Gondolatok

Amikor nekiveselkedtem e pár sorocska megírásának, fogalmam sem volt róla, hogyan szedem a gondolataimat egy csokorba. Nem könnyű, ha se eleje, se vége. A fejemben csak úgy cikáztak a szavak egymásra nem találva, mint ahogyan a vihar emelgeti a könnyű ruhadarabot a szárítón és az nem találja a helyét. Ha erre a különleges napra gondolok, a szívem és a lényem mosolyog. Végre értékes embernek éreztem magam, a társadalom hasznos tagjának.

Karcsit és magát a Tégy jót alapítványt már érintőlegesen ismertem, nagyjából tisztában voltam vele, hogy miről szól az egész. Ám egy nagy beszélgetést követően én is magamba szálltam rendesen. Munkám során látogattam el a családhoz, ami kötelező jellegű volt. Egy órát töltöttem itt, de elmondhatatlanul feltöltődtem. Eszembe jutottak a régi álmaim. Karcsi minden téren motiváló erővel bír, hiszen egyedül koordinálja az alapítványt és megannyi jótékonysági eseményben részt vesz.

Egy februári estén jött a felkérés. Karcsi:
– Szia Niki! Itt vagy?
– Szia! Igen. – válaszoltam fáradtan
Hallottam róla már, de a meglepetés csak ezután ért. Van-e kedvem résztvevőként jelen lenni a kislányommal, mondjuk, mint szereplők? Először majdnem leültem, hiszen ekkora felkérést még nem kaptam sohasem. Gondolkodás nélkül igent mondtam. Amikor úgy segíthetünk másoknak, hogy közben jól érezzük magunkat és új embereket ismerünk meg, az csodálatos érzés.

Időközben sajnos a koronavírus járvány söpört végig a világban, ezért halasztani kellett az eseményt, viszont a baj elmúltával hamar összejöttünk és egy szuper kis csapatot alkottunk. Igaz, hogy én eléggé meg voltam illetődve, mert rengeteg volt az új ember, de bátran mondhatom, illetve írhatom, hogy kivétel nélkül mind remek emberek, akikkel öröm volt megismerkedni. Nagy beszélgetések kerekedtek a forgatást megelőzően és utána is. Volt igazi sminkesünk, és fodrászunk is, igazi szuper hajkoronát és sminket kaptunk, ajándékkal. Valamint sminktippeket is. Éhezni sem kellett, hiszen mindenki kapott pizzát, a gyerekek pedig gyerekmenüt. Két pofára ettük a finomabbnál finomabb falatokat, s kellemesen elfáradtunk. Köszönettel tartozom Karcsinak. Egy új perspektívájából ismerhettem meg az életet.

Hogy pontosan mit is forgattunk? Kik voltak a szereplők? Még jelentkezem. Ne feledjétek: Az élet szép, csak megfelelő nézőpontból kell rá tekinteni.

Maradok Tisztelettel:
Bató Nikoletta

Kedves Anyuka, aki fogyatékos gyermeket nevelsz!

Gondolom, ma úgy érzed, láthatatlan vagy. Úgy tűnik, mintha senki sem tudná igazán, hogy telnek a napjaid.

Tudom, mert én is így élek. Szeretném, ha tudnád, hogy én látlak.

Látlak, ahogy terápiára rohangálsz a kicsivel akkor, amikor a barátaid sportversenyekre sietnek a gyerekeikkel.

Látlak, ahogy próbálsz kimenekülni a beszélgetésből, amikor a barátaid fényes eredményekkel és osztályzatokkal dicsekednek.

Látlak, ahogy folyamatosan zsonglőrködsz a találkozók, vizsgálatok időpontjaival.

Látlak, ahogy órákon át ülsz a számítógép előtt és az után kutatsz, hogy mire lenne szüksége gyermekednek.

Látlak, ahogy alázatosan figyeled, hogy más emberek piti problémák miatt nyafognak.

Látlak, ahogy darabokra hullasz, de mégis elmész a világ végére is a családodért.

Látlak, ahogy olyan erőket mozdítasz meg magadban, melyekről álmodban sem hitted volna, hogy léteznek.

Látom, milyen nagyra becsülöd az összes tanárt, terapeutát, ápolót és orvost, aki veled együtt tesz a gyermekedért.

Látom, milyen korán kelsz reggel, hogy mindent elölről kezdj és elvégezd a feladataid egy szokásos, kaotikus éjszaka után.

Látlak, amikor annyira kétségbeesetten kapaszkodsz egy-egy utolsó szalmaszálba is.

Tudom, hogy láthatatlannak érzed magad, mintha senki nem venne észre. De szeretném, ha tudnád, hogy én észreveszlek.

Látom, milyen fáradhatatlanul nyomulsz előre.

