Az édesanya levele:
P
atrik 2020. 08. 21-én született. Minden rendben volt vele látszólag.
Majd 3 hónapos korában volt egy véres széklete, ahol Egerből átszállították Miskolcra. Ott csináltak egy csomó vizsgálatot, majd azt állapították meg, hogy tejfehérje allergiás és az okozta a véres székletet nála. Viszont az ultrahang ki mutatta, hogy a májon látszik 2 db pici góc, de az miatt ne aggódjunk, mert sok mindenkinél előfordul és, vagy úgy marad, vagy felszívódik. – mondta az egyik doktor nő.Patrik állapota egyre csak rosszabbodott. Egy nyugodt éjszakánk sem volt. Nehezen vette a levegőt és a pocakja is egyre nagyobb volt! Pár hónap múlva visszakerültünk Miskolcra. Akkor már az ultrahang több gócot mutatott. Nagyon féltem. Emlékszem az orvosok arcára, de főleg az altató orvosra: rémülten mondta, hogy nincs olyan állapotban, hogy altatni lehessen..…
Fel került aznap az intenzív osztályra. Nekem ezt borzasztó volt átélni. Nagyon féltem… 1 vagy talán 2 nap után sikerült olyan állapotban lennie, hogy az altató orvos el altassa egy MRI vizsgálatra. Nem mondtak semmit, csak annyit, hogy tovább kell szállítani Budapestre. Így kerültünk a Semmelweis egyetem Gyógyászati Klinikájára.Másnap már jött Dezsőfi doktor és közölte velünk, hogy Patriknak egy anyagcsere betegsége van, az ún. Tyrosinaemia. Nagyon megörültem, hogy végre meg találtunk mi is a baj. Egy teljesen más életvitelt kellett élnünk, hiszen az egész étrendje meg változott. Szigorúan fehérje mentes ételeket ehetett. Szintén gyümölcs és zöldségek álltak benne.
Mondták, hogy még egy csomó vizsgálatra van szükség és sokáig bent voltunk. Mikor kiengedték, mondták, hogy sokszor és gyakran fel kell mennünk kontroll vizsgálatokra.
Ez így is volt egy csomó vérvétel ultrahang következett. Végül úgy látták, hogy szükség lesz egy szövettani vizsgálatra is.Na és akkor a vizsgálat után kiderült, hogy nem lettek jók az eredmények. Nem elég a gyógyszeres kezelés, itt már májátültetésre lesz szükség, de mivel még kicsi, ezért csak Németországban, Hamburgban lehetséges. Teljesen megrémültem. Ijesztőnek tűnt minden és összezavarodtam. Tele voltam kérdéssel és félelemmel. Hogyan fogjunk ezt megcsinálni?
El mondtak minden információt, hogy hogyan is fog ez zajlani: kaptam egy csomó papírt és mondták, hogy magát a májátültetést finanszírozza az egészségügy biztosító, de a többi költséget, a kiutazást, a megélhetést, ételt, egyebeket nekünk kell állni. Ebben a helyzetben viszont nincs ennyi pénzünk!
Nagyon rövid időnk van arra, hogy ez most sikerüljön. Hogy összeszedjem a pénzt és, hogy a papírokat, valamint minden mást elintézzem, de rajta vagyok, ahogy csak tudom.
Sokáig egyedül a nagyszülőkel nevetünk a kicsit az édes apjával már születése előtt nem tartottunk a kapcsolatot. Most jelenleg egy éve van párkapcsolatom. A kicsi teljesen elfogadta őt, apának szólítja és teljesen jól kijönnek egymással; igazi apa-fia kapcsolat jött létre köztük. Ilyen rövid időn belül nem tudjuk a pénzt összegyűjteni, hiszen az eddigi jövedelmünk mindig a számlákról és a kicsiről szólt, beleértve az étkezését, ami nem egy átlagos étrend és sokba kerül… Köszönöm előre is mindenkinek a segítséget!
Leave a Reply