+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Szofinak egy speciális csípőműtétre van szüksége

Az édesanya levele:

E

gy évvel ezelőtt Szofinak Nazarov műtétre volt szüksége. Akkor egy óriási összefogásnak köszönhetően a Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány segítségével Szofinak sikerült Barcelonába eljutni, ahol sikeres Ulzibat műtéten esett át Nazarov professzornál. Hálás szívvel gondolunk ma is azokra, akik segítették akkor Szofit. Köszönjük szépen.

Most megint egy nagyon fontos és nagyon komoly műtét előtt állunk, amihez újra segítségre van szükségünk.

Szofi 5 éves, egy igazi harcos! Hihetetlen őserő van benne, a legnagyobb türelemmel, bátorsággal, kitartással a félelem legapróbb jele nélkül, feltétel nélküli szeretettel és bizalommal éli az életét. Egészségesen, extrém koraszülöttként 27. hétre született. Élete 2. napján súlyos agyállományt is érintő III.-IV. fokú agyvérzést diagnosztizáltak nála. Ez a koraszülöttség legsúlyosabb szövődménye, emiatt CP-s (Cerebral Paresis), központi idegrendszer sérült, epilepsziás. Végtagjai feszesek, törzse, nyaka hypoton.

Ahogy Szofi egyre nagyobb lett, csontjai növekedését nem tudta a feszes izma ugyanolyan ütemben követni, emiatt 2 éve csípőficamot állapítottak meg nála. A gyakori epilepsziás rohamai miatt eddig a csípőműtétet halasztani kellett. A tavalyi barcelonai, Nazarov műtét óta feszes izmai lazábbak lettek, rohamai jelentősen csökkentek.
Készen áll a csípőműtétre!

Amit tovább, már nem is lehet halasztani, mert folyamatosan romlik a csípője állapota. 2 éve emiatt nem állítható, így a mozgásfejlődése is stagnál, izmai, csontjai nem kapnak megfelelő terhelést az állítás hiánya miatt, ezért azok alulfejlettek, gyengék. Az aszimmetrikus csípője miatt az izmok nem megfelelően helyezkednek el, enyhe gerincferdülése lett. A combcsontok a ficam miatt a medencecsont mellé, fentebb csúsztak, ami gátolja a lábai normál mozgástartományát, így az ülés sem mindig fájdalommentes, kényelmes neki. Egyre többet keresztezi a lábát, nyújtott lábbal már nem tud terpeszben ülni, feküdni sem.
A állítás fontos lenne számára, pozitívan hatna csontjaira, izmaira légzésére, keringésére. Teljesen új perspektívából érzékelné környezetét, ami a kognitív fejlődését is elősegítené. A járás pedig óriási előrelépés lenne az életminőségének javulásához.
A Sher European Rehabilitation Center segítségével, kapcsolatba kerültünk egy varsói klinikával, Paley European Institute .
Januárban megtörtént az online konzultáció, vállalják Szofi csípőműtétjét, május végére tervezik.
Óriási lehetőség lenne Szofi számára ez a varsói klinika, az egyetlen esély!

Lengyelországban a Paley klinikán, Szofi számára a leghatékonyabb eljárást tudják biztosítani, annak érdekében, hogy esélyt kapjon arra, hogy járni tanulhasson. Sokkal gyorsabb a felépülési idő így hatékonyabb a rehabilitáció is.
A szükséges beavatkozásokat egy műtét alatt elvégeznék. Egyszerre történik meg a jobb és bal oldali csípőízület és a kismedence helyreállítása, a körülötte lévő izmok nyújtása, a boka kontratúrájának (izomrövidülés), deformitásának megszüntetése. A műtétet után nincs 6 hét fekvőgipsz, helyette vannak sínek, ortézisek, egy speciális matrac, amiben feküdnie kell. A 12 hetes rehabilitáció, amit a kórházban kap meg Szofi, a műtét után pár nappal elkezdődik, rendszeresen átmozgatják tornáztatják és szép fokozatosan, hétről-hétre terhelve a csípőjét állítani fogják.

Összesen 15 hetet kell Varsóban töltenünk a műtét és a rehabilitáció miatt. Ezt követően Budapesten folytatjuk a megkezdett rehabilitációt, a Sher rehabilitációs központban, ahova most is járunk, folyamatosan konzultálva a lengyel gyógytornászokkal és orvosokkal. A komplex csípőműtét rehabilitációval, segédeszközökkel együtt 20 millió forintba kerül. Ez egy hatalmas összeg családunk számára, ezért segítségre van szükségünk! Hiszem, hogyha nagyon sok együtt érző, jólelkű ember megismeri Szofi történetét, és megteheti, hogy támogatja, segíti Őt, sikerül összegyűjteni a műtét árát, hogy májusban már Varsóban lehessünk.

Köszönjük szépen, ha támogatod Szofit ezen a nehéz úton, hogy esélyt kapjon egy élhetőbb életre!

