• A gyűjtés lejárt.
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

Gyógyító kilométerek örökbefogadhatóak, a Miki Team futással és triatlonnal segíti a neuroblasztomás Máté harcát

Csupaszív kisfiú Miki, tizenkét éves, még gyerek, és mégis segíteni akar, holott ő is támogatásra szorul. Tanára, Nádudvari Péter nem csupán volt oktatója, hanem példaképe. Az egykor mozgékony fiú ataxiás megbetegedése miatt kerekesszékbe kényszerült, a családja fejlesztőterápiákkal és nem finanszírozott orvosi kezelésekkel próbál javítani az állapotán, keresve az utat a teljes gyógyulásához.

Nádudvari Péter zeneterapeuta és gyógypedagógus, Miki tanáraként, támogatni szerette volna a gyógykezelésének a költségeit. Ultramaratoni futóként az általa lefutott kilométerekhez támogatókat keresett, hogy azokat forintra váltsa. A futáshoz később csatlakozott Miki és Péterrel közösen futókocsi segítségével teljesítették az örökbefogadható kilométereket. Egy kilométer ára 2000 Ft volt és a lelkes támogatók örömmel járultak a cél megvalósulásához. A kilométerek hamar elkeltek, a Miki

pedig versenyt versenyre teljesített, hogy a kitűzött cél teljesüljön. Péter által Miki részesévé vált a gyógykezeléséhez szükséges költségek előteremtésének, fontosnak érezhette magát, lelkileg sokat jelentett számára az akció, anyagilag pedig esélyt adott a terápiái folytatásához. Most István Mátéért a közös futás folytatódik, a Team Miki ismét pénzt gyűjt a futással a következő versenyeken:

Április 22. Balatonfüred – Generali Runner’s World Run – maratoni táv (végig együtt, dupla kilométerek): 84 megvásárolható kilométer

Szeptember 15. Balatonfüred – Balatonman Füred középtávú triatlon –1,9 km úszás, 88 km kerékpár és 21 km futás – (a futás része együtt, dupla kilométerek): 132 megvásárolható kilométer.

Összesen: 216 km megvásárolható kilométer

A kilométerek ára 2000 forint. Az adománygyűjtés célösszege: 2000,-Ft*216 km = 432 000,- forint.

Tehát, aki 1 kilométert fogad örökbe, azt 2000,-Ft-ért teheti meg, természetesen egy személy tetszőleges számú kilométert is megvásárolhat. Bővebb információk olvashatók: https://www.facebook.com/Team-Miki-dupl%C3%A1n-gy%C3%B3gy%C3%ADt%C3%B3-kilom%C3%A9terek-348061149028331/

Katona Miklós Patrik, azaz Miki régi ismerősünk, ő is tagja a Kosztyus csapatunknak. Tündértánc Nemzetközi és Élményterápiás Táborunkban ismerte meg István Mátét, aki jó barátja lett. Ez a tábor csupán a barátságuk kezdete volt, kapcsolatban maradtak, időként meglátogatták egymást. Máténak a betegsége óta ez volt az első üdülése a családjával együtt. Annak ellenére, hogy 2010-től ismerjük, eléggé visszahúzódóvá vált, nehezen oldódott, viszont Mikivel megtalálták az első pillanatban a közös hangot, szinte minden percüket együtt töltötték.

Máté mögött már ekkor is küzdelmes időszak állt, hiszen kétszer küzdött meg a rosszindulatú daganatos megbetegedéssel, mivel öt éven belül aktivizálódott a daganata. Túl volt két csontvelőátültetésen, sugár-és kemoterápiás kezelések sorozatán, sőt volt egy 10 órás daganateltávolító műtéte is. Hét évesen diagnosztizálták nála először a neuroblasztómát, élete a betegség elleni harc, nem felhőtlen és vidám gyermekkor az osztályrésze, hanem küzdés az életéért. Egy álma volt, egészségesnek lenni, végre úgy élni, mint a többi gyerek, iskolába menni, tanulni, élni, élni! Betegsége idején széthullott a családja, a nehéz és küzdelmes élet minden terhe az édesanyja nyakába szakadt. A baj nem jár egyedül szokták mondani, felrobbant a kazánjuk, tönkrement a fűtési rendszer, vízvezeték, odaveszett a téli tüzelő, nem volt áram és már kopogtatott a tél. Máté miatt akkor sokak megmozdultak, hogy a károk elhárítása mielőbb megtörténhessen. Akkor úgy gondolták, hogy több rossz nem jöhet. Sajnos, ez nem így alakult, mert a januári izotópos ellenőrző vizsgálat a daganat esetében aktivitást mutatott, a betegség kiújult. Lelkileg nagyon nehéz volt számukra tudomásul venni ezt, de az első csüggedések után Máté közölte, hogy újult erővel felveszi a harcot a betegséggel és legyőzi azt. Márciusban megtörtént a daganateltávolító műtét és orvosi bravúrral, az operációt végző team sikeresen eltávolította teljes daganatot. Máté pedig napról napra új célokat tűz ki maga elé, hogy minél előbb megerősödve elkezdhesse a kemoterápiás kezeléseket és véglegesen legyőzze betegségét.

