ecskés Sándor vagyok. Akadálymentes kuckóra gyűjtök, most 36 éves. Egy súlyos genetikai betegséggel születtem, a neve: SMA 3. Biztos hallottál már erről a betegségről hiszen 2 apró emberke életét sikerült egy csodás összefogással megmenteni akik szintén ezzel a betegséggel küzdenek. Én felnőttként már sajnos semelyik kezelésből (Spinraza, Zolgensma) nem kaphatok.…...
Dzsenna segítséget kér
zsenna 24 hétre született 680 grammal. Az inkubátorban a 3. napon négyes fokú kétoldali agyvérzést kapott, ennek következtében súlyos idegrendszeri károsodást szenvedett (8 hetesen a Debreceni Klinika PIC osztályán shunt beültetésre került sor). Folyamatosan járunk fejlesztésekre és az éves eredmények alapján kimutatták, hogy érzékszervi fogyatékos, látás sérült. Senki nem tud…...
Fogadj örökbe annyi kilométert, amennyit szívesen lefutnál és tégy jót a Heim Pál kórház kis betegeivel!
futás van, akinek magát az életet jelenti. Ugyanez igaz azokra az infúziós pumpákra is, amikkel a Heim Pál kórházban adagolják az életmentő gyógyszereket a kis betegeknek. A Tégy Jót!® és a BSI Ózdi Futónagykövete, Benyhe Nikolett most álmodott egy nagyot, és elhatározta, hogy kijelölt járványügyi kórház számára összegyűjt 5 darab…...
A labdarúgás a koronavírus ellen
Dr. Zalai Dávid (MTK Budapest) mint kezdeményező és ötletgazda, Bogdán Ádám (Hibernian FC) és Hegedüs Lajos (Puskás Akadémia) támogatásával az alábbi felhívást teszi közzé: Jelen kezdeményezés a magyar labdarúgásban sportoló és dolgozó és minden labdarúgást szerető szurkolónak is egy lehetőség az egyéni és a KÖZÖS győzelemhez. Szurkolóink most nem tudnak…...
Roxána máj transzplantációra vár
Az édesapa levele: lettársammal, 2010-ben 3 gyermekkel költöztem össze, egy kis településen Borsod megyében. A gyermekek nem közös gyermekek, de mindegyiket sajátként szeretem. Én építőipari munkákból élek, de folyamatosan dolgozom. Nagy örömöm lett, mikor a párom állapotos lett. Minden vizsgálaton megjelent, problémákat nem mutattak ki. Ám a nagy örömömet sajnos…...
Anett sürgős segítséget kér
Az édesanya levele: nettnél 7 éves korában kezdődött. addig a lányomat egészségesnek hittük. Táncolt, futott, mászott stb. Miután betöltötte a 7 éves kort, folyamatosan eset. Elvittük egy magán Ortopédushoz, aki azt mondta, meg kell műteni mindkét lábát, mert az achilles nem nyúlott meg neki. Meg is lett műtve és azt…...
Miranda egy nagyon ritka bőrbetegségben szenved
A nagymama levele: {dropcap type=””]A{/dropcap]zzal kapcsolatban fordulok Önökhöz, hogy segítséget kérjek súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenvedő unokám részére. Lakatos Lídia vagyok, Tiszakécskén nevelem a 11 éves unokámat, akit Rafael Mirandának hívnak, súlyos bőrbetegségben szenved, amelynek a pontos megnevezése a Junctionalis epidermlysis bullosa. A kislány testét több centiméter átmérőjű sebek fedik, helyenként…...
Lili nyitott hátgerinccel született
Az édesanya levele: ili tervezett terhesség után, a 36. hétre született nyitott hátgerinccel. Sajnos ezt a komoly rendellenességet egyik genetikai szűrésvizsgálaton (AFP, kombinált teszt, genetikai ultrahang) sem vették észre. Élete első napján már egy többórás gerinczáró műtétre került sor, mely után szepszise lett, ami az agykamráira húzódott. Az életéért hősiesen…...
Zalán, Ulzibat-műtét után segítséget kér
Az édesanya levele: lső kisfiunk Zalán, 2014 novemberében jött a világra problémamentes várandóságból. Születése után mikrocephalia -t, epilepsziát, feszes izomtónust és látássérülést diagnosztizáltak az orvosok. Sok szempontból teljesen máshogy működik, mint mi, vagyis az emberek normálisnak mondanak. Nem jár, nem beszél, nem tud egyedül enni, inni és nem szobatiszta. Ugyanakkor…...