Látom, hogy minden tőled telhetőt megteszel és minden döntést aszerint hozol meg, hogy a lehető legjobb törődést biztosítsd gyermeked számára otthon, az iskolában, a terápián és az orvosnál.

Nagyon fontos, amit teszel nap, mint nap. És megéri.

Azokon a napokon, amikor azon gondolkozol, hogy vajon tudod-e ezt folytatni a következő percben is, szeretném, ha tudnád, hogy látlak.

Szeretném, ha tudnád: szép vagy.

Szeretném, ha tudnád: minden, amit teszel, meg fog térülni.

Szeretném, ha tudnád: nem vagy egyedül.

Szeretném, ha tudnád: a szeretet az, ami a leginkább számít, ebben pedig verhetetlen vagy.

És azokon a napokon, amikor áttöréseket értek el, azokban az időkben, amikor a kemény munkád szép lassan meghozza gyümölcsét, amikor sikereitek vannak, akkor is látlak, és nagyon büszke vagyok rád.

Bármilyen nap is van most, tudd, hogy mennyire értékes vagy. Jó ember vagy. És én látlak.

Ha sérült gyermek érkezik a családba, mindig meghal valaki. Először elenyészik az a kisgyerek, akit vártunk – az egészséges, rosszcsont kisfiú, akit ötévesen úgy kell lekönyörögni a háztetőről vagy a szőke, loknis kislány akinek kétéves korában már több cipője lesz mint az apjának egész életében.

Aztán meghalnak a szülők. Amikor a fiam megszületett, elenyészett az az ember aki voltam. Emlékszem, hogy kihívtak megcsászározott feleségem mellől, hogy nagyon-nagy a baj. A fiam egy tálcán (pont olyanon, amit két héttel azelőtt vettünk az IKEA-ban) feküdt, csövek lógtak ki belőle mindenhonnan. A gyerekorvos halál sápadt volt, és volt ott egy másik doki is – sajnos nem tudom ki – mondott valamit, de nem tudom felidézni. Arra emlékszem csak, hogy azt mondták – ha kérdezi a felesége, nem mondja meg neki, hogy baj van. Találjon ki valamit! Én visszatámolyogtam a műtőbe, és azt mondta, hogy “Most már minden oké”.

Azt hiszem az volt a pillanat, amikor meghaltam. Se azelőtt, se azután nem hazudtam a feleségemnek.
Amire aztán emlékszem, hogy a mentőben ülök, a fiam inkubátora mellett, és sírok mint egy kislány. A fényképünk ott van az inkubátor falára ragasztva, ha a fiam kinyitja a szemét, mi legyünk az első, akiket meglát. (Később megtudtam, hogy a Cerny-alapítvány mentősei készítették a fotót. Sosem tudom megbocsátani magamnak, hogy nem tudtam nekik megköszönni.).

Jártam elég szar helyeken a légióban, huszonévesen, volt 1-2 olyan helyzet, amibe semmi pénzért nem mennék vissza. Viszont amit a PIC osztályon várakozva éltem át – azt nem hiszem, hogy ép elmével meg lehet úszni. Valami olyan hideg, sötét érzés volt, ami talán ahhoz hasonlítható, amikor majd az utolsó csillag is ki fog húnyni, az utolsó hidrogén atom is el fog szivárogni a fekete lyukakon keresztül az univerzumunkból, és a nagy fekete, hideg, semmi marad. Amikor minden pillanatban fel akarsz ébredni, de nem tudsz. Amikor megszűnik minden jó, és szép amit átéltél, és csak az üresség marad. Azt hiszem akkor felejtettem el félni és tanultam meg félteni.
Aztán kijött egy fiatal nővér, egy pohár vízzel és azt mondta, mostmár bemehetek hozzá. Késő este volt – mindenhol apró testek feküdtek üvegbúrák alatt. Bemosakodtam, és odamehettem a kisfiamhoz.
– Hűtjük – magyarázta az orvos – Ez egy új eljárás, hogy ne károsodjon tovább az idegrendszere. A következő 36 óra kritikus lesz, mert fertőzött magzatvizet is nyelt, amit le kellett szívni a tüdejéből.

Aztán meghalt a családom. Anyám, apám, anyósomék, sógoromék. Ők megengedhették maguknak azt a luxust, hogy nem támadnak fel, nem születnek újjá. Szépen bezárkóztak a maguk kis világába, ahonnan felénk még egy aprócska ablak sincs. A kisfiam, akinek részlegesen le vannak bénulva a végtagjai, négy éves születésnapjára egy távirányítós autót kapott tőlük. Hát, kurvára köszönjük, majd mi is elajándékozzuk. Ahogy ti is.

