+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Hála

A családunk nem feltétlenül a vér szerinti kötelékről szól. Levivel szerencsésnek mondhatjuk magunkat ebben a tekintetben, hiszen rengetegen állnak mellettünk és szeretnek minket. Segítségük és odaadásuk nem mindennapi és egy rosszabb napon teljes feltöltődést tudnak számunkra biztosítani, akár egy hozzászólásban is Levente oldalán, vagy legyen az egy biztató, motiváló üzenet formájában. Szüleim, nagymamám és testvéreim abszolút száz százalékban biztonság érzetet adnak nekünk a nehéz helyzetekben is, amit ezúton is köszönünk nekik.

Barátok… Elég érdekes fogalom ez számomra, hiszen rengeteg úgynevezett barát fordult el tőlünk és szinte felénk sem néznek. Őket teljes mértékben kizártam a kis életünkből, mert nem nevezném őket barátoknak. Plusz az állandóan panaszkodóknak sem tudok helyet biztosítani az életünkben, mert van elég bajunk és tényleg nekem is lenne okom panaszra, mégsem teszem. Azt hallgatni, hogy jajj már megint ez meg az… Főleg, hogy ezek nem is problémák, nem igazi gondok, jelentéktelen dolgok. Ezt nem tudom tolerálni sajnos. Ha egészség van, minden van. Örülni kellene annak, ami van és úgy élni. A pozitív hozzáállásomat ez eléggé lerombolná és ezt nem hagyom. Az igazi barátok pedig most is velünk vannak, ha nem is mindig találkozunk és beszélünk, de ott vannak a háttérben és támogatnak minket, gondolnak ránk. Kevés van belőlük, de ők minőségi és csupaszív barátok. Hálásak vagyunk nekik, hogy velünk tartanak ezen a rögös úton ami nekünk adatott.

Vannak angyalkáink is akik név nélkül segítik kisfiamat és engem is mindenféle érdek nélkül. Levi oldalának követőit pedig kiemelkedően nagyra becsüljük hiszen nélkülük nem itt tartanánk, lelkileg és hozzáállásban sem. A támogató csoportok és alapítványok úgyszintén egytől-egyig a szívünkben élnek, mert ők indítottak el minket azon az úton ahol segítséget kapunk különböző terápiák által egy teljesebb, élhetőbb élet felé. Nem véletlenül sodródtunk ebbe az irányba. Minden egyes embernek aki bármilyen formában velünk volt és van hálával tartozom hiszen Levi sorsát szívükön viselik. Ez a kis ember, aki a végsőkig harcol azért, hogy járni, beszélni vagy egyáltalán ,,élni” tudjon ennyi ember segítsége által célt fog érni.

Vannak bökkenők és nehéz napok, de a remény, akarat, a hit, a szeretet mindennél erősebben munkálkodnak bennünk. Ebben nagyon nagy szerepet játszik a hozzánk való viszonyulásotok.
Levi érzi és tudja, hogy sokan szeretik és meg fogja hálálni a sok segítséget, törődést. Járni fog és aztán jöhet egy újabb cél, mert hát kitűzött cél nélkül mit sem ér az egész.
Minden nap hálát adok azért amink van és akik vannak nekünk.

Tovább olvasom

Nem minden rózsaszín

Nem látom reálisan a dolgokat? Rózsaszín felhők között élek?
Nem. Igenis tudom reálisan látni a dolgokat Levivel kapcsolatban, csak én úgy döntöttem, hogy igenis így tudjuk túl élni a nehézségeket, ha pozitív a hozzáállásunk. Sokszor van olyan, hogy mélyponton vagyok. Ezt nem is titkolom, lehetetlen lenne ebben a helyzetben mindig pozitívnak maradni. Azért én erősen próbálkozom vele. Nem azért születtünk erre a világra a sok probléma ellenére, hogy depressziósan és befásulva éljünk, főleg ha adott egy élethelyzet amiben az idő nagyon fontos szerepet játszik.

Ennek ellenére igenis ki szoktam borulni… Mikor például a vadasparkban más szülők és gyerekek úgy néznek ránk, mintha Ufók lennénk. Levi elég hangos és sikít, tapsol, mikor örül. Hát nagyon nagy figyelem és érdekes tekintetek hada rohamoz meg minket általában. Mára már tudom kezelni és ki tudom zárni ezeket. De azért néha be kérdezek, mikor nehezebb napom van és bámulják Levit, hogy: Ugye milyen szép kisfiú?

Aztán ott van a játszótér. Mikor más gyerekek, kérdések sorozatával jönnek hozzám, hogy miért nem tud sétálni, mi a baja, miért nem beszél stb. Én nagyon szívesen válaszolok nekik, mert így tudják meg azt, amit ők még nem értenek, de némelyik szülő… Hát egyből húzza-vonja el onnan a gyereket.

