+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Eliza koraszülöttként született

Az édesanya levele:

E

liza oxigénhiannyal született 32 hétre. Három napig az intenzív osztályon feküdt. Tüdő és máj éretlensége miatt. Vérnyomása leesett, amit beallítottak nála. Extra oxigént kapott és vitaminokat, köldök vénán át dopamint. Ezután a koraszülött osztályra került, ahol 5 hétig voltunk. 7 hónapos korában derült ki, hogy mégsem egészséges, mint ahogy kiadták. Koraszülöttsége révén agya bevérzett, így a szeme is romlott. Nem tud állni és járni. Teljes ellátásra szorul a nap 24 órájában. Állapota miatt nem jár óvodába. Pelenkás, idegrendszeri károsodása súlyos. Ezért autoagressziós tünetei vannak „roham szerűen“, ami abban nyilvánul meg, hogy üti magát és harapja a kezeit. Beszelni tud, 1,5 éves kora óta, mindent megért.

Fogadnák őt a Pető intézetben, ahol fejlesztéseket kapna, de kizárólag csak akkor tudunk menni, ha én is vele vagyok. Ebben kérném a támogatók segítségét.

Köszönjük mindenkinek!

Tovább olvasom

Xavér állapota neurorehabilitáció segítségével javulhat

Az édesanya levele:

X

avér 6,5 éves kisfiú, aki rajta kívül négy fiú testvérével, szüleivel él nagy szeretetben. Kétszer agyhártyagyulladást kapott (három hónapos, majd három éves korában) átmeneti immunhiány miatt. Az első után minden kezelést kipróbáltunk és hatalmas eredményeket értünk el. A második sokkal súlyosabb, maradványtünetekkel járt: teljes bénulás, tracheostoma, PEG vált szükségessé. Kómában volt, majd vigil kómában. Úgy döntöttünk, hogy új lehetőségeket keresünk, így találtuk meg a soproni Neurorehabilitációt, ahol egy hét után el kezdete mozgatni a kezét, a lábát és a kezelés után egy hónappal már teljesen máshogy reagált a környezetére; már vigil kómáról sem volt szó. Azóta imádja a tornát, állítani tudjuk, bárhova jöhet velünk, rengeteget nevet. Mindent biztosítunk a számára, amit tudunk, de legalább fél évente ajánlott neki ez a kezelés. Ezt már nem tudjuk előteremteni, ezért ebben szeretnénk kérni az Önök segítségét! Köszönettel: Xavér és családja.

Tovább olvasom

Ricsinek infúziós pumpára van szüksége

Az édesanya levele:

R

icsi 2002. július 26-án született teljesen egészségesen! 18hónapos koráig fejlődött is minden más gyermek.
A gondok akkor kezdődtek, amikor más táplást is kapott, nemcsak az anyatejet, ami mint kiderült, védte az immunrendszerét.
Először a máján találtak tályogot, amit egy 4 órás műtéttel eltávolítottak. Ahogy kezdett erősödni, a kis tüdejét szintén meg támadta a gyulladás. Lélegeztető gépen feküdt 6 hétig. Ekkor derült ki, hogy ezt a rengeteg problémát egy veleszületett immunbetegség okozza, ami csak fiú ágon öröklődik. A neve chronikus granulatomosis! Egyedüli gyógymód a csontvelő transzplantáció!

A beavatkozás megtörtént Miskolcon, szerencsénk a nagy bajban, hogy én mint édesanya lehettem donor az én drága fiamnak!

Nagyon hosszú lábadozás után azt gondoltuk most már minden jó lesz, de nem így történt… A csontvelő átültetés szövődménye megtámadta Ricsikém bőrét, máját, gyomrát és sajnos a tüdejét is! A tüdeje folyamatosan romlott, 3évig folyamatos oxigén ellátást igényelt, de a tüdő csak romlott és romlott. Ekkor mondták az orvosok, egyedül a tüdőátültetés segít, különben elveszítjük Ricsikét!
Mondanom sem kell a poklok poklát éltük át nap, mint nap!