Anyósomat felhívtuk, amikor megszületett a kisfiam, és elmondtuk neki, hogy nagy baj van – azt válaszolta „Nem baj, az a fő, hogy egészséges“. Nem, nem az – de mindegy. Nem várhatjuk el a családtól, hogy megértse a problémáinkat. Hamarosan rájöttünk arra, hogy senkitől sem várhatjuk el.

A hívők sokra tartják Jézust, aki napokig szenvedett a kereszten, majd meghalt. (Mondjuk után feltámasztotta apuka, úgyhogy olyan sokat nem vesztett – legfeljebb egy hosszú hétvégét). Akinek sérült gyereke van, az minden nap a kereszten van, és minden éjszaka meghal. (HA van ideje rá). Másnap reggel pedig mindig megszületik újra-újra és újra.

Hős az, aki hősnek gondolja magát. Én úgy gondolom, hogy feleségemmel együtt hősök vagyunk. Nem érdekel, ha valaki nem így látja – én tudom. Mások véleménye pedig már régóta nem érdekel.
És aki sérült gyereket, vagy valamelyik sérült szerették ápolja otthon: mind hős, és szent is egyben. Szent, mert az életét egyik pillanatról a másikra odaadta egy másik emberért és nem egyszer – minden nap megteszi. Hogy szentekké csak halála után avatnak valakit? Hát igen, mi már sokszor meghaltunk. Minden egyes éjszaka, amikor elalszunk és arról álmodunk, hogy a gyerekünk egyszer egészséges lesz.

Dühös Max

Forrás: Facebook

Nagyon megrendítő, és egyben megható volt olvasni a különféle súlyos betegséggel küzdő gyermekek történeteit. Csodálatos az a küzdés, élni akarás, pozitív hozzáállás, ami ezekről a kicsi arcokról sugárzik akár még olyan helyzetben is, amikor, mi, felnőttek lehet, hogy már rég feladtuk volna; azt hiszem, ilyen téren (is) sokat tanulhatunk a gyerekektől.

Ezeknek a gyerekeknek a sorsa/élete sokszor tényleg csak azon múlik, hogy az Önök “akciójának”, vagy más jótékony szervezet felhívásának köszönhetően összegyűlik-e elég pénz a támogatóktól (legyenek akár magánszemélyek, vagy szervezetek/társaságok).

Az előbbiek miatt (is) remélem, hogy sokan adakoznak majd, és minden kis betegnek sikerül időben a gyógyításukhoz/gyógyulásukhoz szükséges anyagi hátteret biztosítani.

Egyúttal szeretném, ha tolmácsolnák a kis betegeknek és szüleiknek/hozzátartozóiknak is, hogy nagyon sok erőt, és kitartást kívánok nekik a nehéz időszakokban. Nagyon remélem, hogy végül győzedelmeskednek a betegség felett. Demjén Ferenc egyik nagyon szép dalából jut eszembe egy idézet biztatásul:

„… Várj, míg felkel majd a nap. Egy új nap mindig új reményt ígér…”

Nagyon drukkolok a kis „harcosoknak.“

Egyúttal szeretném őszinte részvétemet fejezem ki azoknak a hozzátartozóknak, akiknek a gyermekeinek, testvéreinek, unokáinak, kis betegeinek nem sikerült felülkerekedni a betegségen.

Önöknek sok sikert és kitartást kívánok munkájukhoz! Remélem, üzenetük sok jóakaró embertársainkhoz elér, és sokan támogatják Önöket céljaik elérésében.

Üdvözlettel:
Csató Erika

Talán kissé sablonosnak tűnhet a cím, de van valami, amiről szeretnék írni.

Amikor egy családban beüt a krach és egyszeriben rá kell döbbenniük: valami megváltozott. Végérvényesen. Nagyon könnyű belezuhanni az önsajnálatba, mely, mint egy mocsár hajlamos lehúzni a mélybe. Ilyenkor kevesen tudják, hogy mindig van választás. Választhatunk úgy is, hogy „jó ott lent“ nekünk. Mert szenvedni jó… Mert hisztizni tudnánk, hogy „nem akarom!“ Igen, ez is egy út. A hiszti állapot pedig olaj az elkeseredettség tűzére, és a kör bezárult.

Dönthetünk úgy is, hogy megéltük az első sokkot, és jó, most, hogyan tovább? Harcra fel? Hát persze! Csakhogy ezzel is van egy bökkenő így első nekifutásra: az első lendület az első dombnál elfogy és a hegyről vissza legurulunk, hacsak nem húzzuk be a kéziféket: ÁLLJ!

Azt gondolom, hogy mindenhez, de tényleg mindenhez erő kell.

Erő kell ahhoz is, hogy felismerjük: egyedül nem megy. Segítség kell ahhoz, hogy a minket ért traumát fel tudjuk dolgozni és talpra tudjunk állni.