Múltkor például járókerettel sétálunk lenn és egy kislány megkérdezte a papáját, hogy mit csinál az a kisfiú? Mire a nagypapa: Semmit. Aztán el is mentek onnan. Elgondolkodtató… Mi ezért a „semmiért” évekig küzdöttünk. Nyilván nem hibáztatom, mert nem tudta a helyzetet kezelni, de ha kicsit máshogy állnának hozzá vagy elmondta volna a kislánynak normálisan és mindenki így tenné, akkor egy számunkra sokkal elfogadhatóbb világban élnénk. Sokat számítana, hogy ne zárkózzunk el, hanem igenis mondjuk ki és menjünk oda ezekhez a gyerekekhez hiszen ők is ugyanolyanok, mint mások csak különlegesek, mindegyikük másban. Az elfogadás fontos lenne.

A legnagyobb félelmem a roham. Levinél általában éjszaka jelentkezik, emiatt elég éber alvó vagyok. Volt, hogy hajnali kettőkor arra riadtam, hogy rohama van. Ilyenkor a szemei fennakadva, önkéntelen rángatózás van, s egyáltalán nincs képben. Ekkor jön az erre való gyógyszer a Diazepam. Aztán mentő, kórház, kivizsgálások sorozata. Folytonos aggódás és lelki összeomlás, hogy nincs elég bajunk, még ez is! Nem minden rózsaszín felhő. De mikor haza jöhetünk, mindig hálát adok, hogy ennyivel megúsztuk. Lehetett volna rosszabb is.

Mikor egész nap a közelében kell, hogy legyek és egész nap sír, mert olyannyira érzékeny a frontokra. Nem tudom megnyugtatni semmivel, tehetetlen vagyok és csak azon agyalok, hogy semmi baj nem lesz, nem fog rohamozni. Nagyon sok ilyen nap van. Kitartó vagyok és türelmes amit ő tanított nekem. De azért… Valljuk be, nem vagyok vasból… Nekem is elegem van néha. Igenis van olyan, mikor este elalszik és egy jó pohár bor mellett kikapcsolok. Legalábbis próbálok. Sok. Sokszor nagyon. Furcsa élet ez. Más, mint a többieké. Mindenkinek meg van a maga nehézsége az életében. Néha azt szeretném, hogy bárcsak normális életünk lenne. Aztán meg már nem. Nekünk így a jó. Ha normális lenne, nem tudnánk minden apró dolognak így örülni. Meg egyébként is, kinek mi a normális. Kettős érzések sorozata. De a végén minden esetben ugyanoda lyukadok ki. Soha nem cserélnék senkivel. Csinálni, menni előre, célt érni, nem feladni… Amíg világ a világ és lélegzem mindent megteszek érte, mert büszke vagyok rá, hogy az anyukája lehetek!

Tovább olvasom

Egyszer lenn, máskor fenn

Az utóbbi egy évben rengeteget tanultam az élettől. Nagyon nehéz időszak volt ez számomra, de ha úgy vesszük, nagyon tanulságos és ezáltal csak erősebb és tapasztaltabb lettem. Megtanultam, hogy az emberi kapcsolatokban nem számít sem kötelék, sem vér és a körülmények pedig végképp nem. Minden amiben élsz, ami körülvesz lehet illúzió és aztán jön a kőkemény valóság. Amikor úgy érzed minden darabokra hullik körülötted. Egy boldog és összetartó családom volt és nem gondoltam volna, hogy szertehullik. Fel sem merült bennem ennek a lehetősége és aztán egyszer csak beállt a tél. A rideg valóság. A biztonságérzet ami volt, megszűnt, a felelősség csak egyre nagyobb, magányos lettem. Egyedül maradtam a kisfiammal. Megtanultam, hogy soha ne a szavait nézzem egy embernek, hanem a tetteit.

Kevés barátom van, de rájuk minden helyzetben számíthatok. Megtanultam, hogy néha a legváratlanabb helyről kapok hatalmas segítséget. Egyedül vagyunk, de mégsem vagyunk egyedül. Megtanultam, hogy ha lassan is haladok, de nem adom fel, és akkor biztosan célt érek. Mindenhez türelem és idő kell. A családom támogatása ebben az időszakban rengeteget számított és a mai napig hálás vagyok nekik érte, mindenért, amit értünk tettek és tesznek. Ez az egy év elég volt arra, hogy újra tudjak úgymond élni. Kimozdulni a komfortzónámból, a bezártságból, amiben éltünk árnyékként. Mi ketten Levivel mindenre képesek vagyunk együtt. Ő tartott életben, mikor már nem láttam a kiutat. Sokáig nem voltam képes kapcsolatot teremteni, pedig lett volna rá lehetőségem, de nem ment. Tudtam azt, hogy igen is szükségem van egy társra aki fogja a kezem és akire számíthatunk. Nem csak én hanem Levi is. Akinek nem csak én vagyok fontos, hanem ő is és nem utolsó sorban elfogadja ezt a helyzetet, amiben vagyunk. Ami valljuk be, egyáltalán nem egy hétköznapi és könnyű dolog. Létezik ilyen férfi, aki mindezek mellett nekünk is fontos?

Azt gondoltam, lerágott csont. Ilyen nincs is. A bizalmam és a férfiakba vetett hitem egyszerűen megszűnt létezni. A magány viszont egyre csak elhatalmasodott bennem. Erős vagyok ezt is kibírom, nem agyalok, csak sodródom az árral és majd lesz valahogy. Voltak akik nagy érdeklődéssel fordultak irányunkba, de valahogy nem volt meg az a plusz. Tudjátok, mikor majd kiugrik a szíved a helyéről?! Sokáig tartott ez az időszak. Már-már feladtam ezen részét az életemnek, hogy rám talál a szerelem és egyszer csak… Berobbant… Beállt a tavasz.

