0.07% összegyűlt
2 000 Ft összegyűlt a 3 000 000 Ft célból
1 adományozó

A család története, ahogy az édesanya meséli:

  • 2009 március 1. napvilágot látott Norbi, minden rendben volt sem terhesség alatt sem szülés alatt probléma nem volt. Kiválóan fejlődött, az orvos szerint sok mindenben meghaladta kortársait.
  • 2010. Az első szülinapjára már felmerült bennem, hogy itt bizony probléma van, ütötte saját magát, a földbe verte a kis buksiját, nem hagyhattam szó nélkül, említettem az orvosnak, védőnőnek. Fiatal vagyok, első gyerek biztos valamit rosszul csinálok, de a sokadik problémázásom után felmerült bennük, hogy én okozom a sérüléseket. Aztán egy nap a védőben lévő rutinvizsgálaton kicsit tovább kellett várni és kezdett nála veszni a cérna így kezdődött minden, akárcsak otthon. Természetesen megkaptam más “ősanyáktól”, hogy milyen pocsék szülő vagyok, de amikor a védő és az orvos meglátta, nem tudta csitítani, belátták lépni kell.
  • 2010. április másodikán a budapesti Szent Rókus Kórházba meglátogattuk a neurológiát. Innen tovább lettünk EEG-re irányítva illetve a Korai Fejlesztő Központba, ahol felmérik állapotát.
  • 2010. szeptember 2. látogattunk el a már említett fejlesztő intézménybe, itt megkaptunk egy 2 órás komplex felmérés után diagnózisként a Hypotonia-t, valamint egy úgynevezett Nem meghatározott pszichológiai fejlődési zavar-t (BNO:F89) . Ez utóbbi gyakorlatilag sokként ért, hogy az én kicsi fiammal mi történhetett, eddig minden rendben volt és szerettem volna, hogy ha az a “nem meghatározott” legalább eltűnne onnan és konkrét okot tudnánk. Megkezdődött a fejlesztés már következő héten, zene-mozgás-egyéni terápiák sora.
  • 2010. december 13. a pest megyei TKVB megerősítette az intézmény véleményét és heti 2 órában komplex korai fejlesztést írt elő.
  • 2011. januárjában bepróbálkoztunk a környéki frissen induló bölcsődével, mert javallták a közösségbe járatást, hogy szocializálódjon. Három hónap kínkeserves beszoktatás után nem jártunk sikerrel, így mivel költöztünk amúgy is kivettük a bölcsiből. Gyakorlatilag pénteken kivettük, szombaton költöztünk.
  • 2011. májusában már Dunaújvárosban járt bölcsibe – a heti fejlesztések még mindig folytak -, itt sikeresen beszokott. Szerencsére tapasztaltak és rugalmasak voltak, így megbeszélés alapján a gyors beszoktatásban állapodtunk meg. Sikeres volt, aztán jött a tanév vége, a fejlesztés vége és a bölcsis nyári szünet.
  • 2011 május 19. a Vadaskertben tettünk látogatást, ahol a Nem meghatározott kevert emocionális és magatartászavar-t kaptuk (BNO:F92.90).
    Még év végén továbbköltöztünk egy kedvező állás miatt, így kicsi fiacskám ismét bölcsődét váltott következő év januárjától. Itt a beszoktatással nem volt gond, inkább a gondozókkal.
  • 2012. február 7. somogy megyei TKVB és a helyi pszichológus felmérte ismét a kicsi állapotát – sajnos sosem voltunk még egyszer olyan komplex felmérésen mint a Korai Fejlesztő Intézetben -. Ismét röpke 20 perc anamnézisfelvétel és beszélgetés után kaptunk diagnózist. Nem meghatározott pszichológiai fejlődési zavar-t (BNO:F89) és Nem meghatározott hiperkinetikus zavar-t (BNO:F90.90). Teltek a hetek, hónapok, eseménytelenül, fejlesztés nélkül.Májusban eljutottak arra a pontra, hogy egyszer csak megtudtuk fejlesztik a gyermeket, de hogy mennyit és mit kérdéses. Aztán hó végére sikerült kiharcolni egy fejlesztési tervet, csak épp abban a kis irodában a fejlesztés több pontja nem valósítható meg…
  • 2012. június 27. egy neurológiai vizsgálat és egy EEG után megkaptuk a Hiperkinetikus magatartászavar-t (BNO:F90.10).
  • 2012. július 27. Sajnálatos hírrel jöttünk haza, Norbit eltanácsolták a bölcsiből, mi több kitiltották közösségből. A bölcsődei orvost felkérte a központi bölcsődei vezető, hogy valamit találjanak ki, aztán az eddigi papírokra a gondozók megfigyeléseire hivatkozva a gyermekvédelmi szolgálat vezetőjével karöltve kitiltották a gyermeket, Ön-, és közveszélyes jelzővel.
  • 2012.08.20 Utoljára ment bölcsibe, még búcsúajándékot is kapott, az ügyeletes bölcsibe ahova az elmúlt 1,5 hónapban járt nem volt rá panasz.
  • 2012.09.06 A Napsugár központban megkezdődik a fejlesztés. Mozgás, zene, gyógypedagógia, és HRG, egy ismerős idegen átvállalta a tanév díját, így most ha közösségbe nem is de a fejlesztése megoldott lett.
  • 2012.09.18 Megszületett Martin, nagyon várta a kisöccsét Norbi, 8 nap kórház után hazamehettünk és boldogan segített körülötte.
  • 2012.12.20 A Vadaskert ismét megerősítette az ADHD-t, de márc. 11-14ig be lettünk rendelve a Kuckóba kivizsgálásra.
  • 2013. 02.07 A TVKSZB IQ tesztjén 98 pontot ért el és nagy harcok árán végül bejutott oviba.
  • 2013. 03.11-14 A Vadaskert Kuckó részlegében töltött napok után megkaptuk ismét a Hiperkinetikus magatartászavar-t, felmerült az autizmus gyanúja is, de azt egy év múlva esedékes kontrollvizsgálaton nézik majd csak meg.
    Intenzív fejlesztéseket írtak elő, a tünetek súlyossága miatt Haloperidolt, ami egy hónap próbálkozás után felfüggesztve lett, ugyanis csak rosszabbodott az állapota.
  • 2013. 07. 11. Vettünk egy ingatlant hitelre mert ismét felmondták a bérleti szerződésünket. Így Norbi abbahagyta az ovit. Március óta fejlesztésben sem részesül.

