• A gyűjtés lejárt.
  • Még nem kapott ölelést.
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

A három hónapos Zalánka egy ritka daganatos megbetegedéssel küzd, Retinablastomával évente 4-5 kisbeteget diagnosztizálnak hazánkban. Mielőbbi teljes gyógyulása érdekében fontos lenne, hogy kijusson olyan külföldi szemklinikára, amely erre a típusú megbetegedésre specializálódott.

Részletek az édesanya leveléből:

Z

alánka 2013. 05. 09.-én született Győrben, tehát jelen pillanatban még nincs 3 hónapos. És nagyon beteg, 2 oldali (bilaterális) multiplex Retinoblastomája van. Ez azt jelenti, hogy mindkét gyönyörű sötétkék csillagként ragyogó kis szemében több daganat van. Jelen pillanatban (tegnapi, 2013.08.02) a bal szemében 2 RB góc a látóideg közelében, a jobb szemében pedig 3, a legnagyobb éppen az éles látás helyén, így gyakorlatilag az a szeme már sosem fog megfelelően működni. Arra a kis szemecskére az éleslátása már elveszett. De gyógyítható!

Jelen pillanatban az Esseni szemklinikával és egy svájci szemész-onkológus professzorral próbáljuk felvenni a kapcsolatot, hogy kezdje meg törpike kezelését. Addig is alávetjük magunkat a kemoterápia minden szenvedésének, hogy időt nyerjünk és legalább a daganatok növekedésének útját álljuk.

Albérletben élünk 4 gyermekkel, anyagi helyzetünk rossz, minden segítséget köszönettel fogadunk, hogy mielőbb kijuthassunk a külföldi gyógykezelésre és addig is tudjuk finanszírozni a kezelésekből adódó anyagi terheket.

Esseni Szemklinika fogadja Zalánkát, Francis Munier professzor várja a kisfiút. A kezelés ára 10.000 CHF azaz megközelítőleg 2,4 millió Ft.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A betegségről

A három hónapos Zalánka egy ritka daganatos megbetegedéssel küzd, Retinablastomával évente 4-5 kisbeteget diagnosztizálnak hazánkban. Mielőbbi teljes gyógyulása érdekében fontos lenne, hogy kijusson olyan külföldi szemklinikára, amely erre a típusú megbetegedésre specializálódott.

Retinoblastoma

A retinoblastoma az ideghártya rosszindulatú daganata, amely a gyermekkori szemészeti daganatok között a leggyakoribb betegség: 20000 gyermek közül egyet érint.

A retinoblastoma lehet veleszületett vagy kora gyermekkori. 30-40 százalékban kétoldali, mindkét szemet érinti a betegség – bár a megjelenése időben eltolódhat -, 60-70 százalékban csak az egyik szem érintett. Az öröklődés miatt feltétlenül meg kell vizsgálni a testvéreket és a szülőket.

A retinoblastoma tünetei

A retinoblastoma általában 1-2 éves kor között, ritkábban hároméves kor körül mutatkoznak az első tünetek.

  • A leglényegesebb tünet a pupilla területének sárgás-fehér visszfénye (leucocoria) – a szembogár nem fekete. Néha csak véletlenül tűnik fel fényképen a “piros szem” helyett a gyermeknek fehér a szembogara.
  • A másik jellegzetes tünet a gyermekek negyedében előforduló kancsalítás.
  • Homályos látás miatt szemdörzsölés.
  • A szem elülső részét érintve a daganatos sejtek gyulladás képét utánozhatják, a szemnyomás megemelkedhet.
  • A szemgödör felé történő intenzív növekedés miatt a szemgolyó előrébb nyomódik (proptosis).

Mi okozhat hasonló tüneteket?

Más betegségben is előfordulhat, hogy a pupilla visszfénye nem fekete, hanem sárgás-fehér, így csak szakember tudja megállapítani, hogy tényleg a retinoblastoma, esetleg más probléma okozza-e a panaszokat.

  • Lencse – gyermekkori szürkehályog.
  • Üvegtest – fejlődési rendellenessége, jelentős vérzés.
  • Ideghártya – gyulladásos betegség (Coats-betegség), koraszülöttek ideghártyájának hegesedése (retinopathia prematorum), egyéb daganat, nagyfokú rövidlátás.
  • Szemet érintő fertőzések miatti hegek a pupilla területében – például toxocara, toxoplasma.

A retinoblastoma típusai

Két típus létezik: nem örökletes (60 százalék) és örökletes (40 százalék). Nem örökletes típusban a betegség nem öröklődik át az utódokra – a következő gyerekek megbetegedésének valószínűsége mindössze 3-8 százalék.

  • Általában egyetlen góc jelentkezik kétéves kor körül.
  • Az egyoldali daganatok 85 százaléka tartozik ebbe a csoportba.

Örökletes típus esetén – a szüleitől örökli a mutációt – az utódok 40 százaléka beteg.

  • Kétoldali, többszörös gócok jellemzőek, korábban jelentkezik (18 hónap).
  • Nagyobb az esély másodlagos daganatok kialakulására.

Vizsgálatok a diagnózis felállításakor és a követés során

Pupillatágításban végzett szemfenék-vizsgálat során egyértelműen felismerhető a daganat. Pontos kiterjedésének megállapítására az ultrahangvizsgálat alkalmas, segítségével a kezelés módja és a betegség gyógyulása is megítélhető.

Koponya-CT vizsgálat javasolt a szemgödri terjedés, idegrendszeri érintettség és a tobozmirigy vizsgálatára. Az alapos vizsgálat az életkor miatt általában altatásban történik. (Dr. Papp Júlia, szemész szakorvos)

(Dr. Papp Júlia, szemész szakorvos)