• A cél sikeresen teljesült. A gyűjtés lejárt.
  • Még nem kapott ölelést.
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

Anna tavaly október óta küzd a daganattal.

Az édesanya levele:

E

gyik nap még jól volt kislányunk, a másik nap pedig fenekestül felfordult a világ körülöttünk. Hat éves házasok vagyunk, Balázs fiunk ötödik éves, Anna lányunk júliusban lesz 3 éves.

Annára az utóbbi időben a nagymama vigyázott, mert nekem vissza kellett mennem, dolgozni. Októberben kevés lett a vizelete, a hasa nőtt, keményedett. Az orvos ultrahangra küldte, de én talán az anyai ösztönből vagy megérzésből adódóan még hétfő este bevittem a sürgősségire, ahová be is fektették. A rutin vizsgálatokból kiderült, hogy minden tiszta sehol semmi, de mégis van valami. Az ügyeletes doktornő mondta éjjel, hogy ez talán egy daganat is lehet, de majd reggel az ultrahang megmutatja. Ez a valami 5-6 cm volt az ultrahang szerint, ezért sürgősséggel Marosvásárhelyre küldték CT-re.

A CT megmutatta, hogy valóban egy hatalmas daganata van Annának, kb. 10cm átmérővel, és sürgősen meg kell műteni, mert már nyomja a kis tüdejét és a szívét is. Mi már akkor szerettük volna, ha Magyarországon folyatódott volna a műtét, illetve a kezelés, de sajnos mivel drasztikusan nőtt a daganat és Anna egyre gyengébb volt nem lehetett várni, illetve elhalasztani a beavatkozást.

Október 31-én közölték, hogy sajnos nem az, amire számítottak és rosszindulatú lett a szövettani eredmény. Egy világ omlott össze bennem, amitől a legjobban féltem az beteljesült. Ekkor már megvolt, hogy hova kellene menni Budapesten és kihez. Én abban a pillanatban fel is hívtam, de sajnos azt mondták, hogy mindenhol ugyanaz a kezelés, miért akarjuk elhozni, és itt Magyarországon nekünk fizetni kell a kezeléseket és mindent, ami több 10 millió forint stb…

Aztán a Jó Isten úgy akarta, hogy végül azt mondták, hogy november 10-én reggel várnak a budapesti Tűzoltó utcai Klinikán. Azon a héten elvégeztek az összes vizsgálatot, és míg a műtét utáni otthonról hozott CT szerint nem volt semmi látható, addig itt már az ultrahangról látták, hogy bal felől a lágyrészeknél sajnos nem távolították el teljesen a daganatot és valószínűleg áttét van, ezért minél hamarabb kemoterápiás kezelést kell elkezdeni. Ekkor örültem annak, hogy nem maradtunk otthon hogy hittem érzéseimnek, hogy még mindig baj van. November 13-án megkaptuk az első blokkot, ami kemény volt. A kezelési tervünk úgy néz ki, hogy 9 blokk van tervezve, 3 hetente van egy hosszabb kezelés (2 napos kezelés, és utána 2 napos hidrálás). Összesen 27 hét a kezelési protokoll optimális esetben, ha jól bírja a kis szervezete.

Január 13-án volt egy MRI vizsgálata, aminek az eredménye biztató lett, de még sajnos a tünetmentességig és a gyógyulásig nagyon sok van hátra. Egyelőre műtét most nincs tervben, és a sugárkezelés is csak opció, de ha a rossz sejtjei újra erőre kapnak, akkor sajnos mindkét lehetőség fennáll. Sajnos nem tudunk másat tenni, mint előre nézünk és harcolunk, mint Anna is és sok más gyerek, aki ilyen helyzetben van, és ezt teszi.

Anna nagyon ügyes, van, mikor nagyon megviseli a kezelés, máskor jobban bírja, de sajnos a kemoterápia mellékhatásaival nap, mint nap küzd. Legfőképpen az étvágytalansággal. Nagyon szeretném, ha elkerülhetnénk a gyomorszondát, ezért nagyon etetem-itatom, kínlódok szó szerint, hogy egyik napról a másikra, ha pár falatot is, de egyen és az ivás is hasonló probléma.

