Az édesanya levele:
K
iderült 2018. március 20-án, hogy kisfiam Vilmos leukémiája kiújult. Nagyon nehéz időszakot élünk meg most és előre tudjuk mindketten, hogy mennyi nehézség előtt állunk.Mi ketten vagyunk egy család, egyedül nevelem Vilmost. Anyagiakban sosem bővelkedtünk, viszont nagy szeretetben és Isten hitben nevelem gyermekem, boldogok voltunk, nem vágytunk sosem gazdagságra, nekem a legnagyobb boldogság megadott az élettől, hogy egy nagyszerű kis legény édesanyja lehetek.
10 éves volt a fiam, amikor diagnosztizálták nála a leukémiát, ami agresszív típusú volt, ez 2015 januárjában történt. A legerősebb kezeléseket kapta, a szervezete nehezen viselte, többször volt intenzív osztályon. 2015 decemberében lisztéria fertőzés következtében agyhártyagyulladást kapott, súlyos tudatzavara lett, mozgásképtelenné vált, komatikus állapotba került, mesterségesen táplálták. Két hónapot ültem az intenzív osztályon az ágya mellett, fogtam a kezét és meséltem, énekeltem neki, imádkoztam érte. Két hónap után még mindig kómában volt Vilmos, lekerültünk vissza a hematológiára. Újabb két hónap után megmozdult, a fiatal szervezete élni akart és visszatért közénk. Végig mellette voltam, biztattam, hittem benne, érzetem, hogy a jó Isten megsegít bennünket. Állapota miatt az utolsó kéthetes kezelést nem kapta meg, elkezdődtek a leukémiás protokoll szerinti utókezelések 2017-ig. Közben nyolc hónapot töltöttünk a rehabilitáción, négy hónap után sikerült lábra állnia, majd állítógép következett, rengeteg gyógytorna. Mikor végre hazamehettünk, otthon folytattuk a gyógytornát és rendszeres fejlesztésre járt. Mindent újratanult, beszélni, járni. Csodálva néztem az én HŐS fiamat, hogy mindent megtesz azért, hogy megerősödjön, felépüljön, hogy jó állapotba kerüljön.
2017 nyarán végre együtt üdülhettünk Vilmossal a Tündértánc Nemzetközi Élményterápiás Táborban, élveztük minden percet, nagydolog volt, hogy eljuthattunk idáig. Vilmos fülig érő szájjal ébredt és egész nap minden programon részt vett, élvezte, hogy végre közösségben lehet. Csodálatos egy hét volt számunkra, hiszen az elmúlt két évünket kórházban töltöttük. Nézzétek meg, milyen boldogok voltunk:
Valószínűleg a szervezetem nem jól viselte el a lelki terheket, pedig egyetlen pillanatra sem ingott meg a hitem abban, hogy Vilmos újra egészséges lesz, szeptemberre az egészségi állapotom hirtelen nagyon leromlott. Lehet, hogy nem figyeltem oda az intő jelekre csak akkor, amikor már nagy volt a gond: epekövem lett és hasnyálmirigy gyulladásom, amikre megműtöttek, trombózist kaptam, majd tüdőembóliát, két és fél hónapot töltöttem kórházban. Igyekeztem minél előbb talpra állni, mert Vilmost lelkileg nagyon megviselte, hogy beteg vagyok. Szerencsére jó kezekben volt, unokatestvérem vigyázott rá és gondoskodott róla, ő az, akire mindenben számíthatok, a mi támaszunk. Kezdünk egyesbe jönni, fellélegezni, bár rám még várt a sérvem miatt egy műtét, de ez már olyan apróságnak tűnt.
Most márciusban Vilmosnak megnagyobbodott a bal heréje, bekeményedett, azonnal hívtam az orvosunkat, aki berendelt bennünket. Megtörtént a szövettani vizsgálat és vettek csontvelőmintát is, aminek az eredményét már tudjuk: tele van rossz sejtekkel. Teljesen más típusú kezelést fog kapni, mert egyúttal felkészítik a csontvelő átültetésre. Tőlem már levették vért a HLA tipizáláshoz, hogy megfelelő vagyok-e donornak, ha nem, akkor indítják a donorkeresést.
Ismét harcba szállunk és győzni fogunk, mert Vilmos erős, kitartó és nagyon bátor, én pedig ott vagyok, mint az ő hátországa. Imádkozunk a jó Istenhez, hogy segítsen meg bennünket, hogy Vilmos végleg legyőzhesse a leukémiát!
Helyzetünk nagyon nehéz, egy anyának feldolgozni azt, hogy gyermeke már megjárta a poklok poklát és most ismét embert próbáló nehézségek várnak rá. A kemoterápiás kezelések időszaka következik el, ezt fogja követni az transzplantáció időszaka, amit legalább féléves „steril” időszak követ majd. Szükség lesz egy „sterilszoba” kialakítására, hogy megfelelőek legyenek a higiénés körülmények, tisztító festésre a kicsi lakásunkban. Májusig még kiemelt ápolási díjat kapok, hogy ezt megítélik-e tovább nem tudom, de most is csupán 75 ezer forint a bevételünk, ami elképzelhető, hogy júniustól lecsökken 50 ezer forintra. Munkát vállalni nem tudok, folyamatosan Vilmos mellett vagyok és leszek, hiszen az édesanyja vagyok, szüksége van rám és nekem is a fiamra.
Kérjük, akinek lehetősége van, támogasson bennünket! Minden támogatásért nagyon hálásak vagyunk, és nagyon szépen köszönjük azt.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Akut Lymphoblastos leukémia (ALL)
Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:
A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.
Gyakoriság
Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.
Daganat tünetei
Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.
A máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.
Kivizsgálás
Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.
A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.
A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.
Daganat kezelése
A kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.
Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.
A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.
A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.
A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).
A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.
A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.
A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.
Prognózis
A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.
A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Leave a Reply