A tüdőátültetés 2009. november 2-án megtörtént, sikeresen. A donor itt is én voltam!
Azonban azóta is folyamatosan a transzplantáció szövődménye támadja a kis testét amit GVHD-nak hívnak! Évekig jártunk Miskolcra, vénás táplásra, kisebb-nagyobb sikerrel.

5évvel ezelőtt történt Budapesten egy port beültetés, de sajnos hosszú intenzív osztályos kezelést igényelt. Azóta nem tud járni, a kis kezeit sem tudja használni rendesen, az izmok, ízületek befeszültek.

5 éve használunk lélegeztetőgépet, mivel a szén dixidot nem tudja kiszuszogni, nincs elég légző izma.

Tavaly kiderült a veséi is tele vannak kővel, amit műteni nem lehet, időszakosan megindulnak és iszonyatos fájdalmak közt vizeli ki…

2018 szeptembere óta sokat voltunk kórházban. Vérrög volt a port végén, ami a szívbe megy. A vérhígítókra allergiás lett, hónapokig félrebeszélt és halucinált! Kegyetlen időszak volt ez… Utána kiderült a portot megtámadta egy baci, így azt ki kellett cserélni! A műtét altatás nélkül történt, mivel Ricsikét nem lehet altatni! Mindkét műtétre be engedtek, hogy bátorítsam az én nagy Fiam.

Most 10 napja vagyunk itthon tüdőgyulladás is volt, plusz víz is volt a tüdején…
Teljesen őszinte vagyok nagyon nehéz, de Ricsikéért mindent!
Most napi 24 órás oxigén, vénás táplálás van nála. Lélegeztető gép használat napi 16-18 órában.
Az infúziós pumpára azért volna szükség, mert amit most használunk az a kórházé, nagyon régi és bármikor elromolhat! Ha pedig ez bekövetkezik, nem tudom táplálni Őt itthon…

Köszönöm mindenkinek a segítségét!

Tovább olvasom

Barnus állapotán Nazarkin műtét javítana

Az édesanya levele:

B

arnus halva született, 25. hétre 750 grammal. Két naposan agyvérzést kapott, két hónapos korában ROP III-ra műtötték mindkét szemét. Öt hónapos korában gégeszűkület-tágítása volt, lézeresen. Itt ismét újraélesztették. Négy éves, halmozottan sérült. Nem áll, nem jár, nem beszél, pépeset eszik. Minden vágyunk, hogy járjon és beszéljen. Az Ulzibat-féle műtét a csonthoz tapadt izmokat mintegy lefejti, kis bemetszésekkel, ezáltal a feszes izmok kilazulnak, így minden fejlesztés célratörőbb lesz. Ezt a fajta műtétet két helyen végzik el, Európában. Az Ulzibat-féle van közelebb. Szeretnénk ha kisfiunk olyan életet élhetne, mint a vele egykorúak.

Tovább olvasom

Kristóf lábát Ulzibat műtét mentené meg

A nagymama levele:

K

ristóf 2014. 08. 18-án született koraszülöttként 890 grammal. 3 naposan kapott agyvérzést amiből kifolyólag lábujjhegyen jár. Sajnos már most a lábfej elfordult egyre nehezebben és fájdalmasan megy a járás. A rehabilitációs orvosnőnk már sajnos nem tud segíteni. Gyors műtétre lenne szükség, hogy a csontok ne deformálódjanak. Szeretnénk Kladno-ba menni a doktor úrhoz Ulzibat műtétre. Benne bízunk még hogy ő tud segíteni Kristóf állapotán.

Tovább olvasom

Stefi segítséget kér

Az édesanya levele:

S

tefi 2012. 06. 25-én született agykamrai tágulattal és epilepsziával, 3 hónapig volt inkubátorban. Egyedül neveltem 5 és fél évig. Jelenleg élettársi kapcsolatban élek lassan két éve.

Stefi 2016 szeptemberében kómába esett és rá két héttel ébredt fel. Úgy hozhattam haza, hogy gyomorszondát építettek be neki. Semmi jót nem mondanak az orvosok, sűrűn van kórházban sajnos. Bízunk benne, hogy egyszer jobb lesz Stefinek.

