13.67% összegyűlt
20 500 Ft összegyűlt a 150 000 Ft célból
1 adományozó

Részlet Marcika blogjából:

2

012.01.12.-én Marcika több hónapnyi szenvedés után elhagyta a kórházat, miután a segítségetekkel beszerzett gyógyszer hatásosnak bizonyult! Az ezt követő időkben számos professzornál,orvosnál,kórházban,stb. jártunk keresvén a végső megoldást, s magát az epilepszia okozóját. Első lépésként Dr.Neuwirth Magda magán rendelésén voltunk,aki a Bethesda korház neurológusa(sokak szerint az ország egyik legjobbja).Az ő segítségével sikerült eljutnunk a Pécsi Tudományi Egyetem-re ahól a 2011-es év augusztusától van lehetőség genetikai vizsgálatok elvégzésére mely igazolhatja,esetleg cáfolhatja a Miskolci Gy.E.K.neurológusai által feltételezett diagnózist. Sajnos ennek a vizsgálatnak az eredményeit még a mai napig sem tudjuk,még mindig várnunk kell rá.

A következő nagyobb lépésünk (rengeteg kisebb, hatásosnak nem mondható próbálkozás után) a Debreceni Klinika elismert neurológusa Dr.György Ilona volt (mellesleg ő a másik akit az ország legjobbjaként emlegetnek).Az apropó ami többek között hozzá vezetett,hogy a gyógyszer nem mindig bizonyult hatásosnak,ezért az azóta is tartó Ketogén diétáját kértük bevezetésre melyhez a megfelelő tudással,és engedéjjel ők rendelkeznek.Mind a mai napig folyamatos kapcsolatban állunk a klinika dietetikusával,Szalayné Kónya Zsuzsával, és az általa vezényelt diéta változást hozott,s most már mondhatni teljes védelem alatt áll Marcika a görcsökkel szemben.

Idő közben sajnos nehézségek léptek fel a szájon át való táplálásban,ezért PEG beültetésére került sor,mellyel a szükséges táplálék bejuttatása megoldott,de folyamatosan tanítjuk,próbáljuk visszavezetni a normál táplálkozásra.

Jelenleg szinte görcsmentesen telnek napjai,de még mindig nem tisztázott a valós diagnózis,és az esetleges kiváltó ok. Sajnos mivel fél éven át folyamatosan görcsölt,rohamozott (24 óra alatt több mint száz)ezért rengeteg a lemaradása fejlődés területén,mely felzárkóztatása lassan,döcögősen folyamatosan zajlik.Heti szinten vannak különböző tornái,masszázsai,és a Kamilla korai fejlesztőbe is járunk.Persze ezek mellett szüntelenül kutatjuk a lehetőségeket a végső megoldás érdekében.

Eddigi utunkból a fent leírtak csak töredékek,s hogy mind ezt biztosítani tudtuk,tudjuk,s remélhetőleg a jövőben is tudjuk majd,a folyamatos támogatásoknak, adományoknak köszönhető,melyre még egy jó pár évig (sajnos) biztos hogy szükség lesz/lenne.