Az édesanya levele: Nelli 2015-ben született. 5 hónaposan kezdődtek a gondok: epilepsziás tünetek jelentkeztek nála, annak is a legritkább fajtája. West szindróma igazolódott. Izmai nagyon gyengék voltak teljesen hypoton, minden mozgásért nagyon meg kellett dolgoznunk. Sok-sok fejlesztés, Dévény torna után most ott tartunk, hogy egy kézzel vezethető, de sajnos egyedül…...
Lencsinek akadálymentes otthonra van szüksége
Az édesapa levele: Kislányunknál, Lencsinél 18 hónapos korában kettes típusú SMA-t (izomsorvadást) diagnosztizáltak. Ez a betegség az izomzat folyamatos leépülésével jár. Két éves kora óta kapja a Spinraza nevű gyógyszeres terápiát, ami az egyetlen elérhető SMA gyógyszer Európában. Ahhoz azonban, hogy a legjobb izomfejlődést érjük el, folyamatosan eszközökre, és rengeteg…...
Duchenne-szindrómás kisfiú kér segítséget
Az édesanya levele: omika 2010. 07. 19-én született Debrecenben. A férjem GYOD-ot kap én GYES-t és magasabb összegű családi pótlékot. Kisfiam Duchenne szindrómás, izmai folyamatosan sorvadnak el. Mivel segítségre szorul mindenben, (tisztálkodás, evés, öltözködés, stb.). így dolgozni sem tudok mellette. Sajnos a 3. emeleten élünk, ahol nincs lift, ezért kisfiam…...
Zalán segítséget kér
Az édesanya levele: alán 2010-ben született, komplikáció mentesen. Később észrevettük, hogy a fejlődése nem úgy halad, ahogy a többi hasonló korú gyerekét. Ekkor kiderült, hogy koraszülöttekre jellemző feszes izomzata van. Diagnózisa: spasztikus diplégia. 2019 márciusában Zalán segítséggel kijutott NAZAROV doktor úrhoz, ahol az Ulzibat módszer segítségével oldották a feszes izmokat.…...
Áron segítséget kér
Az édesanya levele: an egy 7 éves nagy fiam, aki után szüléskor nem kaptam ellenanyagot. A második terhességemnél, Áronnál bekövetkezett a baj. Folyamatos vérvételre jártam, mert magas volt bennem az anti D-tritet. Ki kellett volna, hogy vegyék, de nem tették meg: vártak 1 hetet. Megszületett Áron, besárgult, de tudták mitől…...
Ricsike járni szeretne
Az édesanya levele: icsike sajnos nagyon betegen született. Születése után 2 hónapot töltöttünk kórházban, mikor hazaengedtek. Ezután is sokat jártunk kórházba Kecskemétre, Szegedre és Budapestre. Ricsikét már 2 éve egyedül nevelem, súlyos betegsége miatt nem tudok el menni dolgozni. A család amibe csak tud segít, de sajnos már nem tudnak…...
Levi járni szeretne
Az édesanya levele: egyedik gyermekünk agyi fejlődési rendellenességgel született, ennek következtében epilepsziás, nem tud járni, sem beszélni. Két agyműtéten esett át. Szeretnénk, ha megtanulna állni, járni, ennek érdekében szeretnénk elvinni a Step by Step Terápiás Központba, hogy egy speciális ruha, a Thera Suit segítségével lábra állhasson....
Fanni segítséget kér
Az édesanya levele: anni 15 éves gimnazista, aki két tannyelvű gimnáziumba jár és az az álma, hogy tolmács lesz. Mindig is erős testalkatú volt, de néhány éve anélkül, hogy megváltoztak volna a táplálkozási szokásai, drasztikusan hízni kezdett. A kivizsgálások kezdetben nem hoztak eredményt, mert a hormonvizsgálatok, és a képalkotó diagnosztikai…...
Kincső álma, hogy önállóan járhasson
Az édesanya levele: incső 2013. 09. 18-án született 30. hétre, sürgősségi császárral. Lélegeztették öt napig, nagyon rossz állapotban volt mert a végtagokban már nem volt keringés. A neurológiai osztályon azt mondták nincs szükség gyógytornára sem egyéb terápiára, mert csak koraszülött és majd behozza. Egy éves kora körül már mi mentünk…...
Bence Duchenne szindrómás
yermekünk, Szarvák Bence, 16 éves. 6 éves korában derült ki, hogy súlyos izomsorvadása van (Duchenne szindróma). Ennek feldolgozása nem egyszerű a gyermeknek sem és a szülőnek sem. 11 éves korában került kerekesszékbe. Próbáltunk megbirkózni a lehetőségeinkhez mérten mindennel, amit az élet hoz. Bence elvégezte az általános iskolát, elkezdte a gimnáziumot.…...
