Az édesanya levele:
U
rbika 2019. október 22-től, herpesz vírus okozta agyvelő gyulladással feküdt a Budapesti László kórház intenzív osztályán, amiből kigyógyult, de a herpesz öli a sejteket. Ezáltal kapott egy autoimmun agyvelőgyulladást, ami sokkal lassabban gyógyult, mint az első agyvelő gyulladása. Akkor még úgynevezett katatón állapotban volt. Nem volt vele kontaktus, állandóan túlmozgások voltak, nem aludt csak nyugtatókkal. 2020. január 13-án átkerültünk a Bethesda rehabilitációs osztályra, ahol gastrotubust helyeztek a hasába, és felkészítettek minket az otthoni ápolásra. 2020. február 28-án haza engedtek, hogy otthon gyógyuljunk tovább. Úgy tűnt, hogy tényleg javul, már kontaktust tudtunk vele teremteni, a túlmozgások már matatássá alakultak, néha már úgy tűnt, hogy próbál minket utánozni a beszéddel. A havi kontroll ellenőrzések ellenére Urbika, újra hallucinált, kevesebb kontaktus volt, többet sírt. 2020. július 9-én este a kezelő orvosunkkal konzultálva másnap újra a László kórház gyermek intenzív osztályára mentünk, ahol kiderült, hogy az autoimmun agyvelőgyulladás újraindult, emiatt 15 alkalommal plazmaferezist végeztek a javulás érdekében. Ami használt, és a gyulladás csökkent. De mivel a herpesz vírusnak, az kedvez, ha gyengül az immunrendszer, így a plazmaferezis következtében újraindult a herpesz vírus okozta agyvelőgyulladás. Szerencsére viszonylag időben lett kezelve és nem volt olyan nagy fokú az agykárosodás, de még így is olyan állapotba került ismét, ami miatt szinte csak egész nap csak fekszik, bámul előre, sír. A második herpesznél az a terület sérült ami a feszülést kiváltja. Urbika ha sír, akkor mindig feszül, ha vízszintesen fekszik akkor csak a tarkója és a sarka érinti az ágyat, és az egész teste hidal. 2020. augusztus 6-án újra a Bethesda kórház rehabilitációs osztályára kerültünk, hogy a feszülések csökkenésére gyógyszert beállítsanak. 2020. augusztus 19-én haza jöhettünk, azóta itthon boldogulunk. A mindennapokat árnyékolja, hogy a fürdetés nagyon nehéz. A fürdőszobánk nagyon kicsi, nehezen férünk hozzá, hiába van a jelenlegi fürdőben zuhanyzó kabin és fürdőkád is, sajnos annyira kicsi, hogy nem férünk hozzá a zuhanyzóhoz és Urbika állapota sem engedi meg hogy ott fürdessük, így csak a kád maradt, ami kicsi és nem férünk hozzá az emeléseknél ha Urbika feszül egy ember nagyon nehezen tudja megfogni és ki-és be emelni a fürdőkádba. Jelenleg egy felfújható úszógumin fekve tudjuk fürdetni. Sajnos az anyagi helyzetünk nem engedte megvenni a fürdető ágyat sem, ami valamennyit könnyítene maga a fürdésnél.Szeretnénk minden olyan eszközt megvenni Urbika számára, ami a mindennapi ellátását segítheti.
