mma 40. hétre született. Születése után derültek ki a betegségei: kisfejűségben szenved, aminek következtében az agya nem fejlődött ki teljesen; nincsenek agyi barázdái a kisagy és a két agyat összekötő híd félig fejlődött ki. Az agyi fejletlenség miatt epilepsziás rohamai vannak, naponta kb. 50 kis roham és napi 2-3 nagy…...
Újszülött kislány kér segítséget
líz 2020. 05. 28-án született. Veleszületett súlyos szívbetegsége van. Ehhez társul a tüdejének is súlyos betegsége: hörgő szűkületek alakultak ki nála. 2 nagy motoros nyitott sziv, tüdőműtéten és egy kisebb műtéten már túl van, plusz egy gégekanült is beültettek, amit szintén 2x végeztek el rajta, mivel elsőre nem a megfelelő…...
Lacika vese transzplantációra vár
acika 35. hétre, 2016. augusztus 26-án született ikerbabaként. Ikertestvére, Ádám halva született. Lacikát 10 percig kellett újra éleszteni. Teljes szervi leállása volt, agy, vese, máj, bél, gyomor, tüdő vérzése, oxigénhiánnyal. 2 hónapig lélegeztető gépen volt, 3 napos korára a súlya megduplázódott mivel, a veséje nem indult be, így nagyon ödémás…...
Levi intenzív terápiához kér segítséget
Az édesanya levele: isfiunk, Levi agyi fejlődési rendellenességgel született, ennek következtében epilepsziás, nem jár, nem beszél. Két agyműtéte volt, amik sokat segítettek. Azóta sokat fejlődött, de járni még nem tanult meg, bár ennek megvan az esélye. Tavaly részt vettünk két kéthetes intenzív Thera Suittal végzett fejlesztésen a Step by Step…...
Patrik segítséget kér
Az édesanya levele: árom gyermekem van és a legkisebb kisfiam, halmozottan sérült: CP-s, epilepsziás, PEG-en át táplálom. Sajnos nagyon rossz anyagi körülmények között élünk, így sajnos kisfiam fürdetése, ellátása még nehezebb. Kisfiamat jelenleg nehéz fürdetni, mert nincs akadálymentes fürdőszobánk, amiben könnyen tudnám Őt fürdetni. Ebben szeretném kérni az Önök segítségét....
Gábor SMA 1-el él
Gábor levele: ilágos Gábor vagyok és egy ritka genetikai betegséggel, 1-es típusú SMA-val születtem 1989 júniusában, amit 90 márciusában diagnosztizáltak nálam és a tőlem kicsit több mint két évvel idősebb nővéremnél, Gerdánál is. Mindig is a szüleink ápoltak mindkettőnket, a nap 24 órájában segítségükre szorultunk, ezért sosem tudtak munkát vállalni.…...
Mimi segítséget kér
Az édesanya levele: ét gyermekem van: Noel fiam egészséges, Noémi (vagy, ahogy én becézem: Mimi) lányom különleges. Mindenki imádja a gyermekeit, én sem vagyok ezzel másképp. Mikor az embernek azt mondják, hogy a gyermekének max pár éve van, s tegye széppé neki, az a világvége. Hetekig sírva nézni, hogyan alszik,…...
Gergő állapotán egy a Fascia-ABR terápia javíthatna
ergő 2 hónapos kora óta lélegeztető gépen van. Sajnos a mai napig nincs diagnózisunk. 2 hónapos korában került a Tűzoltó utcai gyermekklinika intenzív osztályára. Nagyon sok vizsgálat volt, de minden eredmény negatív lett. 3 és fél hónapos volt, amikor kapott egy vérmérgezést. Akkor azt mondták, hogy azt nem éli túl.…...
Krisztiánnak speciális elektromos kerekesszékre van szüksége
Az édesapa levele: 10 éves Krisztián gyermekünket 2015. április első hetében vittük orvoshoz. Meghűlés, hörghurut, influenza volt a diagnózis. Gyógyszerek, szirup, otthon tartózkodás volt a terápia. Úgy nézett ki, hogy jobban van már, de aztán április 23-án délben a láza 38,9 C° volt. Úgy döntöttünk ismét elvisszük őt az orvoshoz.…...
Sanyi sürgős segítséget kér
ecskés Sándor vagyok. Akadálymentes kuckóra gyűjtök, most 36 éves. Egy súlyos genetikai betegséggel születtem, a neve: SMA 3. Biztos hallottál már erről a betegségről hiszen 2 apró emberke életét sikerült egy csodás összefogással megmenteni akik szintén ezzel a betegséggel küzdenek. Én felnőttként már sajnos semelyik kezelésből (Spinraza, Zolgensma) nem kaphatok.…...