Sajnos az utazás és az ittlét nagyon sokba kerül, de ezen kívül a steril környezet megteremtése, és a

folyamatos higiénia biztosítása az anyagiak nagy részét teszi ki, ami elkerülhetetlen feltétel a mi esetünkben is, hiszen alapvető dolog, és ha ez biztosítva van, akkor a fertőzés elkerülhető, és talán a sokkal kevesebb kórházi bent lét is. Ezeken kívül még folyamatosan veszünk neki étrendkiegészítőket, és igyekszünk minél táplálóbb ételeket készíteni és adni neki.

Mi mindent megteszünk, ha kell, mindenhova bekopogunk és segítséget kérünk, csak Anna gyógyuljon! Ezért is írok most és fordulok Önökhöz segítségért és kérem, ha tudnak, támogassanak és segítsenek neki a gyógyulásában! Reméljük, a Jó Isten mindig kirendeli majd, hogy meg tudjuk Annának adni mindazt, amire szüksége van a gyógyuláshoz! Most ebben a helyzetben tapasztaltam meg, illetve tapasztaltuk meg mi is, hogy még vannak segítőkész, lelkiismeretes és tényleg gyerekekért áldozatokat hozó emberek. Bízom benne, hogy ha majd a kezelések lejárnak és jó hírek, jó eredményei lesznek, akkor hazamehetünk Erdélybe, mert most már neki is hiányzik a bátyus, a nagyszülők és minden otthoni dolog!

Férjem próbál velünk lenni és a kezelések alatt kiutazni ide hozzánk, de sajnos ez anyagilag is és fizikailag is nagyon megterhelő, hogy 3 hetente ilyen hosszú utat megtegyen. Látom és érzem, hogy szívből teszi, de tartok tőle, hogy ha kimerül, akkor végleg egyedül maradok, ami talán a betegség után a második legrosszabb, és legnehezebben elviselhető dolog.

Érzem, hogy segítségre lesz nekünk is szükségünk. Mi eddig soha nem kértünk segítséget, mindig mindent önerőből próbáltunk megoldani, de kelleni fog a segítség, a jó szó, és a bátorítás. Szükségünk van anyagi és lelki támogatásra egyaránt. Köszönjük előre is a segítséget.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A betegségről

Anna tavaly október óta küzd a daganattal.

Rhabdomyosarcoma

Mik azok a rosszindulatú lágyrész-daganatok?

A rosszindulatú lágyrészdaganatok egy igen változatos szövettani összetételű daganatcsoportot alkotnak. A szervezetben élettanilag is megtalálható lágyrészek (simaizom, harántcsíkolt izom, kötőszövet, zsírszövet, porcszövet) sejtjei ugyanabból az úgynevezett mesenchymalis őssejtből fejlődnek ki a különböző fejlődési irányokon keresztül. Ez a fejlődés bizonyos esetekben valamilyen ismeretlen ok miatt nem megy teljesen végbe, és a sejtek megmaradnak egy korábbi állapotban, majd korlátlan szaporodásnak indulnak. Így alakulnak ki a rosszindulatú lágyrész daganatok. Elnevezésük a sejttípusuknak megfelelően kapták. Kialakulásuk pontos okát nem ismerjük. A rosszindulatú lágyrész-daganatok közül leggyakoribb a rhabdomyosarcoma (= harántcsíkolt izomsejtek eredetű daganat).

Előfordulási gyakorisága

Évente Magyarországon körülbelül 18-20 eset kerül felismerésre.

Tünetei

A rosszindulatú lágyrészdagantok a szervezetben szinte mindenhonnan kiindulhatnak, még olyan helyről is, ahol fel sem merül lágyrészek jelenléte. Ennek megfelelően kiindulási helyének megfelelően nagyon változatos tünetegyüttessel jelentkezhet. Ha végtagokból indul ki fájdalom, tapintható duzzanat és az érintett végtag mozgáskorlátozottsága észlelhető. A mellkas valamely részében kifejlődve légzési nehezítettséget okozhat. Gyakran a tapintható nyaki nyirokcsomó az egyetlen tünete. Nem ritka, hogy az arckoponya valamely részéből indul ki, amit a látható arc aszimmetria, duzzanat jelez. Amikor az orrmelléküregeiben fejlődik ki orrmelléküreg-gyulladás tüneteit utánozhatja.

