Csabika 26. terhességi hétre született, 2 oldali agyvérzésse és tüdővérzéssel. Emellett vak is, PEG-en át táplálják, mivel szájon át nem tud enni semmit az agysérülése miatt. Csabi aki igényli a szülei szeretetét és gondviselését, melyet mosollyal viszonoz…

Állandó, 24 órás felügyeletet igényel, mely igencsak behatárolja a kereseti lehetőségeket, így érthető okokból a családnak még nehezebb a mindennapi megélhetés.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Történet:
A két testvér egy igen ritka (sőt, testvéreknél még ritkább) betegségben szenved: Hiper IgE szindróma a neve. A betegség lényege, hogy a 2 kislánynak szinte nincs immunrendszere, így az olyan baktérium is életveszélyes lehet számukra, amit más gyerek észre sem vesz.

Málna esetében a gyógyulásra esélyt láttak az orvosok, ha csontvelő transzplantálják. Azonban, ha elhagyhatja a sterilboxot, majd a kórházat is, otthon is steril körülményekre van szüksége, melyet a család nem tud finanszírozni, hiszen így is rendkívül nehéz anyagi körülmények között élnek.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

K

arcsika kétoldali mellkasfali daganattal született. Kemoterápián és mellkasfali operációkon esett át. Sajnos mindkét oldalon borda eltávolítást kellett végezni. A jobboldalon 3-at ill. baloldalon 4-et. Súlyosbítja a helyzetet a gerinc meggyengülése, csavarodása illetve torzulása is. Mellkasfal mindkét oldalon eldeformálódott. A gyerek mellkaslégzése megszűnt, csak hasi légzése lett. Orvosok elmondása alapján jelenleg ilyen jellegű betegről nem tudnak. De a kisfiúra további műtétek várnak, de még nem tudják mikor, és milyen orvosi beavatkozással. Állapota, immunrendszere nagyon gyenge, terhelhetősége minimális. A operációiból eredően, az egyik oldali tüdő majdnem össze van esve, olyan mintha ha fél tüdővel lélegezne. Ezt nehezíti az asztmás, és allergia betegség is.

További kezelésekre kell járni folyamatosan, de ezt a család nem bírja anyagilag finanszírozni. Már a mindennapi megélhetésüket sem tudják már előteremteni.

Hamarosan itt a tél, de a család egy kandallóval fűt, amit a kisfiú tüdeje nem bír elviselni; ha belélegzi a füstöt, befullad tőle! Karcsika miatt mihamarabb a lakás fűtésének korszerűsítésére lenne szükség.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

P

atrik 26 hétre született 2006. szeptember 27-én 870 gr és 32 centivel. Születése után 2 nappal agyvérzést kapott, ezáltal söntöt ültettek be neki. 2011.október 8-án ismét baj történt: a söntszár lecsúszott és 11 órán át nyomás alatt volt az agy, ezáltal éber kómába esett. Annyit romlott az állapota, hogy 2012. januárban PEG beültetés kellett, s édesanyja azon keresztül eteti. Állandó felügyeletre szorul, a nap 24 órájában. Sajnos a gyógyszerek mellett is epilepszia rohamaok gyötrik. A gépi lélegeztetés végett nehezen veszi a levegőt.

Ezen kívül a fürdőszoba átalakítása is szükséges lenne, hogy Patrikot könnyebben tudja fürdeni az édesanya.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A

most 20 hónapos Gyöngyvér – aki hármas ikerpár egyikeként született -, tavaly átesett egy agyműtéten – kivettek a fejéből egy 4 cm-es daganatot, kemoterápiát kapott, aztán augusztusban csontvelő transzplantációja volt.

Októberig kórházban volt, aztán haza jöhettünk és élhette törékeny életét a steril szobájában. Legutóbbi kontrollja alkalmával az immunrendszere már annyira erősödött, hogy az orvosa szerint nyugodtan kiköltözhet a testvéreihez, közös szobába, de a higiéniára továbbra is nagy hangsúlyt kell fektetniük a családnak. A szoba , ahol ikertestvérei élnek jelenleg nem felel meg annak, hogy nyugodt szívvel kiköltöztethessék Gyöngyvért is. Tavaly a fűtési szezon elején tönkre ment a kéményük. Kátrány, korom dőlt a falakból. Az egész házat újra kellene festeni. A kicsik szobájában nincs padló amit jól tisztán lehet tartani (a transzplantáció miatt fontos, hogy könnyen fertőtleníthető legyen) betonozni, burkolni, penészmentesíteni, kátránytalanítani , glettelni, festeni kellene a szobát is, az ajtókkal együtt.

Sajnos az elmúlt 2 év történései teljesen kimerítették a családunk kasszáját.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.