Mindent elsöprő és nagy szerelem. Váratlanul jött, szinte hihetetlen és álomszerű. Egy ember akinek fontosak vagyunk, aki úgy fogad el minket, ahogy vagyunk minden nehézséggel együtt. Akit szeretünk mindketten. Leírhatatlanul. Akinek nem csak én, hanem Levi is épp annyira fontos. Aki ha kell órákig játszik vele és közben jókat beszélgetünk. Berobbant az életünkbe pillanatok alatt és felforgatott mindent. Jó értelemben.

Kaptam már támadásokat, hogy fiatalabb és, hogy mit szólnak mások, stb… Én már nem akarok megfelelni másoknak. Csupán szeretnék boldog lenni. Most végre az vagyok! Nagyon, de nagyon boldog! Az egyetlen dolog, ami kettőnk közé áll, az a távolság. Azt gondolom, hogy ha az embernek valaki igazán fontos, akkor az mindent megtesz a másikért és nem számít se kor, sem idő, sem távolság és semmi. Számomra egyetlen egy dolog az, ami jelen esetben a legfontosabb, az pedig, hogy ez az ember újra reményt, hitet és boldogságot adott nekünk egy boldog élet felé. Nagyon szeretjük!

Tovább olvasom

Az én különleges kisfiam Levente

Hihetetlenül sok szeretet lakozik egy speciális igényű gyermekben. Amit ők adnak nekünk, azt nem lehet szavakba önteni. Az az életszeretet és akarat ami bennük van, irigylésre méltó. Egy-egy babakocsis sétánál mikor a kis drágám más gyerekeket lát, akik szaladgálnak vagy bicikliznek, teljesen ki szokott borulni. Nekem ilyenkor a szívem szakad meg, de ettől ő még jobban akarja. Imád járókerettel sétálni, szinte minden pillanatát élvezi. Ez boldoggá tesz, hiszen azt jelenti akarja, küzd és meg is fogja csinálni. Idő kérdése, fejlesztések sorozata, majd varázsolunk neki egyensúly érzéket és ha az megvan semmi nem állíthatja meg. Én nagyon hiszek és bízok ebben. Sokszor azt álmodom, szalad felém egy játszótéren és kiabálja, hogy anya. Egyelőre csak pár szótagot mond. Én „nya” vagyok. Idővel ez is jobb lesz, mert abszolút megérteti magát egyébként a maga kis nyelvén.

Szuper logopédusunk van aki segíti őt ezen az úton. Minden szakembernek aki bármikor is segítette őt rengeteget köszönhetünk és az embereknek is akik ehhez hozzá segítettek. Örökké hálásak leszünk nekik. A legtöbbet mégis az én kis hősöm tesz ezért. Nagyon kiegyensúlyozott és nyugodt kisfiú, persze vannak hisztik és eléggé a dacos korszakát éli, de legalább van akarat és hát makacsság is. Azt hiszem, ezt tőlem örökölte. 😀 Ő nap, mint nap olyan dolgokért küzd meg, ami másnak teljesen természetes. Például egy kisebb tárgy megfogása is nagyon nagy koncentrációt igényel nála, de ha nem sikerül valami. akkor küzd és csinálja tovább mégha méregből is; egyébként olyankor a legügyesebb, mikor valamit dühből csinál és irtó cuki is. Levi nagyon szeret társaságban lenni és ismerkedni. Szeret utazni és kirándulni.

A zenéhez eléggé nagy érzéke van. Szoktam mondani, hogy biztos zenész lesz. Itthon nem nagyon van olyan hangszer amit ne lenne megtalálható. Meghatározó szerepet tölt be az életében a zene és a hangok. Ez az erőssége, ezzel lehet motiválni és nem mellesleg a ritmus érzéke is kiváló. Ezen az úton szeretném majd őt tovább vinni és fejleszteni a későbbiekben. Az elsődleges cél, hogy tudjon járni segédeszközzel önállóan.

Levi nagyon szereti a hasát, bár csak pépes ételt tud enni és nem önállóan, de mindent szeret. Kedvence a pörkölt nokedlivel. Igazi pasi. 😀 Egy helyben nem tud megmaradni, mindig mászik és tele van energiával. Ebben rengeteg meló van, mert 2 éves koráig alig mozgott valamit és még helyet sem tudott változtatni. Két hónapja körülbelül önállóan mos fogat. Ez számomra akkora boldogság, mint másnak egy nagyobb nyeremény. Szinte szárnyaltam a boldogságtól, mikor sikerrel jártunk ebben. Szintén rengeteg munka áll emögött is. Igazából mi minden nap sokat küzdünk egy apró dologért, de megéri, hiszen így jutunk előre és így fog sikerülni minden. Nála nem jönnek magától ezek a dolgok, Levibe ezeket szó szerint bele kell kódolni. Ismételni ezerszer és tanítani.

