E
ngedjétek meg nekünk, hogy ezt a bejegyzést részben mi írjuk meg, mert nem csupán sorstársunkról, hanem jó barátunkról van szó.2003 decemberében találkoztunk az osztályon a Máté családjával, azaz Ádámmal és anyukájával, Erikával. Akkor az 5 éves Ádámnál leukémiát diagnosztizáltak, ikertestvére Máté otthon maradt a bátyjával együtt, a család kettészakadt a kezelések miatt. Ádám betegsége nagyon agresszív típusú volt, szinte állandóan a kórházban tartózkodott, a csontvelőtranszplantáció ellenére sem sikerült meggyógyulnia, Philadelphia kromoszómás volt (ALL CD 34+). Hosszú hónapokat töltöttünk bent együtt, gyermekeink kezelése miatt. Először elveszítettük a Viki Ádámját, akiről az Alapítványunkat neveztük el, rá egy évre pedig Máté ikertestvérét, Ádámot.
A barátság megmaradt, hiszen egymásra számíthattunk a legjobban a hosszú kórházi kemoterápiás időszakban és ez összekovácsolt bennünket.
11 évvel később mindannyiunkat sokkolt a hír, hogy Máté is leukémiás lett. Betegsége a magas rizikófaktorú betegségek közé van sorolva, nagy dózisban a legerősebb kezeléseket kapja. Szerencsére gyógyítható és jól reagál a kezelésekre a betegsége, viszont borzalmasan megviseli a szervezetét, rengeteg vérkészítményt kap. Sajnos, kétféle kezelésre allergiás lett, a másodiknál leállt a légzése és a szíve. Szerencsésen túl van ezeken a komplikációkon. Jelenleg a kórházi kezelések félidejénél jár május végével, a teljes kezelése 2016 decemberében fog befejeződni. Kamaszként nehezen fogadja el a helyzetét, amit az Ádámmal történtek is felerősítenek. Napi kapcsolatban vagyunk velük, mint magánemberek, azaz jó barátok.
Emberfeletti nehézségekkel kell a családnak szembenézni, hiszen velük már megtörtént az elfogadhatatlan, elveszítették egy gyermeküket, most a másik gyermekük küzd azért, hogy újból egészséges legyen. Annak idején évek kellettek, hogy anyagilag helyre jöjjenek, hiszen Ádám utolsó hónapjaiban nagyon kemény kezeléseket kapott és gyakran volt kritikus az állapota, így az édesapa naponta látogatta, sokféle készítményt kipróbáltak, hátha segít és mindent megvettek a gyermeknek, amit megkívánt. Most ismét óriási harcot vívnak. Kérünk mindenkit, aki tud, segítse őket! (Bejegyzést írta: Marianna és Viktória)
Az édesanya levele:
M
inden szülőt megrémiszt gyermeke betegsége, hogy ezt másodjára kell megélnünk, az egész családunkat nagyon megviseli, a sokkhatás alatt vagyunk az óta is. Ádámot két évig kezelték 2003-2005 között, majd elvesztése után évek kellettek, hogy lelkileg és anyagilag felálltunk a padlóról. Most pedig ismét harcolnunk kell, hogy másik gyermekünk újból egészséges legyen. Nagyon nehéz ezt mindannyiunknak pszichésen feldolgozni. A férjemmel őstermelők vagyunk, van több hitelünk és van néhány tehenünk, mert sajtkészítéssel foglalkozunk, a készterméket piacokon, vásárokon értékesítjük, azaz értékesítettük, mert az én munkám kiesett, folyamatosan Máté mellett tartózkodom. Édesapja naponta ingázik a lakhelyünk és Miskolc között, mely napi szinten 100 kilométert jelent, viszont Máté ragaszkodik mind a kettőnkhöz, ami az előzmények miatt érthető. Őstermelőként egy ideje dolgozunk, a környéken nincsenek munkalehetőségek, ezért kezdtük el kicsiben a gazdálkodást, aminek még az elején járunk, de bízunk benne, hogy a legszükségesebbeket így is elő tudja a férjem teremteni. Ő hajnaltól dolgozik délutánig és utána jön be a hozzánk, a kórházba és késő este ér haza. Van még egy gyermekem Dávid, ő is naponta jön látogatni Mátét.Máté biotermékeket fogyaszt és sok gyümölcsöt, vegyszer- és tartósítószermentes termékeket. A szobáját fel kell újítanunk, a lakásban tisztítófestést kell elvégezni, hogy legyengített immunrendszeréhez megteremtsük a megfelelő otthoni higiénés körülményeket. A teljes ruhatára cserére szorul, mert a kezelések mellékhatásaként sokat változott a mérete is. Minden támogatást köszönettel fogadunk. és kérünk mindenkit, hogy nagyon szurkoljon nekünk!
Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.
A betegségről
Akut Lymphoblastos leukémia (ALL)
Dr Kovács Gábor, Dr Csóka Monika, Dr Müller Judit:
A leukémia ezen típusa, az akut lymphoblastos leukémia vagy ALL a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális védekező működésre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el.
Gyakoriság
Magyarországon évente körülbelül 50-70 új leukémia, ALL kerül felismerésre.
Daganat tünetei
Az ALL változatos tünetekkel jelentkezhet. A daganat korai tünetek annak a következménye, hogy acsontvelő nem képes elég normális véralkotó sejtet termelni. Ha a rosszindulatú, csökkent védekezőképességű leukémia sejtek miatt túl alacsony a jól működő normális fehérvérsejtek száma, akkor elhúzódó fertőzés, visszatérő láz alakulhat ki. A vörösvértestek alacsony száma, a vérszegénység következménye a gyengeség, a fáradékonyság és a sápadtság. A vérlemezkék alacsony száma gátolja a megfelelő véralvadást, ezért bőr- és nyálkahártyabevérzés, orrvérzés és fogínyvérzés is kialakulhat.