Máté teljes története itt olvasható: https://tegyjot.hu/gyujtes/mate-betegsege-harmadszorra-kiujult/

Nyolc éve tart a Máté küzdelme, ha nincsenek segítőik egyedül képtelenek lettek volna átvészelni ezt az időszakot, biztosítani a gyógyulás megfelelő körülményeit, az étrendkiegészítőket, a szükséges étrendet. A lelki terhek így is az ő vállukat nyomják, az édesanyáét, a nagyobb testvérét és legfőképpen Mátéét, hiszen ő az, aki megszenved nap, mint, nap, hogy újra egészséges lehessen.

Kérünk mindenkit, hogy legyen részese a jótékonysági futásnak és triatlonnak, támogassa Mátét, hogy győzelmét ne gátolják anyagi nehézségek!

Utóirat: Mikitől kaptunk egy új üzenetet, ő már a Kosztyu Ádám Alapítvány önkéntese és, ha megvalósult a tervezett akció, új támogatottért fog futni, akit nagyon megszeretett a táborban. Miki nagyon büszkék vagyunk rád és kedves Péter köszönjük ezt a nagyszerű kezdeményezést.

A betegségről

Gyógyító kilométerek örökbefogadhatóak, a Miki Team futással és triatlonnal segíti a neuroblasztomás Máté harcát

Neuroblastoma

Dr Benyó Gábor

Mi a neuroblastoma?

A neuroblastoma (ejtsd: neuróblasztóma) az ún. szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata. Leggyakrabban a mellékvese velőállományában jelentkezik, de előfordulhat a gerinc mentén a nyaktól a medencéig, a mellkasban, a hasban és a kismedencében is. Sokszor jelen van már a születéskor, de ilyen esetekben gyakran előfordul, hogy magától visszafejlődik és semmilyen következménnyel nem jár.

Előfordulási gyakorisága

Évente Magyarországon körülbelül 20-30 új beteg kerül felismerésre. Leggyakrabban 2 éves kor alatt fordul elő (1 év alatti az esetek 25%-a), de idősebb korban is jelentkezhet.

Tünetei

A tünetek attól függően váltakozhatnak, hogy a neuroblastoma a test mely részén alakult ki. Az esetek jelentős részében semmilyen tünetet nem okoz és csak véletlen más okból végzett vizsgálat derít rá fényt. Ezért fordulhat elő számos esetben, hogy csak az előrehaladott daganat okozta általános (más banális betegségek következményeként ugyanúgy gyakran fellépő) tünetekből kerül felismerésre, mint fáradékonyság, étvágytalanság, fogyás, vérszegénység, gyengeség. Speciális általános tünetként észlelhető panaszok lehetnek a visszatérő lázas állapot, vizes hasmenések, hirtelen kipirulás, vérnyomáskiugrás.

Klasszikus kezdeti tünete lehet, ha a daganat a koponyába illetve a koponya alapjára terjed, a szem kidülledése és a szem körül észlelhető vérömleny (pápaszem-hematoma). Különböző jelentkezési helyei a testben más és más tünetekkel járhatnak:

  • mellkasi daganat: légzési panaszokat, elhúzódó köhögést és nyelési panaszt okozhat
  • hasi daganat: fájdalmat, étvágytalanságot, ingerlékenységet okoz, esetleg széklet vagy vizeletürítési zavarral jár
  • csontrendszerbe terjedés: csontfájdalmat okozhat
  • gerinccsatornába történt terjedés (gyakran `homokóra` formájú a daganat): alsó végtagi gyengeséggel bénulással, járásképtelenséggel jár
  • ritka esetekben különleges nehezen felismerhető tünetegyütteseket is okozhat

Kivizsgálás menete

A neuroblastoma diagnózisa sokszor komoly kihívást jelent a kezelőorvos számára, mert sokféle betegséget utánozhatnak a kiindulási tünetek. Gyanúját az orvos által észlelt elváltozás, ultrahang, vagy egyéb képalkotó vizsgálat és vérvizsgálat vetheti fel. Gyanújel lehet a vérben észlelt emelkedett ún. NSE (neuron-specifikus enoláz enzim), ferritin vagy LDH (laktát dehidrogenáz enzim) szint, illetve a 8 órán át gyűjtött, speciális körülmények között tárolt vizeletben észlelt emelkedett VMA (vanilin-mandulasav.), HVA (homovanilin-mandula sav) szint. Szintemelkedésük mértéke összefüggést mutathat a daganat méretével.

