Az édesapa levele:

Á

ki ikerterhesség 30. hetére született ”B” babaként 1380 grammal.
Fél éves koráig enyhe tónusfokozódási zavarról tudtunk, aztán sajnos mozgásfejlődésben elkezdett elmaradozni az ikertesótól, emiatt vizsgálatokra küldtek minket. A diagnózis CP, azaz csecsemőkori agyi bénulás lett, melyet a később végzett MR is igazolt – sajnos a mozgásközpont sérült. 4 végtagi feszes, nyaki-háti hypotón.

Az előírt terápiák mellett Dévény tornára jártunk, amely egy ideig látványosan segített, aztán már kevésbé, így keresgélve a további lehetőségek között rátaláltunk a Nazarov féle műtétre. Az 1. műtét 2019-ben volt, látványos javulást értünk el, mozgása sokkal rendezettebb lett, a végtagok pedig jóval lazábbak.

Áki az évek alatt nagyot nőtt és ezzel sajnos együtt járt, hogy egyes izmok feszesebbek lettek, így elmentünk vizitre, ahol Nazarov professzor a vizsgálat után újabb műtétet javasolt. Időközben történt egy csípőröntgen is, amely sajnos nem lett a legjobb: a combcsontok elkezdtek kimozdulni a helyükről, így le is foglaltuk az első alkalmas műtéti időpontot. A műtét 2022 szeptemberében, azaz alig 1 hónap múlva lesz Barcelonában, ha sikerül összegyűjteni hozzá a szükséges összeget:
A műtét jelenlegi ára 4500 € azaz kb. 1 800 000Ft + utazás + szállás költségei, azaz kb. 2 100 000 Ft.

Sajnos az idő eléggé szorít, nem egészen 1 hónapunk van, hogy ez az összeg összegyűljön.
A műtét után szükség van intenzív terápiára. A Borsóházban szállással, utazási költségekkel együtt 1 évre számolva kb. 3 000 000 Ft (~450 km oda-vissza az utunk alkalmanként).

Ezekhez szeretnénk segítséget kérni, hogy az 5 éves kisfiunknak egy könnyebb, élhetőbb életet biztosíthassunk.

Hálás köszönet mindenkinek, aki akár egy apró segítséggel is hozzájárul!

Az édesapa levele:

H

árom gyermekünk van, a legkisebb Horváth Henrik APGAR 6-tal, oxigénhiányos állapottal született. A köldökzsinór a nyakára volt tekeredve, emiatt agykárosodást szenvedett. Másfél éves korában vettük észre, hogy furcsán viselkedik. Egy pontra nézett és ugrált az ágyon. A BAZ Megyei pedagógiai és szakértői intézetbe vittük vizsgálatokra, ahol autizmust és mentális retardaciót diagnosztizáltak nála. Szavakat nem mond, nem beszél, szobatisztasága nem alakult ki. Önmaga ellátására képtelen, egész napos felügyeletet igényel. A betegsége mellé epilepszia is társult hat éves korától. Gyakran vannak súlyos epilepsziás rohamai. A betegségeire hatféle gyógyszert szed. A havi gyógyszerköltsége 25000 Ft. Sajnos kevés a család jövedelme, emiatt nincs meg az anyagi forrásunk a külföldi őssejt terápia költségeire. Szeretnénk a gyermekünk életminőségén javítani. Ez az egyetlen esélye arra, hogy a terápia segítségével javuljon az állapota és fejleszthető legyen.

Az édesanya levele:

A

zért kértem segítséget, mert az édesapa jelenleg nem tud dolgozni: 1 hónap múlva megszűnik a gyár, ahol még dolgozik, én pedig a gyermekem mellett nem tudok, mivel 24 órás felügyeletet igényel. Csak ápolási segélyt kapok, így most meg szorultunk, nehéz anyagi helyzetben vagyunk.

Mivel önkormányzati lakásban élünk, a belsö karbantartás engem terhel mint bérlőt, ezt nekem kell állni. Jelenlegi probléma, hogy a lakás penészes, vizes és ezáltal a bútorok is tönkrementek. Főként a fiam ágya szorul cserére, amin alszik és ehhez hozzá jött, hogy a hűtő is el romlott javíthatatlanná vált.

