Az édesanya levele:
K
incső 2013. 09. 18-án született 30. hétre, sürgősségi császárral. Lélegeztették öt napig, nagyon rossz állapotban volt mert a végtagokban már nem volt keringés. A neurológiai osztályon azt mondták nincs szükség gyógytornára sem egyéb terápiára, mert csak koraszülött és majd behozza. Egy éves kora körül már mi mentünk önköltségen Dévény-tornára, baba úszásra, hogy történjen már valami változás mert nem úgy fejlődött, mint az egészséges kisbabák.Pénzünk végéhez érkeztünk amikor állami támogatást kerestünk a további fejlesztésekre. Szakértői véleményt kaptunk, ami alapján heti 3 óra korai fejlesztés lett előírva számára. Ebből az első félév elszállt egy szomatopedagógus hölgy jóvoltából, aki szerint Kincső hisztis és nem fejleszthető. Majd egy konduktor hölgyet kaptunk aki óriási tapasztalattal, türelemmel és szakértelemmel nyúlt Kincsőhöz, aki rengeteget fejlődött az ő keze alatt.
Jártunk a Pető Intézet baba-mama csoportjában ott hallottunk először a Nazarov műtétről, de mivel anyagilag ezt nem engedhettük meg magunknak, így maradtunk a rendszerben. A neurológián azt mondták már nem tudnak Kincső állapotához hozzá tenni, így átirányítottak a mozgásszervi rehabilitációra, ahol már három alkalommal kapott a kislány botox kezelést, majd azt követően rehabilitációt. Ezek a kezelések ugrásszerűen javítottak Kincső állapotán. Óvodájában nagyon sokat ült kerekesszékben, jelenleg első támaszos járókerettel sajátos módon „jár“, de önállóan csak négykézláb közlekedik.
Törzse gyenge, háta hajlott mert a felső végtagjai is feszesek egyensúlya nagyon rossz így támasz nélkül ülni sem tud. Legfőképpen az alsó végtagok érintettek , térdei befelé fordulnak, lábaival keresztez, sarka mindig megemelkedik, ezáltal lábujjhegyezve jár. W-ülésben tud csak stabilan megülni, aminek egyenes következménye a csípő deformitás. Arcában is feszes izmok vannak így a bal szeme befelé ugrik időnként. Idegállapotát is befolyásolja ez az állandó feszített állapot.
Elérkeztünk a fejlődésének egy újabb szakaszához, amiben nagyon fontos szerepe van az időnek, amíg még megelőzhetjük a kislány ízületeinek csontozatának végleges deformációját. Kerestünk, kutattunk mi segíthetné elő hogy megtanuljon járni, és egyáltalán növekedhetne az egészséges gyermekekhez hasonló szinten (jelenleg 15 kg). Újból csak a Nazarov doktor által végzett Ulzibat technika került képbe, aminek jelenlegi költsége 4200 euró és ez csak a műtét a kiutazás és egyéb költségek ebben nem szerepelnek. Erre az összegre van szükségünk ahhoz hogy Kincső járni tudhasson. Ahhoz, hogy a műtéten és a hozzá kapcsolódó elengedhetetlen rehabilitáción részt vehessünk, az ápolási díj mellett kell megvalósítanunk Kincső álmát. Ez nagy megterhelést jelent a családnak, amelyben még másik két gyermek felneveléséről is gondoskodnunk kell.
Kincső értelmileg kortársaival egy szinten van: cserfes, érdeklődő, és imádja a meséket, melyekben hercegnő a főszereplő. Ilyenkor Ő is beleképzeli magát a szerepükbe.
Élete legnagyobb álma, hogy egyszer a húgával fogócskázhasson és önállóan kiszaladhasson a támogatószolgálat autójához (akik az óvodába szállíttják) és ő maga csukhassa be az autó ajtaját.
Leave a Reply