Amennyiben felmerül a neuroblastoma lehetősége, szövettani mintavétellel, kis kiterjedésű elváltozások esetén annak teljes eltávolítása után, és egyes speciális előrehaladott esetekben többféle vizsgálat együttes eredményeként szövettani mintavétel nélkül is felállíthatjuk a betegség diagnózisát. Szövettani vizsgálatának elengedhetetlen eleme az ún. N-myc amplifikáció vizsgálata. Az N-myc gén fontos szerepet játszik a neuroblastomában. A vizsgálat a daganatsejten belüli felszaporodás mértékére ad választ. Emelkedett szintje súlyosabb betegséget jelez.

A kivizsgálás része a betegség kiterjedésének pontos meghatározása, mert az a szükséges kezelés intenzitását nagymértékben befolyásolja. Ennek elemei az ultrahang, a röntgen, a CT (esetenként MR) vizsgálat, csontvelőbiopszia, csontszcintigráfia, MJBG-szcintigráfia.

A betegség súlyossága alapján a következő csoportokba sorolható (stádium beosztás):

1. stádium: A daganat a szervezetben csak egyetlen helyen jelentkezik, és az sebészileg eltávolítható
2. stádium: A daganat a szervezetben csak egyetlen helyen jelentkezik és sebészileg nem távolítható el
3. stádium: A daganat a szervezetnek csak egy területéről indul ki, de a környező nyirokcsomókban vagy szervekben, szövetekben is megtalálható.
4. stádium: A daganat kialakulási helyétől távol nyirokcsomókba, csontba, csontvelőbe, májba, bőrbe is ad áttétet.
4S stádium: A daganatot egyetlen helyen túl májra, bőrre történő terjedés és igen korlátozott csontvelői terjedés jellemez.

Kezelése

A magyar gyermekonkológusok megegyezés szerint egységesen, bevált nemzetközi kezelési sémák (protokollok) alapján végzik a neuroblastomás betegek gyógyítását. A kezelést a következő tényezők befolyásolják: a beteg kora a diagnóziskor, a daganat elhelyezkedése, a daganat súlyossági csoportba sorolása és a daganat biológiai jellemzői (pl.: N-myc amplifikáció).

A diagnózis és a betegség súlyosságának pontos megállapítását követően (a daganat teljes eltávolítása, szövettani mintavétel és/vagy részletes vizsgálatok végzése után) többféle kezelési módozat jön szóba. Azt, hogy mennyire intenzív és összetett kezelésre van szükség, a daganat összes jellemzőjének meghatározása után lehet meghatározni. E nagyon pontos besorolás alapján egyes betegeket a daganat műtéti eltávolításán túl nem kell több kezelésben részesíteni. Más, súlyosabb esetekben fél évig tartó intenzív kombinált citosztatikus (daganatsejt ellenes gyógyszer) kezelés után ismételt műtétre, majd posztoperativ (=műtét utáni) kemoterápiára, és autológ őssejtátültetésre is szükség van, melyet féléven át tartó tablettás kezelés követ (retinoidsav -Roacutan- kezelés). Egyes esetekben a kemoterápiás kezelés intenzitása enyhébb lehet. Bizonyos esetekben a kezelést a daganatra, vagy a korábban eltávolított daganat helyére adott sugárterápiával is ki kell egészíteni.

A citosztatikumok adására 2-3 hetenként kerül sor néhány napos infúzió formájában, mely alatt hányás, hányinger jelentkezhet és a haj átmenetileg kihullik, de aztán teljesen visszanő. A köztes időt, amennyiben a kezelés miatt súlyosabb mellékhatás nem lép fel, a betegek az otthonukban tölthetik. A gyermekek a kezelés miatt fokozottan fogékonyak a különböző fertőzésekre, ezért a teljes kezelés ideje alatt iskolába, közösségbe nem járhatnak.

Teendők a kezelés befejezése után

A kezelés befejezését követően sok éven át – akár felnőttkorig – kezdetben 3-6 havonta, majd később évente vérvétellel, képalkotó (MR vagy CT vagy ultrahang) és izotóp (csontscintigráfia, MJBG-szcintigráfia) vizsgálatokkal és speciális vizeletgyűjtéssel ellenőrizni kell, hogy a betegség nem tért-e vissza.