V

iktória már szerepelt a Tégy Jót oldalon. A kislány Down kórral született. 2 hónapos korában kapott a kórházban egy bélfertőzést, ami után 3 hónapig volt kórházban, ahol többször kapott infúziót, vérátömlesztést amivel kivolt kötve. Így az izmai elsorvadtak és 6 hónapos korában nem volt 3 kiló. Mai napig nem tud járni, beszélni, a jobb oldalát alig használja. Sajnos a gyógykezelésére felvett kölcsönök, mind svájci frankban lettek felvéve, a nagyszülők munkanélkülivé váltak, az apja születése után eltűnt. Az édesanya egyedül neveli 2 gyermekét, így a család a teljes csőd szélére került. A bank elvitte a gépkocsit, ami az egyetlen segítség volt hogy orvoshoz, gyógykezelésekre eljusson. A támogatószolgálat csak hétfőtől péntekig van így nem tud eljutni a speciális gyógyúszásra Egerbe ami szombaton van és vojta terápiára ami szintén szombaton van Nyíregyházán. A nagyszülők szintén munkanélküliek. Csak annyi pénzük van hogy a szükséges élelmiszert megvegyék már semmit nem tudnak kifizetni és így félő, hogy hamarosan az utcára kerülnek.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

D

ávid születésekor nyúl szájjal született, születése után 3 hónappal be fulladt, ekkor az orvosok asztmát állapítottak meg nála. Ezek után rendszeres vizsgálatokra kellett/kell járnia, időközönként kórházi ellátásra is szorul. Állandó gyógyszereket szed. Két éve egy otthoni baleset során elvesztette bal szeme látását, már három műtéten átesett. Sajnos nem lehetett segíteni rajta, emiatt szem protézist kapott. Sokáig volt depressziós, félt iskolába menni, de mára már feldolgozta, bár már tudja kezelni a helyzetet, de még ma is sok nehézséggel küzd.

Szülei nehéz anyagi körülmények között élnek. Viszont Dávidnak kiemelt iskolai tanszerekre lenne szüksége, ennek fedezetére kérik a támogatók segítségét.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

O

lívia 14 éves volt, amikor felfedezték nála az orvosok, hogy gerincferdülése van. Állapota egyre rosszabbodott, orvostól-orvosig járt, de senki sem vállalta a műtétjét, mert izomsorvadása is van. Mivel a gerince 90 fokban el van ferdülve, több létfontosságú szervet is nyom, emiatt rendszeres rosszullétek gyötrik.

Olívia műtétjét végre elvállalta egy professzor, azonban az implantátumot a családnak, a saját költségén kell megvásárolnia. A gyártása már folyamatban van, Olíviát bármelyik nap vihetik a műtőbe. Ám sajnos a végösszeghez még mindig hiányzik 1000 €-nyi összeg.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya leveléből:

„

K

ristóf 2001.04.16-án született, halmozottan sérült. Nem beszél, nem jár, nincs egyensúly érzéke, csak pépeset tud enni Nem szobatiszta. Mozgatását speciális babakocsival vagy kézben oldjuk meg. Az akadálymentesítést csak részben tudtuk megoldani, de a lakásban már nem. Lépcsők és ,magas küszöbök nehezítik a közlekedést. Közgyógyellátásban részesül, de a számára fontos gyógyszerekért fizetni kell. Pelenka is jár, de azért is fizetni kell. Csak a családi pótlékot és az ápolási segélyt kapom plusz a párom fizetése, ami 44000 Forint. Ezek összességében. Kérem az Önök segítségét. Előre is köszönöm.”

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Szilvásy Jánosné levele:

nhibánkon kívül nagyon nehéz anyagi helyzetben vagyunk. Én rokkantnyugdíjas vagyok 2 éve stroke-om volt, 35 ezer Ft a nyugdíjam. Férjem keveset keres ami majdnem egészében elmegy a rezsire. Bárminemű segítségért hálásak lennénk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A

 kórházból, akit lehet, hazaengednek az ünnepek idejére. Ám vannak olyan gyermekek is, akiknél javában folyik a kemoterápiás kezelés, amit félbehagyni, szüneteltetni nem szabad.

Ilyenkor az ünnepeket kénytelenek a kórházban tölteni, ami nagy lelkitörést okoz nekik. Hiszen Ők is vágynak haza, ahol a karácsonyfát együtt öltöztetik, ünnepi ebédet fogyasztanak, s mindemellett a családjuk körében töltik el az időt.

A KELL Alapítvánnyal karöltve úgy döntöttünk, hogy ezeknek a gyermekeknek egy picit megpróbáljuk becsempészni a karácsonyt a kórházba.

Szeretnénk a beteg gyermekeket karácsony alkalmából megajándékozni, hogy ők is érezhessék a karácsony hangulatát.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A

z egész történet 2011.02.08-án kezdődött, mikor Mátészalkán megszületett Pestovics Vivien. Sajnos csak eddig volt vidám a történet. 5 órás korában átszállították a nyíregyházi Jósa András kórház újszülött intenzív osztályára bélelzáródás miatt. Másnap (1 napos korában) megoperálták és stoma-t alakítottak ki a hasfalán. Orvosai a bélelzáródás okát keresve genetikai vizsgálatot kértek Debrecentől. A vizsgálat eredménye, mely igazolta hogy a gyermek mukoviscidosis-ban, más nevén cisztás fibrózisban szenved.