Nem teher számomra, ez már a mindennapjaink részét képezi. Az lenne a furcsa, ha normális életünk lenne, mert hát kicsit sem az. Minden kemény munkáért cserébe, ami valljuk be nem könnyű, főleg teljesen egyedül, mérhetetlenül nagy szeretetet kapok tőle. Mindig boldog és mosolygós kisfiú akiért az utolsó lélegzetemig küzdeni és harcolni fogok. Ezt a köteléket semmi nem múlhatja felül. Egyszer megkérdezték tőlem, hogy nem érzem-e szerencsétlenül magam, hogy így jártam Levivel? Mondanom sem kell, hogy hogyan esett ez nekem… Azt válaszoltam:
Egészséges gyerekből több millió van hála Istennek, de Leviből csak egy, mert ő egy különleges és egyedi kisfiú. Akkor szerinted én vagyok szerencsétlen? Hát nem. Szerencsésnek mondhatom magam abban a tekintetben, hogy tudom értékelni az életet. Tudok igazán őszintén szeretni és megbecsülni azt, ami van és örülni minden egyes napnak. Kell ennél több?

Tovább olvasom

Társas magány

Állandó magány, sokszor úgy éreztem a külvilágtól teljesen elzárkózva lenne jó, hiszen mikor megtudtam, hogy Levi gyógyíthatatlan beteg egyszerűen minden gondolat és érzés ebbe az irányba mutatott, minden ekörül forgott. Sokan nem tudták kezelni ezt a helyzetet, régi barátok eltűntek akikre számítottál, de lettek újak akik melletted vannak és akiken meglepődtél. Nincsenek sokan. Egy kezemen meg tudom őket számolni és még talán hely is marad, de rájuk lehet számítani ha beütnek a rossz dolgok. Igaz a mondás, hogy a bajban derül ki, ki az igaz barát. Sajnos mindannyian messze laknak tőlünk, de ők lélekben mindig velünk vannak és támogatnak minket minden lehetséges módon. Őket nagyon meg kell becsülni. Aztán amikor azt hallottad mindenkitől, hogy most még jobban össze kell tartani a családodat, mert ez a helyzet mindenkinek nehéz. Nem sikerült, ketten maradtunk, de erős vagyok és megyünk tovább. Pozitív próbálok lenni a nehéz, helyzetekben is, mert hiszek… Pedig nekem is vannak könnyeim, én is lehetek kimerült, sokszor van elegem, magamra konkrétan semmi időm, velem nem törődik senki.

Ezek ellenére sem keseredek el hiszen a kisfiam élete, egészsége az első számomra. Sokszor mosolygok mikor sirhatnék, de akkor is megmutatom a világnak, hogy minden gond ellenére is hinni, bízni kell… Sokan nem értik és fel sem fogják, hogy milyen érzés az egy anyának, hogy nem pár napig beteg a gyermeke, hanem egy életen át. Nem tudják milyen mikor minden éjjel arról álmodsz, hogy anyák napján verset szaval neked, de te tudod, hogy nem fog. Nem tudják, milyen a tehetetlenség, mikor segítenél rajta, az életedet adnád érte, de nem tudsz. Minden nap agyalsz mikor, hova, milyen fejlesztésre vidd ami segíthet, de közben legyen gyermekkora is. Rengetegszer vagyok fáradt és kimerült mind lelkileg és testileg. Mi akkor sem vonulunk el a világ elől. Mi elébe megyünk Mindennek. Nem érdekel ha ezren is bámulnak ránk furán, egy egy séta alkalmával. Mi akkor is kimegyünk a játszótérre, elmegyünk a vadas parkba és igenis csinálunk programokat mi ketten. Kihasználjuk az időt közösen, boldogságban. Emlékeket gyűjtve. Sokszor árnyék vetül a boldogságom fölé, mikor aggódom érte. Egy kisebb betegség miatt is, mert az is produkálhat nála rohamot. Olyankor egész éjjel fenn vagyok, nem tudok aludni, csak nézem és bízom benne, hogy meggyógyul mihamarabb és nem lesz rohama.

Rengeteg kis sorstárs gyermeket és felnőttet ismertem meg Levi által akikért a mai napig hálás vagyok a sorsnak, hogy az utamba sodorta őket. Iszonyatosan nagy lelki erő van ezekben az emberekben. Sokan nevelnek gyermeket azzal a tudattal, hogy nem biztos, hogy az ő kis kincsük, a mindenük megéli a tinédzser kort. Minden nap ezzel a tudattal nyugovóra térni és kelni hát, hogy is fejezzem ki magam… Nem lehet… Rettenetesen nehéz. Mi, akik minden nap értük küzdünk, akik látjuk a fényt a sötétségben, akik hiszünk, bízunk és szeretünk. A gyermekeinknek mi vagyunk a minden. A levegő. Mi éltetjük őket. Ők pedig minket. Egy körforgás ez, de mi döntünk arról, hogy éljük meg. A lelkünk az, ami leláncol vagy felszabadít bennünket.