Köszönöm mindenkinek a segítséget.

Az édesanya levele:

P

ici fiam 3 naposan kapott egy agyvérzést. 18 óra elteltével ugyanott lett neki utóvérzés, ami 100%-ban károsította a kis agyának az agytörzsét. 6 hónaposan epilepsziás rohamokat kapott, 8 hónaposan shunt került neki behelyezésre. Most 2,5 éves és a 3. Shunt műtéten van túl, Decemberben középsúlyos értelmi fogyatékosnak állapították. Van még 3 iskolás kislányunk a párommal neveljük őket, albérletben lakunk, a párom dolgozik, én sajnos nem tudok. Segítséget szeretnék kérni a kisfiam terápiás kezelése miatt. Ami egy hétre a szállásunkkal 190 000 ezer Forint/hó.

Az édesanya levele:

G

ergőnél születése után derült ki, hogy beteg. 2 hónapos volt, amikor lélegeztetőgépre került. 9 hónaposan hozhattuk haza a kórházból. Azóta itthon ápolom őt napi 24 órában. Gergő most már 5 éves.
Még van egy 3 évvel nagyobb testvére aki most második osztályos. Apa egyedül dolgozik, hogy el tudjon minket tartani.

Sajnos Gergő nagyon speciális eset, ezért szállítása nagyobb szervezést igényel. Jelenlegi autónk nem alkalmas Gergő szállítására, ezért nagyobb autót szeretnénk venni, amiben Gergőt fektetve tudjuk szállítani. Vele együtt a lélegeztető gépet, oxigén palackot, leszívógépet, babakocsit és még mi is beférünk (jómagam, a tesó és persze apa), pedig Gergő állandó fejlesztésekre, orvosi felügyeletre szorul.

Az édesanya levele:

A

Mi kálváriánk Hunor születése után 6.hónapban kezdődött. Sok-sok fejlesztés terápia rengeteg munka akarat szorgalom jellemezte Hunort.
Ekkor még enyhe fokú agysorvadást állapítottak meg Hunornál. Ami fejleszthető, „gyógyíthatónak mondható”.

Évekig jártunk különböző terápiák fejlesztésekre.

Mikor már majdnem „célba értünk volna” akkor jött a hideg zuhany. A sokk.

Januárban átesett a család a Covid fertőzésen Hunor viselte a legrosszabbul. Ekkor nem került kórházba. Majd covid tesztünk negatív lett. De Hunor mégis ugyanazokat a tüneteket produkálta mint covidosan. Orr vérzés, láz, kiütés, étvágytalanság, bágyadtság, fáradékonyság, kiütések, ödéma, stb.

Ekkor kórházba kerültünk. 4 nap Kaposi kórházban, majd Pécsre került az intenzív osztályra. 3 hét után lekerült a gyermek európai osztályra, majd 1 nap elteltével a sebészeti osztályára. Bélműtéten esett át Hunor, ami 2 és fél órás volt, majd a sürgősségi osztályra került Hunor. 2 nap elteltével a pécsi gyermek onkológiai-hematológiai osztályán találtunk magunkat… A lesújtó hír: AML, azaz Akut Myeloid Leukémiában szenved Hunor. A bél műtét szövettani vizsgálat igazolta a daganatos sejteket. 70-80% daganatos sejtek.

Hunor az 1. blokk kemoterápiás kezelés után újra intenzíven osztályra került. Az életéért küzdöttek az orvosok. Életveszélyes állapotba került. Kapott idegen donoros Granulocita sejtet. Örök hálám és köszönetem az idegen Donornak.

Így meggyógyulhatott a fertőzésekből Hunor. 12 nap után újra onkológiai osztályra kerültünk, majd 1 hét után újra a sebészeti osztályára, ahol újabb műtéten esett át Hunor. Epehólyag eltávolítás.

Ezek után pici lábadozás és megkapta a 2. blokkot is. A 2. blokk enyhébb volt. „Csak” a szokásos mellékhatásokkal küszködött, ami ilyenkor lenni szokott: hányás, hasmenés, gyengeség. Most a 3. blokkon vagyunk túl. Jelenleg a kemoterápia mellékhatásaival küzd és a szervezetét megtámadta egy bél baktérium.