Sajnos anyagilag nagyon rosszul állunk, de a gyógyszerek, segédeszközök közül nagyon kevés megy közgyógyra (görcsoldók, fecskendők). Ebben kérem a tisztelt támogatók segítségét.

Tovább olvasom

Istvánkának AIt/FST hallásterápiára van szüksége

Az édesanya levele:

K

isfiam 3 éves, születésekor oxigénhiányos állapot lépett fel, így az idegrendszert érintette. Mozgásában és viselkedésében nyilvánul meg. Jelenleg komplex terápiára járunk vele: autizmus specifikus komplex terápia, de nem tudunk több terápiát kifizetni a megélhetési körülményeink miatt. Kisfiam tejérzékeny is, így az étkezésre is figyelnem kell. Jelenleg bölcsődébe jár, de idegrendszere nem termel elég alváshormont, vagyis melatonint. Ezért délben el kell hozzam.

A kisfiamnak AIt/FST hallásterápiára van szüksége, a hangok, fény, zajok feldolgozási zavara miatt. Ez kb. 100 ezer Ft-ba kerül és a hallás bemérését, vizsgálatát meg tudnák csinálni egy helyen.

Tovább olvasom

Krisztiánnak óriási összefogásra van szüksége

Az édesapa levele:

K

risztián születésétől autista, öt évesen kapott kivizsgálást/diagnózist. Kb. Öt éve ehhez társult a skizofrénia, amely annyira lerontotta az utóbbi másfél évben az állapotát, hogy teljesen bezárkózik és ezáltal bezár minket is a lakásba. A bejárati ajtón csak úgy mehetünk ki, ha Ő elbújik az egyik szobába. Egész nap szinte hangosan üvöltözget, főleg a bejárati ajtónál. 24 órás felügyeletet és ellátást igényel. mivel a kezével szinte semmit nem fog meg, segítséget igényel az étkeztetésben, tisztálkodásban, öltözködésben és a WC használatban. Van egy fiatalabb szintén autista fiunk, aki önállóbb, de kettőjük ellátása nehéz feladat. Nagyszülőkkel együtt, szűk helyen lakunk, ahol még konyhánk sincs, a közlekedő folyosón főzünk. Két autista gyermekünk van, szükségünk lenne egy akkora lakhelyre, ahol mindenkinek ki tudnánk alakítani az „életterét“. Köszönöm.

Tovább olvasom

Diána fürdetése, napi ápolása sok nehézséggel jár

V

an egy 13 éves fiam, és egy súlyos agyi és genetikai fejlődési rendellenességekkel született, 3,5 éves, mozgáskorlátozott kislányom. Nem tud ülni járni beszélni. Eddig háromszor műtötték és még több vár rá. Szájpadhasadéka miatt különleges táplálást igényel. Férjem nem tud elmenni dolgozni, Dia gondozása miatt, mert sokat járunk, tornára, kontrollra, Miskolcra, Debrecenbe, Edelénybe. Ő GYOD-ot kap, én emelt családi pótlékot. Elsősorban anyagi támogatásra lenne szükségünk, mivel Dia gondozásához szükséges olyan speciális segédeszközöket vásárolnom, mint pl. fürdető ágy. Továbbá ha lenne valakinek olyan személyautója, amiről átírás fejében lemondana, annak is nagyon örülnénk és bármilyen apró segítséget megköszönünk, ugyanis nagyban könnyítené ez is Dia szállítását az említett városokba.

Tovább olvasom

Danikát ismét műteni kell Barcelonában

Az édesanya levele:

K

isfiam 32 hétre született, 1,60 kg-al. 3 hónapos korában derült ki, hogy beteg. Azóta tornákra és kezelésekre hordjuk, de sajnos kifogytunk az anyagiakból. Voltunk már egyszer egy ilyen Barcelonában végzett műtéten 3 évvel ezelőtt és nagyon sokat javult az állapota, de sajnos szükség van még egyszer rá, hogy a kezeit, legalább evésre és ivásra használni tudja. Már van időpontunk május 7-re.

Előre is köszönjük a segítséget.

Tovább olvasom