Tovább olvasom

Elfogadás

Levente születése után újdonsült anyuka szerepében próbáltam megbirkózni a mindennapi feladatokkal. Bevallom egyszerre volt félelmetes és csupa boldogság. Egy pici élet akiért én vagyok a felelős teljes mértékben. Egészen három hónapos koráig minden úgy alakult ahogy az a nagy könyvben meg van írva. Aztán különös és furcsa érzések kavarogtak bennem vele kapcsolatban. Nem tudom megmagyarázni, ez olyan anyai megérzés lehetett, hogy valami nem stimmel vele. Nem figyelt a hangokra, a teste akár egy rongybabáé és szinte csak feküdt, nem nagyon akart mozogni, evés problémák is voltak. Sok olyan dolog volt összességében ami számomra aggodalomra adott okot. A gyerekorvos, a védőnő és egy neurológus is próbált megnyugtatni, hogy nincs itt baj, picit lazák az izmai vigyük el Dévény tornára. Mondanom sem kell, hogy ezek után sem voltam nyugodt mivel 5 hónap kezelés és torna után sem változott semmi. A Dévényes hölgy, akivel egyébként a mai napig jó barátságot ápolunk, azt mondta, hogy keressek fel egy másik neurológust, mert szerinte is nagyobb itt a baj. Ekkor találtam rá Budapesten az egyes számú gyerek klinikán a doktor úrra, aki ma is Levente neurológusa. Ő nem nézett hülyének, nem nyugtatott mindenfélével, hogy nincs baj. Kérte azonnal a vizsgálatokat. Akkor azt éreztem, hogy nála jó helyen vagyunk és megtesz mindent annak érdekében, hogy kiderüljön mi a probléma az én kis drágámmal.

Közölte, hogy teljesen mindegy milyen diagnózis lesz a papírra írva, egy a lényeg, hogy megkapjon minden fejlesztést amire szüksége van, mert az fog segíteni. Soha nem felejtem el a napot. 2019. január 7. Az MRI vizsgálat eredménye elkészült. A kórházban a kezembe nyomták és a folyosón vártunk a dokira aki majd elmond mindent. Nem bírtam ki és beleolvastam. Szürkeállományban jelzavar, kifejletlen részek különböző tartományban és még sorolhatnám. Nem értek orvosi nyelven, sok volt benne a latin is, de nyilvánvaló volt, hogy itt elég nagy a baj. Csak néztem Levi apukájára és annyit tudtam mondani, hogy baj van. Ebben a pillanatban szólított minket az orvos. Bementünk az irodájába leültünk és nagy csend. A doki olvassa az eredményt. Levi a kezemben, olyan nagyon szorítottam magamhoz, hogy abban minden aggódás és félelem benne volt. Soha nem féltem úgy.
– Anyuka! Sajnos az aggodalma nem volt alaptalan. A gyermekük agyi rendellenességgel született. Nagyon rossz ez az MRI eredmény. Tovább kell vizsgáljuk, hogy kiderüljön mi ez a betegség.

A levegő ezután szó szerint megfagyott körülöttünk. Néztem a páromra, ő meg rám. Sírtam. Nagyon. Nem tudtam abba hagyni, patakokba folytak a könnyeim és szorítottam magamhoz még jobban a kis életet, aki számomra a mindent jelenti. Nem lesz baj. Nem lehet semmi baja. Minden rendben lesz. Ez csak egy rossz álom. Két hétig szinte alig ettem és nem voltam képes semmi másra csak és kizárólag Levi körüli teendőimet tudtam ellátni.

Egész éjjel csak néztem ahogy alszik. Az érzések amik bennem voltak, enyhén szólva is borzalmasak. Úgy éreztem nem kapok levegőt, belül valami fojtogat. Állandóan gombóc volt a torkomban. Kérdések sorozata… Miért pont velünk történik mindez? Mi lesz most? Két diagnózis volt lehetséges az eredmény alapján. Lissencephalia és Walker Warburg szindróma. Utána olvastam mindkettőnek. Kár volt. Szörnyű dolgokat olvastam róla. Akkor úgy éreztem, itt a vég. Maximális várható élettartam 5 év és még rengeteg borzalmas dolog, ami ezekkel együtt jár. Teljes depresszió.

Elvesztettem az időérzékem és nem kommunikáltam senkivel egy kis ideig. Elfogadás. Ez az ami bennem volt. Muszáj elfogadom ezt a helyzetet, mert különben megbolondulok. Miatta. Érte. Menni kell tovább, mert azzal nem segítek rajta, ha bánkódom és magamat marcangolom, neki ez nem jó!

Elestem, de felállok, megigazítom a koronámat és megyek tovább. Muszáj magamat összeszedni, mert ha én jól vagyok, akkor ő is. Ez tényleg így van, a mai napig. Teljes lelki egyensúly van köztünk. Minden erőmmel azon vagyok, hogy ő fejlődhessen és minél teljesebb életet élhessen. Nem teher egyáltalán, már a mindennapjaink része, nem egy szokványos életünk van. Torna, terápiák, fejlesztések, mert ezek által tud haladni az általunk kitűzött cél felé. Elsődleges célunk, hogy megtanuljon járni. Tavaly derült ki a pontos diagnózis ami igazolja a Walker Warburg szindrómát. Az orvosok is csodájára járnak Levinek, mert a diagnózishoz képest rendkívül jó állapotban van. Ezek a gyerekek súlyos légzési és szív problémákkal élnek, arcdeformitással és szondán át táplálhatóak, illetve csak fekszenek szinte. Levente más, mindenre rá cáfol. Boldogok vagyunk mi ketten együtt. Nem a problémát látjuk a dolgok mögött, hanem egyből a megoldást keressük rá. Levi egy csodálatos kisfiú, az én legnagyobb tanítóm, aki tele van önzetlen és őszinte szeretettel. A problémák ellenére is ki merem jelenteni, hogy a világon senkivel sem cserélnék! Megtanultunk ezzel együtt élni. Ő egy kis csoda, egy igazi hős és milyen menő már egy hős anyukájának lenni!