Egyre nehezebbek a mindennapok, indulatait nem tudja ismét kezelni, viselkedés terápiára nagyon nagy szüksége lenne, ezenfelül mozgás és gyógypedagógiára is. Blogján rendszeresen közzéteszünk minden információt és igyekszünk a mindennapjait leírni miképpen telik.

Állapota egyre rosszabb ismét önmagát is bántja napi rendszerességgel, rengeteg a kiborulása. Tárgyi feltételek hiánya miatt nem tudjuk folytatni a PECS rendszert, az anyagi akadályok miatt pedig egyre nehezebben adjuk meg neki a szükséges dogokat. Ismét veszélyes másokra és önmagára, nem lehet kétszemélyes helyzetben sem irányítani, a legapróbb dolgon is kiborul olyankor újra kizárja a külvilágot, fülét befogja, nem tart szemkontaktust, az állapota egyre jobban romlik.

Norbinak nagy szüksége lenne egy biztonságos stabil otthonra, ahonnan nem kell 2-3 havonta költözni, ahol van saját kis zuga, de ezt anyagi okokból nem tudjuk előteremteni egyedül.

Norbinak GAPs diétára, halolaj kúrára, ruhákra, cipőre mindennapi használati tárgyakra /nála minden könnyen törik sajnos a kiborulásai miatt/ lenne szüksége. Nem utolsó sorban egy saját szobára, hogy az éjszakai pavorok alkalmával ne keltse fel testvérét és rohamaikor ne okozzon benne is kárt, valamint biztonságérzete lehessen tárgyait illetően /kiborul ha valami nem ott van, ahol a helye van, ha hozzáérnek, ha elveszik ezért is vizsgálják majd autizmusra/. A jelenlegi szobájukat szeretnénk ketté osztani, ha az ehhez szükséges dolgok, anyagok /tégla vagy osb lap a térelválasztáshoz, plexitlap, hogy jusson fény mindkét helységbe, vakolóanyag, ajtó, festék/. A ház három helységből áll, egyben a gyerekek laknak a középső a mindenes, konyha, nappali, étkező a harmadik a mi és az ikrek szobája lesz. A padlásfeljáróból le lett egy rész választva ami a szobánkból nyílik ebből szeretnénk egy kis fürdőt és wc-t kialakítani, de egyenlőre a víz sincs bent. Valamint szeretnénk egy sparheltet, hogy télen tudjunk fűteni és főzni is rajta, mert jelenleg nincs még fűtő eszközünk és a kéményt is meg kell addigra csinálni amihez szintén tárgyi feltételek hiányoznak. A víz bevezetése, a ház befejezése és az udvar elkerítése rengeteg pénzbe lenne benne. Tél előtt még nyílászárót kellene cserélni, zárakat felszerelni, a fűtést és a kéményt megcsinálni és a vizet bevezetni ezeknek összköltsége eléri a 3 millió forintot, ezt egyedül nem tudjuk előteremteni sajnos.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A gyerekeknek ruhára lenne szükségük, pelenkára, az ikreknek apró holmikra. Tisztálkodó és tisztító szerekre. Építkezéshez, felújításhoz szükséges anyagokra. Fűnyíróra, kerítés alapanyagra, hogy és anyagi segítségre, mert anyagilag nagyon rosszul állunk…