáltunk már, több-kevesebb sikerrel. A további romlás elkerülése érdekében azonban komolyabb beavatkozásra is szükség van. Tavaly nyáron dr Igor Nazarov megvizsgálta Zórát és javasolta a műtétet számára, amely a feszes, letapadt izomzat felszabadítását célozza meg. Ezáltal a mozgás intervalluma fokozódik, hatásosabban lehet fejleszteni és szükség is van intenzív terápiára. Reményekkel telve állunk a műtét előtt, ami július 5.-én lesz. A költségek azonban jóval meghaladják anyagi lehetőségeinket, ezért szeretnénk gyűjtésre jelentkezni. Zórának van egy nővére, akivel imádják egymást és akinek minden vágya, hogy a kishúga egyszer járni tudjon.
Az édesanya levele:
K
isfiam koraszülöttként jött a világra, 26 hétre és 6 napra, 980 grammal. 14 hetet töltöttünk Tatabányán, a PIC-en. Azalatt az idő alatt 3 napos korában agyvérzést kapott. Aztán volt 2 tüdő vérzés, egy gyomorvérzés és 25 napig volt lélegeztető gépen. Többször besárgult és mire két kiló lett, közölték velem, hogy levált a retina, így meglézerezték a szemét, ami jól sikerült. Ma már 5 éves, viszont járni, se beszélni nem tud. Rengeteg fejlesztésre hordjuk itthon is és intenzív fejlesztésekre, Budára. Izmai feszesek, emiatt szükséges számára a Nazarov műtét. Ebben kérném az Önök segítségét, melyet előre is köszönök a gyermekem nevében is!
Az édesanya levele:
J
ázmin 8 éves halmozottan sérült kislány. Fizikailag és mentálisan is néhány hónapos kisbabának felel meg. Egyedül nevelem teljes odaadással és minden szeretetemmel. Végtagjai egyre feszesebbek, semmilyen önálló mozgásra nem képes. Cumisüvegből eszik.
Nagy reménnyel tölt el a Step by Stepben elérhető terápiák lehetősége.