Minden napunkat beragyogja a boldogság, szeretet még ha rengeteg gond is van közben. Mindkettőnkben él az akarat, erő és kitartás és ezért fog sikerülni minden. Amíg nem adod fel, addig legyőzhetetlen vagy. Márpedig minket nem olyan fából faragták.

Tovább olvasom

Édesen keserű

Az első ultrahangot sohasem felejtem el. 5 hetes kis élet növekedett bennem, mikor ez megtörtént. Akkor láthattam először az én kis „Pöttyömet” (így hívtam őt, mert tényleg egy kis pötty volt csupán). A doktor úr szerint minden rendben és vár vissza a 12 hetes ultrahangra. Ez idő alatt a napjaim általában hányással teltek és boldogsággal, amolyan boldog hányás volt ez. Izgalommal vártam, hogy újra láthassam őt. Eljött a várva várt idő. A doktor úr vizsgál, nézi a monitort. Kérdezte, hogy ez a 12. hét ugye? Válaszoltam, hogy igen. Láttam az arcát, s akkor már éreztem, hogy baj van. Azt mondta, a magzat méretei kb. 8 hetesnek megfelelőek. Aztán nézte a szívhangot. Nem volt. Nézte újra, többször vizsgált, semmi. Akkor már sírtam. Nem élt! Az én kis Pöttyöm nem él! Legszívesebben ordítottam volna a fájdalomtól. Sok mindent mondott utána a doki, de már nem tudom mit… Összeomlottam. Párom úgy támogatott ki szó szerint az autóig. Ami megmaradt bennem, hogy a váróban sok nagy pocakos kismama ült és nézte ijedten, ahogy sírok és megyünk kifelé. Borzasztó volt. Reggel be kell menni a kórházba; ez az, ami még rémlik arról az estéről. Nem bírom ki az éjszakát, ez velem nem is történt meg! Csak egy rossz álom!

Semmit sem aludtam egész éjjel sírtam. A szemem reggelre feldagadt a sok sírástól. Következő kép, kórház egy másik doki aki ügyeletes, nem az enyém. Megvizsgált. Kérdezem: a baba nem él, ugye? Erre rám förmed, hogy ez nem baba, hanem embrió és sajnos nem! Nem él! Jöjjön vissza három hét múlva, ekkor meg ekkor és akkor tudom műteni. Mondom, tessék? Mikor? Nem hittem a fülemnek. Nem tudtam reagálni semmit, pedig akartam és nem lettem volna kedves, de egy szó sem jött ki a számon. Hívtam az én dokim. El meséltem neki, hogy mi történt. Egyébként ő egy másik városban is dolgozott osztályvezető orvosként, így felajánlást tett, ha aznap még el tudunk utazni Kalocsára, akkor másnap reggel meg is műt. Nem is volt kérdés. Mentünk. Legyek túl rajta mielőbb, mert azaz érzés leírhatatlan volt. Eljött a másnap, lelkileg teljesen padlón. A műtét előtt a doki lelki támogatást nyújtott, vagyis kb. fél órán keresztül próbált rám hatni, hogy ne így fogjam fel és nagyon kedves volt velem. Azt mondta minden rendben lesz.

Túl a nehezén. Rendkívül kedves és barátságos volt velem mindenki az osztályon. Családias környezetben és mindig mosolyogva segítettek abban a pár napban nekem. Mikor haza engedtek, aznap mondtam a doktor úrnak, hogyha egyszer sikerül a baba, én szeretnék ebben a kórházban szülni, ha nincs akadálya, mert a borzalmak közepette is mindenki mellettem volt egy emberként és ez számomra nagyon sokat jelentett. „Semmi akadálya, várjuk a legnagyobb szeretettel” volt a válasz. Újra erősebb lettem. A rossz dolgok erőssé teszik az embert. Időbe telt, míg ezen túl lendültem, de sikerült. Úgy gondolok vissza Pöttyre, mint az én kis angyalkámra és nincs nap, hogy ne jutna eszembe.