5 blokk van elő írva Hunornak és lehet. hogy csontvelő transzplantáció is kelleni fog. Az idegen donor megkeresést már elkezdték…

Az édesanya levele:

M

árk 2001. 09. 28-án oxigénhiányos állapotban jött a világra, hosszas újra élesztést követően súlyos agykárosodást szenvedett. Ennek következtében 24 órás ápolást igényel. Csecsemőkorától mindent megtettünk a fejlesztése érdekében. Mai napig részesül otthonunkban gyógytornában és masszázsban, de ez már csupán a szinten tartást és a napi gondozás könnyítését szolgája. Természetesen jól is esik neki egy kellemes izomlazító masszázs. Az ellátás szempontjából annyit igényel, mint egy újszülött, csak már felnőtt.

Gyakorlatilag mindig a közelében kell tartózkodni, etetem, itatom, pelenkázom. Gödöllői otthonunkban nevelem kisebb testvérével együtt. Bármilyen nehézségbe ütközünk, igyekszünk itthoni körülmények között megoldani, és nem könnyű a feladat, de soha nem adom ki a kezemből, amíg itt tartózkodunk ebben a földi létben.

Jelenleg nem tudjuk a szállítást megoldani, ezért nagy segítség lenne az életünkben egy olyan autó, amiben kerekesszékében utazhat, ezáltal tehermentesítve engem emelgetés szempontjából. Nem csak a kezelések, hanem a házból való kimozdulás miatt is. Állapotából adódóan jelenleg plusz két kísérőt igényel így nem tudjuk a szállítást megoldani, ezért nagy segítség lenne az életünkben egy „rokiautó”.

G

ergő teljesen egészségesen született 2013 októberében. 2,5-3 éves koráig úgy fejlődött, mint a többi gyerek. Mindent tudott csinálni és beszélt is.
Aztán egyre ügyetlenebbé vált, amit addig meg tudott csinálni, volt amit már nem.
Ekkor elvittük genetikushoz, aki beutalt minket a neurológiára, ahol először kiderült, hogy epilepsziás. Utána egy MR vizsgálat után felmerült a NCL betegség, ami később sajnos egy vérvizsgálattal igazolódott is, hogy Gergő egy nagyon ritka idegrendszeri betegségben szenved. Neve: Neurális Ceroid Lipofuscinosis, 7-es típusa (röviden: NCL7).

Sajnos erre nincs semmilyen gyógymód. Amerikában már van egy kísérleti génterápia, amit a COVID–19 miatt most felfüggesztettek. Addig is míg nem történik semmi a génterápiával kapcsolatban, addig próbáljuk Gergőt minél jobb állapotban tartani, ezért sok terápiára hordjuk Gergőt. Ezek mindegyike pénzbe kerül.
Ilyenek például, mint Dévény torna heti egyszer, Pécsi Borsóházban heti kétszer járunk, ahol Pfaffenrot terápiát kap és egy speciális ruhában (Thera Togs) gyógytornáztatják, heti egyszer jön a gyógytonász Gergőhöz és heti egyszer egy talpmasszőr is jár hozzá.

Az édesanya levele:

A

z SMA 1-es ikerlányok jelenleg Spinraza fenntartó kezelésben részesülnek. Sajnos a génterápia kezelést nem kaphatják a koruk miatt. Lakóautóra azért van szükségünk, mert csak minimálisan tudnak ülni. Hosszú távon fekve kell őket szállítani. Semmilyen fejlesztést nem kapnak, mert a szakszolgálatnak nincs kapacitása ránk, mondván nincs a szakember. Amikor utazunk, nagyon sok gépet kell magunkkal vinnünk: köhögtető, lélegeztető gép, szívógép, ráadásul mindegyikből két darabot. A lányok sem nyelni, sem enni nem képesek csak szondán.

Egy lakóautó jelentene kizárólag megoldást, melynek a megfelelően nagy rakterében minden elférne, plusz a lányok is tudnak benne feküdni. Ezért kérjük önöket, hogy segítsenek nekünk a lakóautó megszerzésében.