Az édesanya levele: uben 2020-ban, Miskolcon született 30 hétre, 1380 grammal, 40 cm-el, sürgősségi császárral, fertőzés miatt. Amikor kiemelték, nem sírt fel. Oxigénhiányt kapott és légzés támogatásra szorult. Szondán etették és inkubátorban volt. 45 napot töltött kórházban. Az orvosok azt mondták, hogy nem lesz semmi baj, majd utoléri magát, majd…...
Petike egy súlyos agyműtét után szeretne ismét lábra állni
Az édesanya levele: etikénél 10 napos korában derült ki, hogy epilepsziás. Bal oldali agyféltekéjében froto-temporo-parientálisan kiterjedt polymcrogyriára utalt. 2020 januárjáig szépen lehetett kezelni, de egyre több roham jelentkezett. Júniusban bekerültünk a miskolci GYEK-be, ott 1 hónapot feküdtünk. 1 hét múlva intenzívre került, mivel semmi nem használt; minden lehetségeset próbáltak. Július…...
Szofi fájdalmain Nazarov műtét segítene
Az édesanya levele: islányunk, Gondár Szófia, Budapesten 2017. 10. 22-én született 27 hétre, 890 grammal, 35 cm-el, idő előtti burokrepedést követően, császármetszéssel. Légzési elégtelenség miatt, azonnal légzéstámogatásra szorult. Születését követően nagyon rossz állapotba került, magas gyulladási értékeire és szeptikus tüneteire antibiotikumot kapott. Súlyos tüdővérzés és agyállományt is érintő III, IV…...
Walker Warburg szindrómás kisfiú Borsóház terápiához kér segítséget
Az édesanya levele: isfiam Levente három éves. Egy rendkívül ritka genetikai betegséggel a Walker Warburg szindrómával él, mely nem gyógyítható, de fejlesztésekkel szinten tartható illetve fejleszthető. Ez a betegség a szemet, az agyat és az izmokat érintő rendellenesség. Megyünk az úton a célunk felé. Soha nem adom fel. Az elsődleges…...
Rett szindrómás kislány sejt terápiára kér segítséget
Az édesapa levele: ett szindrómás kislányunk Ausztriai ősejtterápiás kezelésére szeretnénk gyűjteni, amitől fejlődést, életkilátás javulást várunk. Kungler Meike Mia 2019. 07. 22-én született Debrecenben egészségesen, családunk negyedik, legkisebb leánygyermekeként. Három hónapos kora óta fejlesztésekre járunk, mivel észre vettük, hogy valami nincs rendben. 2021. december 6-án a genetika Rett szindrómát igazolt…...
Tícia egy strand baleset miatt vált halmozottan sérültté
Az édesanya levele: árom fős kis család vagyunk, két lányomat egyedül nevelem. Tesó, Regina 12 éves. Sajnos már a nagyszülők sem élnek. Tápiószecsőn lakunk, rehabilitációra Pestre járunk. Ápolási díjon vagyok, sajnos dolgozni nem tudok, mert akkor nem tudnám a fejlesztéseket, a megfelelő ápolást megvalósítani Tícia számára. Tícia egy 28 éves…...
Levit testszerte kell megműteni Ulzibat eljárással
Az édesanya levele: óricz Levente 2012-ben született. Világra érkezése nem volt komplikációmentes, emiatt egy maradandó, kiterjedt és súlyos agyvérzést diagnosztizáltak. Sajátos ellátása mellett folyamatos terápia és időszakos beavatkozás szükséges, amire most lehetőségünk nyílt Dr. Nazarkin és csapata segítségével. Test-szerte kiterjedt spazmusa, deformitása miatt egy teljes testet érintő, izmok és ínszalagok…...
Zalán állapotán egy újabb Ulzibat műtét segítene
Az édesanya levele: lső gyermekünk Zalán, 7 évvel ezelőtt érkezett meg hozzánk problémamentes várandóságból. Születése után az örömünk nem volt felhőtlen. A kórházból nem haza vezetett az utunk a családi fészekbe, hanem egy másik kórházba kivizsgálásokra. Microcephalia-t, epiipsziát, feszes izomtónust és látássérülést diagnosztizáltak az orvosok. Sok szempontból teljesen máshogy működik…...
Tomika életét a Zolgensma nevű szer mentené meg
Az édesanya levele: omikán 6 hónapos korában vettük észre, hogy valami nincs rendben, 16 hónapos korában diagnosztizálták SMA 1-el. Akkor még itthon nem volt elérhető semmilyen kezelés. Csodával határos módon pár héttel később bejutottunk Belgiumban egy kísérleti programba, ahol megkapta az első 4 Spinrazat, majd itthon még 10-et eddig. Hatalmas…...
Krisztián állapotán Ulzibat műtét javítana
Az édesanya levele: isfiam csecsemőkorában herpeszvírus okozta agyvelőgyulladást kapott. Ezáltal CP-s, epilepsziás, kortikális látássérült lett. A CP-nek köszönhetően végtagjai görcsösek, melyen az Ulzibat műtét segítene, melyet Nazarkin professzor úr végez Csehországban. Hárman vagyunk a családban: Krisztiánka, anya és apa. Jól megvagyunk, de apa az utóbbi időben nagyon sokat betegeskedett. Diabéteszes…...