Egy csodaszép nyári napon mikor éppen a kis bakonyi szülőfalum friss levegőjét élveztük Cseszneken és minden tökéletes volt, én eléggé feszült voltam és kiakadtam minden apróságon, ami egyáltalán nem jellemző rám. Haza úton, ami elég hosszú volt, nem éreztem magam túl jól. Mondtam a páromnak álljon meg egy gyógyszertárnál és vegyünk tesztet, mert tuti várandós vagyok. Megvolt a teszt és mit tesznek a megérzéseim, pozitív! Csináltunk még egyet és az is. Boldog voltam nagyon, de közben nagyon féltem. Féltettem már őt abban a pillanatban. Az orvosom örült neki és gratulált. Azt mondta minden rendben lesz, mégis ahogy közeledett a 12 hetes ultrahang egyre nagyobb volt bennem a félelem. Minden rendben volt. Óriási kő esett le a szívemről. A következő ultrahangon úgyszintén minden jó volt. Kérdezte a doki, szeretném-e tudni, hogy fiú-e vagy lány? Mondom persze, de tuti, hogy fiú! Honnan tudhatom én ezt? – Tette fel a kérdést. Hát mondom, onnan, hogy amennyit hányok és amennyire rosszul vagyok az szörnyű… Egy nővel csak egy férfi bánhat el így… – Mondtam mosolyogva és a doki nevetve nézett rám. Igen. jól gondoltam, kisfiú. Óriási öröm és mindenféle gondolat cikázott az agyamban. Már terveztem a szobáját, milyen ruhákat fog hordani, mi lesz a neve? Jaj, ez a legnehezebb! Mi lesz a neve? Mivel veszélyeztetett terhes voltam csak az első három hónapban dolgozhattam, meg egyébként is a sok rosszullét miatt ez nem volt valami kellemes senkinek. Telt az idő és én vártam az én kicsi fiamat, mint még soha senkit. Végig hánytam 6 hónapot, szinte minden nap. Ez elmúlt és jött a gyomorsav. Ülve alvás óriási pocakkal. Úgy éreztem magam, mint egy bálna. Mindent megettem ami szembe jött. A töltött káposzta volt a No.1. Volt, hogy hajnal 2-kor én Calippo jégkrémet akartam minden áron. Nem volt számomra kellemes a terhesség, de a tudat igen és boldog is voltam, csak magát az állapotot sajnos nem tudtam élvezni. Rengeteg zenét hallgattam és hallgattattam a kis drágámmal. Sokat beszéltem hozzá. Az utolsó hónapban jött a név választás, nehezen ment, mert nem szokványos nevet szerettünk volna, de mindenképpen magyar nevet. Így esett a választás a Leventére, ami mindkettőnknek tetszett. A lábaim nagyon feldagadtak és úgy mentem, mint egy nagy medve. Az étvágyam körülbelül ugyanezen a szinten. És a nap… A nagy nap…

Reggel 7 óra. Furán fájt a derekam. Nem voltam a toppon. Éreztem, hogy itt ma menni kell. Hiszen másnapra voltam kiírva. Úgy is történt. Elfolyt a magzatvíz és irány Kalocsa. Az 80 km kb. Én teljes nyugodtsággal pakoltam, zuhanyoztam és készülődtem míg a párom teljesen ki volt az izgalomtól és rohanni akart nehogy gond legyen. Mondanom sem kell, hogy gyorsan oda értünk. Bár én még kiakasztottam, mert mondtam neki, jaj, ott egy pékség állj meg mindenképpen kell ennem pogit, ki tudja ehetek-e vagy mi lesz? 5 perces fájásaim voltak. Még rá érünk. Kaptam pogit.

A kórházban már mindent előkészítettek. Benn voltunk a szülőszobán. Iszonyú nagy fájdalommal járt minden egyes fájás. A szülésznő azt mondta: „anyuka a java csak ezután jön…” Gondoltam: de jó arc vagy basszus! Én már most meghalok! Aztán párommal keresztrejtvényt fejtettek és közben kérdeztek engem is. Mit tudom én! Hagyjatok már, csak szülessen meg mihamarabb Levi! Negyedóránként mentem zuhanyozni, hogy elviselhetőbb legyen az egész. Délután három és nem történik semmi, csak az a nagy fájdalom és egyre gyakrabban. A doki azt mondta, hatkor visszajön és ha nem lesz semmi addig, akkor megcsászároz. Ennél szuperebb nem is lehetne… Szenvedek 12 órát és császár, azt már nem! Levi jönni fog simán! Hát hiába minden erő, ami akkor már nem is volt szinte, Levi nem jött… Katéter, hurrá nagyon kellemes volt mindezek közben. Aztán jött a doki, aki a gerincbe nyomta az injekciót. Pont akkor jött a fájás. De mozogni tilos. Ketten fogtak le, túl vagyok rajta. Nem éreztem derektől lefelé semmit. Szó szerint semmit. Vicces, de először a Family Guyból a Joe jutott eszembe. Picit mosolyogtam, de maga az érzés az durva volt és a mai napig itt van előttem. Elkezdték. Olyan érzés volt, mintha a hasamban kb. mosogattak volna, de nyilván ezt elég tompán éreztem. Aztán kezdtem rosszul lenni, de nagyon, mivel elég vizuális típus vagyok és akkor gondoltam bele mi is folyik ott valójában. Ekkor kaptam valami szurit vénásan, ami segített és elmúlt a rosszullét.

18:53-kor megszületett Fazekas Levente. 49 cm-el és 3450 grammal. Soha nem felejtem el mikor először megláttam. Az érzést nem lehet megfogalmazni. Életem legszebb napja: 2018. 03. 21. Lassan 4 éve, de minden kép és minden pillanat előttem van. Az életem, a mindenem, az ember akiért küzdök és megteszek mindent amíg csak lélegzem.