A betegség a külső elválasztású mirigyeket érintve, súlyos tüneteket produkál, mely a tudomány mai állása szerint az életet jelentősen megrövidíti, gyógyíthatatlan.
Fő jellemzői: a tüdőben, emésztőrendszerben kórosan sűrű váladék képződik, mely a bélelzáródást is okozta. A sűrű váladék miatt a tüdőben a kórokozók könnyebben megtelepszenek és a váladék nagyon agresszív kezelés hatására is csak lassan, akadozottan távozik.

November 10-én megtörtént az első tüdő CT vizsgálat, ami egyelőre nem mutat komolyabb dolgot, ami miatt transzplantációra kellene kerüljön sor. A szülők nagyon szeretnék ezt az időpontot a lehető legkésőbbre tolni. Vivient folyamatos gyógyszeres kezelése tartja életben, és életkörülményeinek javítása is jelentős eredményt érhet el a javulásában.

A csalás kénytelen volt elköltözni Nyíregyházára, mert a rengeteg kórházba járást már nem lehetett anyagilag elviselni, főleg bérautóval.

Jelenleg a Pseudomonas Aerugino nevezetű kórokozóval küzd a kis Vivien már nagyon sokadjára.
A kezelés a gyógyszerköltséget jelentősen megemeli, ami egyébként sem egyszerű, mivel 25 féle készítményt alkalmaznak, és alapesetben 40-45 000 Forintot tesz ki, de a plusz kezelés még 15 000 Forint pluszt jelent.

Vivien nem egy mesterségesen életben tartott gyermek, akit nem tudnak elengedni a szülei. Ő egy jó hangulatú, kiegyensúlyozott, a szenvedései ellenére boldog, harcos típusú minden akadályt leküzdő gyermek, de sajnos a betegsége miatt komoly kezeléseken, sok sok gyógyszerezésen kell átesnie, de mindemellett tényleg boldog kislány.

Azért keresünk támogatókat, adományozókat, hogy a betegsége elleni harcban sikeresek lehessünk, a gyógyszereket rendszeresen be tudjuk szerezni, ha kell, a segédeszközöket meg tudjuk vásárolni, és a lehető leghosszabb, legteljesebb életet biztosítsanak neki.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Előző gyűjtésünkben írtuk:

A

most 20 hónapos Gyöngyvér – aki hármas ikerpár egyikeként született -, tavaly átesett egy agyműtéten – kivettek a fejéből egy 4 cm-es daganatot, kemoterápiát kapott, aztán augusztusban csontvelő transzplantációja volt.

Októberig kórházban volt, aztán haza jöhettünk és élhette törékeny életét a steril szobájában. Legutóbbi kontrollja alkalmával az immunrendszere már annyira erősödött, hogy az orvosa szerint nyugodtan kiköltözhet a testvéreihez, közös szobába, de a higiéniára továbbra is nagy hangsúlyt kell fektetniük a családnak. A szoba , ahol ikertestvérei élnek jelenleg nem felel meg annak, hogy nyugodt szívvel kiköltöztethessék Gyöngyvért is. Tavaly a fűtési szezon elején tönkre ment a kéményük. Kátrány, korom dőlt a falakból. Az egész házat újra kellene festeni. A kicsik szobájában nincs padló amit jól tisztán lehet tartani (a transzplantáció miatt fontos, hogy könnyen fertőtleníthető legyen) betonozni, burkolni, penészmentesíteni, kátránytalanítani , glettelni, festeni kellene a szobát is, az ajtókkal együtt.

Sajnos az elmúlt 2 év történései teljesen kimerítették a családunk kasszáját.

A renováláshoz szükséges pénz összegyűlt, így elkezdődhetett a renoválás.

Elkészült Gyöngyvér és testvéreinek közös szobája, de sajnos lehetne elölről kezdeni a festést… Stb – a penész kérdése ugyanis sajnos nem oldódott meg – most úgy néz ki a szoba, mintha nem is csináltak volna vele semmit – nagyon magas a páratartalom és hiába rakott a család a lakás összes helységébe ceresit- pára stoppot a penész kivétel nélkül mindenhol újra kicsapódott és szinte folyik a falakon. Hiába kenik le hypóval, penészgátlóval néhány nap alatt újra kivirágzik. Egy teljes szigetelés lenne a megoldás, megfelelő szellőztető rendszerrel, de sajnos az milliókba kerülne. Így az elektromos párátlanítót gondolná a család eredményesnek. pl: http://www.parafalo.hu/dh-16m/

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Részlet az édesanya leveléből:

„

B

arnabás megfigyelés közben kórházban halva született a 28. hétre. 16 perc után élesztették újra, de az orvosok 1-2 órát adtak neki. Azóta eltelt majdnem 3 év. Az oxigénhiány sértette több területen… Márciusban őssejt kezelésen esett át és azóta értelme, figyelme, tartása rengeteget változott, javult. Végre tudjuk milyen az amikor együtt tudunk nevetni Barnussal, nevet ha tetszik neki valami nyúl játékokért . Sérülései között talán a legnehezebb az hogy nem tud enni így tápszondán etetjük. Igaz már evett kanállal de mivel gyenge a nyelési reflexe így a félrenyelés veszélye miatt egyenlőre nem ehet kanállal. Viszont ügyesen iszik pohárból. Még önállóan nem ül, nem jár. Nagyon nagy élni akarás van Barnusban ami minket szülőket erősít és napról napra tudunk együtt harcolni egy önállóbb életért.”

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.