Tovább olvasom

Amira segítséget kér

Az édesapa levele:

V

an egy lassan 8 éves kislányunk, Amira, aki a terhesség alatt oxigénhiányos állapotba került. Sajnos későn, majdnem 1 éves korában derült ki, hogy baj van.Az akkori neurológusunk azt mondta, hogy sosem fog Amira semmit mozogni. 1 éves korától kezdve, pénzt, időt, fáradtságot nem kímélve fejlesztésekre járunk. Amira rácáfolt az orvosra és szépen megtanult forogni, kúszni, mászni és most az állást, valamint a járást gyakoroljuk a Sher European Rehabilitation Központban.

Szükségünk van azonban egy megbízható használt kombi vagy 7 személyes autóra, amivel még járásképtelen 8 éves lányunkat óvodába és fejlesztésekre tudjuk vinni. Fontos, hogy a járókerete, speciális babakocsija beleférjen.

Ha tudsz bármilyen módon segíteni nekünk, nagyon hálásak lennénk. Bármennyi támogatás, vagy csak egy megosztás is sokat jelentene nekünk és Amira fejlődésének.

Köszönjük!

Tovább olvasom

Hanna ismét fejlesztésekhez kér segítséget

Az édesanya levele:

K

islányunk 2012. 05. 13-án született microcephaliával. Egy hónapos kora óta hordjuk Dévény tornára Mórra.
3 hónapos korában jelentkezett nála az epilepszia, amire gyógyszereket szed.
Kb. 1 éves kora óta hordjuk gyógypedagógushoz Székesfehérvárra. Az állapotának megtartása, illetve fejlődése érdekében kipróbáltunk egy újabb terápiát.
2 éve megkezdtük heti 1 alkalommal Székesfehérváron a Csodavarázs fejlesztőházban a Bowen és craniosacralis terápiákat.

A 10 éves folyamatos fejlesztések és útiköltség nagyon megterheli a családi kasszát.
Hanna mellett van még két kiskorú fiúnk, akiknek szintén szeretnénk biztosítani mindent a megfelelő életminőséghez. Hanna 24 órás ápolást igényel. Nem tudok mellette munkát vállalni, GYOD-on vagyok vele itthon, így férjem tud csak dolgozni járni. A továbbiakban szeretnénk segítséget kérni ezekre a kiadásokra, mivel saját forrásból már nem tudnánk biztosítani mindezt, de Hanna állapotának stabilitásához, illetve fejlesztéséhez továbbra is folytatni szeretnénk ezeket a terápiákat. Szeretnénk minden lehetőséget megadni gyermekünknek.

Hálásan köszönünk minden segítséget!

Tovább olvasom

Andris fejlesztéshez kér segítséget

Az édesanya levele:

A

ndris 38. hétre született sürgősségi császárral, nem sírt fel. A 6 hetes koponya UH-on bal oldali agykamra tágulatot találtak, 8 hónaposan MR vizsgálat kimutatta az agyvérzést, ami születés előtt/közben történhetett.

4 hónapos kora óta hordom fejlesztésekre, 3 éves koráig részt vettünk a korai fejlesztésben. 2-6 éves koráig a Pető Intézet mamás csoportjába mehettünk évente kétszer 2-3 hétre.

Többször voltunk a Borsóházban Solymáron, illetve az Apróka Fejlesztő házban Budapesten intenzív terápiákon. 2021 szeptemberében Nazarkin műtétje volt Andrisnak. 11 helyen szúrták, ezáltal csökkent a feszesség a lábában, masszírozáskor tudom már mozgatni a lábfejét, illetve tornán ő is le tud már guggolni. A műtét után újra kellett tanulnia járni, 6 hét intenzív terápia következett. Mostanában elég nagy növekedési fázison esett át, ezért is szeretném többször elvinni fejlesztésekre az Aprókába. 2 óra intenzív +1 óra kézterápiára szoktunk menni. Sajnos a műtét nem végleges, a növekedési fázisok újra fokozhatják a feszességet. Áprilisra már van időpontunk hozzájuk 2 hétre. Andrist egyedül nevelem, édesanyám a segítségem. Viszem-hozom őket fejlesztésekre, de anyu marad vele ott, hogy én dolgozhassak.

Köszönjük a lehetőséget!

Tovább olvasom

Vivien fejlesztéshez kér segítséget

Az édesanya levele:

V

ivient, 12 éve egyedül nevelem édesanyámnál, nehéz körülmények között. Vivike ismeretlen eredetű epilepsziával küzd 2 hónapos korától.
Az állapotához képest szépen fejlődik, mivel állandó gyógyszer beállítás történt. Korához képest jelentősen lemaradt a mentális fejlődésben. Mivel halmozottan sérült lett, 24 órás ellátást igényel, magántanuló, mivel az állapota kiszámíthatatlan. A genetikai vizsgálatok semmilyen eltérést nem mutatnak a fejlődési ideg-rendellenességen kívül. Reméljük és várjuk, hogy a betegsége kiderüljön.