A máj, lép, nyirokcsomó, here megnagyobbodása a leukémiás sejtek beszűrése miatt típusos tünet, mely teltségérzet, illetve hasi fájdalom formájában jelentkezhet. A koponyán belüli leukémiás sejtek fejfájás, hányás és ingerlékenység, míg a csontvelői felszaporodása csont- és izületi fájdalom képében jelentkezhet.
Kivizsgálás
Leukémia fennállása már egyetlen vérvizsgálat (vérkép) alapján az esetek jelentős részében valószínűsíthető. Az össz-fehérvérsejtszám gyakran magas, de lehet normális vagy alacsony is, azonban a vörösvértestek és vérlemezkék száma szinte mindig alacsony. Emellett a vér mikroszkópos vizsgálatával (megfestett vérkenet) kóros, éretlen fehérvérsejtek (ún. blasztok) láthatók.
A diagnózis felállításához minden esetben szükséges a csontvelő vizsgálata. A csontvelő minta rendszerint rövid altatásban, a csípőcsontból nyerhető, melyet aztán többféle módon dolgoznak fel. A csontvelő kenetet a vérkenethez hasonlóan megfestve és mikroszkópban megvizsgálva a kóros sejtek formája, a sejtek immunológiai jellemzői és a kóros sejtek genetikai vizsgálata alapján pontosan meghatározhatóvá válik, hogy melyik fehérvérsejt csoport kórosan felszaporodott előalakjai okozzák a leukémia ezen formáját.
A csontvelő vizsgálat mellett szükséges megnézni azt is, hogy az agyban vagy a gerincvelőben jelen van-e a betegség. Erre szolgál a gerinccsapolás (lumbálpunkció). Mindezek alapján már pontos diagnózis állítható fel.
Daganat kezelése
A kemoterápia a diagnózis felállítását követően mihamarabb meg kell kezdődjön, amely tablettás formában szedhető és infúzióban adott gyógyszerek kombinációjából áll. Magyarországon a nemzetközileg elfogadott és alkalmazott kezelési sémákat alkalmazzák.
Annak eldöntésében, hogy várhatóan milyen erősségű kezelés szükséges a gyermek meggyógyításához a betegség altípusának meghatározásán túl további tényezők is szerepet játszanak. Ezek közé tartozik a daganatos beteg életkora, a fehérvérsejt száma a kórházi felvételekor, a kezdeti tablettás kezelésre, majd az első hónap végén az előzetes citosztatikus (daganat ellenes gyógyszeres) kezelésre adott válasz. A különböző kezelések hasonlóak, főként intenzitásukban különböznek.
A gyógyszerek kombinációját protokollokban (kezelési sémákban) leírtaknak megfelelően adagolják. A kemoterápia néhány naponta vagy hetente kerül ismétlésre. A kezelés négy fő része a kezdeti, ún. indukciós kezelés célja, hogy a leukémiás sejtek döntő többsége elpusztuljon. Ez körülbelül két hónapos intenzív terápia. A daganatos gyermekekért induló terápia sikerességéért a betegeknek ilyenkor napokig vagy hetekig kell kórházban feküdniük, attól függően, hogy a kezelés hatására milyen gyorsan képes a normális csontvelő működés visszatérni.
A kezelés második része az ún. meningealis profilaxis és az ún. konszolidáció.
A kezelés harmadik része az ún. reindukció a nehezen kimutatható, de még biztosan jelenlévő kóros sejtek kiirtása (további 4-6 hónapos intenzív kezelés).
A kemoterápia negyedik szakaszában a betegség visszatérésének megakadályozása a cél. Ennek során kis dózisban, de nagyon hosszú időn át (akár 2-3 évig is) szájon át szedhető gyógyszerekből álló ún. fenntartó kezelést alkalmaznak.
A kezelés eredményességének igazolására a kezelési sémában megadott időpontokban a csontvelő mintavétel megismétlése szükséges. Az agyhártyán és a gerincfolyadékban jelen lévő, vagy feltételezhető, de egyértelműen ki nem mutatható leukémia sejtek vizsgálatához és kiirtásához a gerinccsapolás (lumbálpunkció) útján ismételten kemoterápiás szereket adagolnak. Az ALL egyes betegségcsoportjaiban már betegség megelőzéseként is koponya besugárzás szükséges.
A leukémia visszatérése esetén illetve ha a betegség nem reagál megfelelően az alkalmazott terápiára, a kezelés befejeződése után újabb gyógymód a csontvelő transzplantáció nagydózisú kemoterápiával.
Prognózis
A kemoterápia, a kezelés befejeződése után rendszersen végzett kontroll vizsgálatokkal követjük figyelemmel, hogy a betegség ismételten jelentkezik-e. Végleges gyógyulás a kezelés befejeződése utáni – panaszmentes – 5 évet követően mondható ki.
A leukémia (ALL) végleges gyógyulási valószínűségét két tényező határozza meg. Egyrészt a daganatos betegség azon jellemzői, melyek alapján valamely gyógyítási csoportba besorolták. Másrészt az az időtartam, mely a kezelés, kemoterápia befejeződése után eltelik a betegség ismételt jelentkezéséig.
Leave a Reply