Kivizsgálás menete

Amennyiben egy tünetegyüttes hátterében daganat lehetősége merül fel, képalkotó vizsgálatokat végeznek. A testtájéktól függően ez lehet MR, CT, ultrahang, röntgen. A daganat pontos fajtájára végső választ csak a szövettani mintavétel (biopszia) után elvégzett kórszövettani vizsgálat adhat. Ahhoz, hogy pontos képet alkothassunk arról, hogy milyen erős kezelés szükséges a beteg meggyógyításához, fel kell azt is mérni, hogy a szervezetben egyetlen helyen, vagy több helyen is jelentkezik-e a betegség. Ehhez csontscintigraphia, CT és csontvelőbiopszia szükséges. Az esetleges áttét leggyakoribb helye a tüdő, máj, nyirokcsomók, a csontrendszer, a csontvelő.

Kezelés

A rosszindulatú lágyrészdaganatok közé tartozó különböző szövettani típusok kezelés szempontjából nem alkotnak egységes csoportot. Egyes szövettani típusok igen érzékenyek mind kemoterápiára, mind sugárterápiára, mások viszont szinte egyáltalán nem reagálnak ezekre a kezelési módokra. Ezekben az esetekben egyedül a sebészeti beavatkozás jelenthet megoldást.

A betegség szövettani típusa és kiterjedése alapján nemzetközileg felállított többféle rizikócsoportokba sorolhatják be. A különböző rizikócsoportokba tartozó betegségek különböző erősségű kezelést igényelnek:

Alacsony rizikója csoportba tartozó betegek kezelése körülbelül 4-5 hónapig tart és a kezdeti teljes tumoreltávolítás mellett csak infúziós kemoterápiás (daganat ellenes gyógyszeres) kezelés szükséges.

Közepes rizikójú csoportba tartozó betegek kezelése 6-7 hónapig tart. A betegek az infúziós kemoterápiás kezelés mellett az érintett testtájék besugárzása is szükséges.

Magas rizikójú csoportba betegek (ide tartoznak azok az esetek is amikor több testtájékon is egyidejűleg észlelhető a betegség) kezelése is 6-7 hónapig tart, melynek során kemoterápiás kezelés mellett az érintett testtájékot be kell sugarazni. Ilyen esetek egy részében a daganatot nem lehet kezdetben az első műtéténél teljesen eltávolítani, ezért a kezelés hatására összehúzódott daganatot körülbelül 2-3 hónap után ismételten meg kell műteni. Ezt még további kemoterápiás kezelés követ. Az infúziós kemoterápia befejeződése után az esetek egy részében további 6 hónapig tablettás citosztatikus (daganat ellenes) gyógyszereket kell szednie a betegnek. Nagyon súlyos esetekben ezen felül autológ csontvelőátültetést is végeznek nagy dózisú kemoterápiával.

Az infúziós citosztatikumok adására 1-3 hetenként kerül sor infúzió formájában. A köztes időt, amennyiben a kezelés miatt súlyosabb mellékhatás nem lép fel, a betegek otthonukban tölthetik. A gyermekek a kezelés miatt fokozottan fogékonyak a különböző fertőzésekre, ezért iskolába, közösségbe nem járhatnak. A kezelés során hányás, hányinger jelentkezhet, és a haj kihullik, mely a kezelés befejeződése után teljesen visszanő.

Teendők a kezelés befejezése után

A kezelés befejeződése után a fél-egy évenkénti kontroll vizsgálatokkal követik figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki. A rosszindulatú lágyrészdaganatok gyógyulási esélye nagymértékben függ a kezdeti daganat nagyságától, elhelyezkedésétől, az esetleges áttétek jelenlététől (tüdő, csontrendszer, csontvelő), a kezelésre adott választól és a tumor műtéti eltávolíthatóságától.