Addig is szeretném Vivient a Borsóházba hordani intenzív rehabilitációra, de sajnos anyagilag nem tudom megoldani, ezért fordulok a Tégy Jót!® segítségéhez.

Tovább olvasom

Gergő segítséget kér

Az édesanya levele:

G

ergő óvodás korára elveszítette a látását, glaucoma szembetegség miatt. Több műtéten esett át, sajnos a látása nem javult. Pár évvel ezelőtt a bal szemét el kellett távolítani, protézist kapott. A magas szemnyomás miatt fájdalmai vannak, amit cseppekkel tudunk csillapítani.

1 éve sikerült felköltözni Budapestre, így a Vakok iskolájába folytathatja tanulmányait (12 éves). Gergőnek van egy 14 éves nővére is. Sajnos a jelenlegi bérelt lakásban nem maradhattunk, Január 15.-én költöznünk kellett.

Spórolt pénzünk nincsen, így segítséget kell kérnem. Bérleti díjra gyűjtünk. Egy megosztás is nagy segítség. Köszönjük mindenkinek!

Tovább olvasom

Patrik ellátása problémába ütközött

Az édesanya levele:

H

armadik gyermekként született a családba súlyos betegen a 15 éves kisfiam. Azóta megváltozott az életünk, rohamosan szegényedtünk el. Addig is napról-napra éltünk, nem volt megtakarításunk. Heti szinten két alkalommal vitt a helikopter vagy a mentő minket. Ez a sok év lelkileg is megviselt minket, de anyagilag is… Úgy tudtam eddig megoldani, hogy ami neki szükséges, a családtól mindent meg vontam. Sajnos 3. hónapja férjem lerokkant, nem tud menni dolgozni és amit kapok pénzt a gyermekre, nagyon kevés a gyermekem szükségleteinek biztosításához.

Tovább olvasom

Kincső éves terápiához kér segítséget

Az édesanya levele:

K

incső túl van két Nazarov műtéten. A második beavatkozás 2022. januárjában történt. A műtéttel Kincső fejlődése ismét hatalmasat ugrott, sűrítenünk kellett a foglalkozásait, nehogy a műtéttel nyert mozgástartományt elveszítsük. Kincső elmondása szerint minden sokkal könnyebb lett, közvetlen a műtét után. Könnyebben mozgatta a karjait, jobban nyúltak a combjai, könnyebben tartotta a hátát, mindene sokkal lazább lett, mint amilyen előtte volt. A növekedése is ugrásszerűen beindult, már egész nagy lány lett belőle. Ezt a nagyszerű állapotot ki kell használnunk, hogy minél többet ki tudjunk hozni Kincsőből.

Kincső terápiás foglalkozása áll hetente egy, vagy két gyógytornából, illetve havonta egy hét intenzív TheraSuit terápiából.

Tovább olvasom

Diána segítséget kér

Az édesanya levele:

D

ia 7 éves, súlyosan fogyatékos, mozgáskorlátozott kislány. 24 órás felügyeletet igényel.
Van egy 17 éves, grafikus-tervező technikusnak tanuló fiúnk is. Dia súlyos fogyatékossága ellenére ügyesen tud játszani, tabletezni. Mindent szeret, mindennek örül. Én, az anyukája cukorbeteg lettem, és magas vényomásom is van.

Sajnos önhibánkon kívül a GYOD ellátás megvonásra került, az ügyintező félretájékoztatása miatt. Köztudott, hogy milyen anyagi veszteség, így Dia ellátása veszélybe került. Beláthatatlan időn belül kapjuk újra.

Tudjuk, nem egyszerű ez, de a 2023-as év emiatt végképp rosszul indult számunkra, Dia egészsége, életminősége pedig nem láthatja kárát az adminisztrációs hibának…

Tovább olvasom

Hajnika Rubinstein Taybi szindrómával született

Az édesanya levele:

M

ár a terhesség során is voltak fura dolgok, amiket az orvosok megmagyaráztak. Születése után mi másfél hetet töltöttünk a kórházban, gyulladás, illetve vizsgálatok miatt! Hüvelykujjai mindkét kezén rendellenes irányba nőnek! Pár hónapos korában zöldhályoggal a szemészetre kerültünk, itt több műtét is történt, egyszer légzés leállással, többször gégegörccsel. Genetikán pozitív eredményt kaptunk a Rubinstein Taybi szindrómára!

Szemészeti és kardiológiai kontrollokra gyakran járunk, most írták ki neki a -10 dioptriás lencsés szemüveget is. Hajni 3éves lesz, jelenleg totyogva megy, sok mindent megért, beszélni nem beszél. Kérdéses, hogy egyáltalán fog-e! Jelenleg a Borsóházba járunk fejlesztésekre. Itt tanult meg mászni, felállni és járni is! Hajni körülbelül egy másfél éves gyermek szintjén van!

Tovább olvasom