Tovább olvasom

Múlt, jelen, jövő

Fiatalság bolondság… Nincs félelem, nincsenek határok, örök lázadás, szerelmek, csalódások… És eljön a pillanat, a pillanat amikor felnőtté válsz, amikor megtanulod értékelni az életet.
A magam mások által nehéznek vélt helyzetében sokszor megkapom azokat a kérdéseket, hogy:
– Hogy tudsz ilyen pozitívan gondolkodni?
– Hogy tudsz ilyen erős maradni minden helyzetben?
– Amikor minden összedőlni látszik te akkor is mosolyogsz… Miért?

A válaszom teljesen egyszerű:
– Maga az élet. Élni jó.

De kezdjük az elején…
Gyermekkorom sem volt már felhőtlen és egyáltalán nem nevezném szokványosnak.
Szüleim elváltak egészen kicsi voltam még, édesapám és nagymamám neveltek fel. Igazi lázadó kamasz voltam aki próbálta a saját útját járni. Makacs, akaratos és rendkívül naív.
Túl rengeteg csalódáson, szerelmen, bukáson…

Ez utóbbit szó szerint értem. És ez az a szó ami fenekestül felforgatta az életem és az ahhoz való viszonyulásomat egyaránt. Aki ismer az tudja, hogy az autók és motorok mindig is nagy szerepet játszottak az életemben. Mondhatni szimeringes az agyam.

2007. április, délelőtti órákban jön a legjobb fiú barátom értem motorral, aki egyébként makett rajongó volt, gyűjtötte is őket. Indulhatunk Komáromban éppen motoros találkozó van,szuper lesz és már bajunk sem lehet hiszen tegnap este sikeresen összerakta szent Patrikot az utak védőszentjét és mosolyogva indultunk útnak.

Nem voltak határok, nem volt semmi gond, semmi félelem, csak a szabadság, sebesség…
Aznap délután megtörtént a baj… Szent Patrik nem vigyázott rá. Csak rám. Ő elment, itt hagyott. Minden üres volt és a fájdalom belül leírhatatlan. Fájdalom hetekig és hónapokig. Nem az állkapocs törés és az egyéb sérüléseim miatt, hanem belül. Minden lelassult, a sebesség átalakult félelemmé. A lázadó kamaszból határozott felnőtt vált. Sok idő volt feldolgozni mégis eljutottam oda, hogy örülök ha esik, ha süt a nap, ha hideg van vagy ha meleg… Az orvosok szerint is csoda, hogy élek. Mindenben a jót kell lassam hiszen kaptam egy új esélyt. Esélyt élni. Nem szomorkodni, nem egy helyben toporogni, hanem élni. De miért pont én?

Mert feladatom van. Mi a feladatom?

Sokáig nem tudtam erre a választ csak bolyongtam az élet útvesztőiben. Egészen addig míg Levi meg nem született, egy különleges kisfiú. Óriási feladatom van és minden nehézségével és fajdalmával együtt büszkén vállalom. Optimista vagyok, pozitív vagyok, hiszek, bízok és remélek… Mert kaptam egy új esélyt és véletlenek nincsenek! Élünk és élni akarunk!

Tovább olvasom

Miklós Katalin

Miklós Katalin vagyok, de mindenkinek csak Kata. 34. évemet taposó és főállású édesanya, tavaly augusztus óta budapesti lakos. Egy új élet reményében költöztünk fel a nagyvárosba.

Hobbim a motorozás, szeretem az autókat, imádok olvasni, írni, lovagolni, túrázni, az erdő számomra a legnyugodtabb hely ahol teljesen fel tudok töltődni. Nem hiába a Bakony egyik piciny falujában nőttem fel, szüleim, nagymamám és testvéreim is ott élnek.

Szabadidőm nem sok van, de a lelki békémet ápolva azért sikerül kikapcsolódni egy – egy haza látogatás alkalmával.

Eddigi életem során elég sok mindenben volt már részem így tapasztalataim jóval a korom fölé szárnyalnak. Alapjáraton szókimondó, erős és pozitív egyéniség vagyok aki soha nem adja fel az álmait. Abból pedig van bőven. Szeretem a humort, jókedvet. Mindenkinek vannak nehéz napjai én ilyenkor a meditációt alkalmazom, hogy helyére kerüljenek a dolgok a testemben és a lelkemben egyaránt. Ez fontos számomra, mert ha anyuka jól érzi magát akkor a gyermeke is.

Hogy miért is vagyok itt? Kisfiamat Leventét egyedül nevelem aki egy rendkívül ritka genetikai betegséggel Walker Warburg szindrómával született, mely az agyat, izmokat és szemeket érintő rendellenesség. A kis drágám 4 éves lesz márciusban. A diagnózishoz képest rendkívül jó állapotnak örvend, de erre majd később térnék vissza. Akaratereje irigylésre méltó és töretlenül haladunk az úton a céljaink elérése felé. Ő egy mindig mosolygós és vidám kisfiú, aki a legnagyobb hősöm és tanítóm az életben. Fantasztikus csapatot alkotunk mi ketten és a mottónk:
Nincs lehetetlen csak tehetetlen!

Tovább olvasom