123.67% összegyűlt
185500 Ft összegyűlt a 150000 Ft célból
1 adományozó

Az édesanya levele:

Drága kislányom, Szita Jázminka 4 éves, gerincvelőből eredő izomsorvadása van: SMA2. Ez egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő légzést támogató izmok. A betegség következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az izomzat teljes bénulása.

Jázminkám ülni tud, ha fekszik, akkor egyedül nem ül fel.J árni, állni, mászni nem tud. Én vagyok a kezecskéje és a lába. Mindenhová együtt megyünk. Nagyon okos kislány, folyamatosan csacsog. Nekem ő egy áldás, egy kincs az életemben, nagyon sokat tanulok tőle. Igen, én tanulok tőle, mert nagyon életvidám, egyszerűen csodálom őt és annyira, de annyira szeretem, nem tudok vele betelni, mert imádnivaló, sugárzik a boldogságtól!

Jelenlegi tudomásunk szerint erre a betegségre nincs gyógymód. Mivel az izmok fokozatosan sorvadnak, fontos a szinten tartás, segédeszközök, hogy ne romoljon a kicsi Angyalkám állapota. Különböző alternatív gyógymódokat, és gyógyhatású készítményeket is próbálunk, mert soha nem adjuk fel a reményt! Nekem a kislányom az Életem Melengető Napsugara. Hiszem, hinnem kell a gyógyulásban. Azt tudom, hogy Amerikában van klinikai kipróbáláson egy ISIS nevű készítmény, amitől egy kislány, akinek ugyanaz a betegsége, mint a kislányomnak, sokat javult az állapota.

Adverts (x)