Részletek az édesanya leveléből:
Z
alánka 2013. 05. 09.-én született Győrben, tehát jelen pillanatban még nincs 3 hónapos. És nagyon beteg, 2 oldali (bilaterális) multiplex Retinoblastomája van. Ez azt jelenti, hogy mindkét gyönyörű sötétkék csillagként ragyogó kis szemében több daganat van. Jelen pillanatban (tegnapi, 2013.08.02) a bal szemében 2 RB góc a látóideg közelében, a jobb szemében pedig 3, a legnagyobb éppen az éles látás helyén, így gyakorlatilag az a szeme már sosem fog megfelelően működni. Arra a kis szemecskére az éleslátása már elveszett. De gyógyítható!Jelen pillanatban az Esseni szemklinikával és egy svájci szemész-onkológus professzorral próbáljuk felvenni a kapcsolatot, hogy kezdje meg törpike kezelését. Addig is alávetjük magunkat a kemoterápia minden szenvedésének, hogy időt nyerjünk és legalább a daganatok növekedésének útját álljuk.
Albérletben élünk 4 gyermekkel, anyagi helyzetünk rossz, minden segítséget köszönettel fogadunk, hogy mielőbb kijuthassunk a külföldi gyógykezelésre és addig is tudjuk finanszírozni a kezelésekből adódó anyagi terheket.
Esseni Szemklinika fogadja Zalánkát, Francis Munier professzor várja a kisfiút. A kezelés ára 10.000 CHF azaz megközelítőleg 2,4 millió Ft.
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Retinoblastoma
A retinoblastoma az ideghártya rosszindulatú daganata, amely a gyermekkori szemészeti daganatok között a leggyakoribb betegség: 20000 gyermek közül egyet érint.
A retinoblastoma lehet veleszületett vagy kora gyermekkori. 30-40 százalékban kétoldali, mindkét szemet érinti a betegség – bár a megjelenése időben eltolódhat -, 60-70 százalékban csak az egyik szem érintett. Az öröklődés miatt feltétlenül meg kell vizsgálni a testvéreket és a szülőket.
A retinoblastoma tünetei
A retinoblastoma általában 1-2 éves kor között, ritkábban hároméves kor körül mutatkoznak az első tünetek.
- A leglényegesebb tünet a pupilla területének sárgás-fehér visszfénye (leucocoria) – a szembogár nem fekete. Néha csak véletlenül tűnik fel fényképen a “piros szem” helyett a gyermeknek fehér a szembogara.
- A másik jellegzetes tünet a gyermekek negyedében előforduló kancsalítás.
- Homályos látás miatt szemdörzsölés.
- A szem elülső részét érintve a daganatos sejtek gyulladás képét utánozhatják, a szemnyomás megemelkedhet.
- A szemgödör felé történő intenzív növekedés miatt a szemgolyó előrébb nyomódik (proptosis).
Mi okozhat hasonló tüneteket?
Más betegségben is előfordulhat, hogy a pupilla visszfénye nem fekete, hanem sárgás-fehér, így csak szakember tudja megállapítani, hogy tényleg a retinoblastoma, esetleg más probléma okozza-e a panaszokat.
- Lencse – gyermekkori szürkehályog.
- Üvegtest – fejlődési rendellenessége, jelentős vérzés.
- Ideghártya – gyulladásos betegség (Coats-betegség), koraszülöttek ideghártyájának hegesedése (retinopathia prematorum), egyéb daganat, nagyfokú rövidlátás.
- Szemet érintő fertőzések miatti hegek a pupilla területében – például toxocara, toxoplasma.
A retinoblastoma típusai
Két típus létezik: nem örökletes (60 százalék) és örökletes (40 százalék). Nem örökletes típusban a betegség nem öröklődik át az utódokra – a következő gyerekek megbetegedésének valószínűsége mindössze 3-8 százalék.
- Általában egyetlen góc jelentkezik kétéves kor körül.
- Az egyoldali daganatok 85 százaléka tartozik ebbe a csoportba.
Örökletes típus esetén – a szüleitől örökli a mutációt – az utódok 40 százaléka beteg.
- Kétoldali, többszörös gócok jellemzőek, korábban jelentkezik (18 hónap).
- Nagyobb az esély másodlagos daganatok kialakulására.
Vizsgálatok a diagnózis felállításakor és a követés során
Pupillatágításban végzett szemfenék-vizsgálat során egyértelműen felismerhető a daganat. Pontos kiterjedésének megállapítására az ultrahangvizsgálat alkalmas, segítségével a kezelés módja és a betegség gyógyulása is megítélhető.
Koponya-CT vizsgálat javasolt a szemgödri terjedés, idegrendszeri érintettség és a tobozmirigy vizsgálatára. Az alapos vizsgálat az életkor miatt általában altatásban történik. (Dr. Papp Júlia, szemész szakorvos)
(Dr. Papp Júlia, szemész szakorvos)
Leave a Reply