Sokan azt hiszik, hogy akik sírnak, azok nem erősek, hanem ”anyámasszony katonái.” Ez úgy gondolom akkora badarság, mint egy ház. Egész egyszerűen azért, mert minden ember érző lélekkel van megáldva. Ha a bennünk felgyűlt feszültséget nem adjuk ki magunkból (igen, sírással), fizikálisan is megsínyli szervezetünk és bizony: be fogja nyújtani a számlát előbb-utóbb. Sírni jó, és kell is. Persze mutathatjuk kifelé a kemény-legényt, de végtére is kit akarunk becsapni? A környezetünket, vagy saját magunkat?

Nick Vujicic mondta egyik videójában: „A könny megtisztítja lelkednek ablakát.” Ha kiadjuk magunkból a felgyülemlett fájdalmat, feszültséget, lelkünk megnyugszik annyira, hogy a gödörből ki tudjunk mászni és újra tovább tudjunk menni, s újabb lendülettel, újult erővel neki tudjunk indulni annak a bizonyos dombnak.

Szeretettel:
Karcsi

Az élet legelső állomása az anyaméhben található. Ez a hely még védett a kinti világ szennyétől. Ideális esetben a magzatot nem érik káros hatások. Mégis megtörténik, hogy már születése előtt kimondhatják egy emberi életről, hogy nem pontosan olyan, amilyennek lennie kellene. Ilyenkor az orvosok kötelesek felajánlani az anyukának, hogy akár el is vetetheti a gyermekét, hogy ne kelljen a bonyodalmakkal szembenéznie. Ezt én egyenesen felháborítónak tartom. Ha úgy alakul, hogy egy felnőtt ember balesetet szenved és maradandó károsodása lesz, mondjunk le róla? Az a kis lény ott az édesanyja hasában már ugyanolyan teljes értékű ember, mint bárki más, akkor is, ha az egészségével probléma van.

A gyermek végül megszületik, a szülők igyekeznek mindent megtenni érte, mindent megadni neki, amit csak tudnak. Közben elkezdődnek a „bonyodalmak”. Azok a szülők, akik vállalják a harcot, igazi hősök! Rengetegen vannak, akik energiájukat, és idejüket nem kímélve igyekeznek a kicsinyeken segíteni. A szülők, így nem maradnak egyedül a betegséggel folytatott küzdelemben.

Később, mikor a gyerek óvodába megy, a társai megbámulhatják, hogyha olyan dologban más, ami észrevehető. Ezek a kicsik ott az óvodában, gyakran még túl fiatalok ahhoz, hogy a gátlásosság kialakuljon bennük. Előfordulhat, hogy látják a társukat, és elfordulnak tőle, de szerencsére gyakrabban lehet arról hallani, hogy befogadják azt, aki nem teljesen egészséges. Ez azért lehetséges, mert a gyerekekben még nem fejlődik ki az a fajta gátlásosság, ami később kialakul. Gyakran találkoztam azzal a jelenséggel, hogy kisebb gyerekek megbámultak az utcán… akkor még zavart, de ma már nem. Véleményem szerint sokkal könnyebb lenne a világ számára a sérültek elfogadása, ha nem lennének gátlásaik, ha mernének kérdezni és figyelni a másikra.

Iskolakezdéskor, ha olyan fokú a sérülés, speciális iskolába járatják a gyereket. Ha viszont normál iskolába kerül, megint szembe kell néznie az elfogadás kérdésével. Egy beteg ember számára az élet folyamatos harc azért, hogy meglássák az értékeit, mindenféle esetleges külső deformitás ellenére. Előfordulhat, hogy a gyerek nem tud olyan aktívan részt venni bizonyos tanórákon, mint a társai. Ezzel a problémával én is szembetaláltam magam annak idején. Emlékszem még, annyira mondták nekem, hogy milyen jó lehet nekem, hogy felmentett vagyok tesiből, hogy megkértem anyukámat, hagy tesizhessek én is. Persze nem csináltam mindent, amit a többiek, de így mégis talán jobb volt…

A sérült emberek ugyanúgy lesznek kamaszok, felnőttek, mint bárki más. Nemrég az egyik kedves ismerősöm, aki szociális segítőként dolgozik, megállapította egy rá bízott lányról, hogy nagyon kamasz lett. Ezt én magam is csak megerősíteni tudom. Ez a lány, a kórházi bent tartózkodásom alatt – édességfüggő gyerek lévén – megette az ételkészletem egy részét. Igaz, hogy én kínáltam, de mégis… talán, túlságosan elkényeztettem. Viszont, ha tornára került a sor, a kisasszony nagyon gyakran nem akart dolgozni, ilyenkor mindig „fájt” valamije, csak hogy ne kelljen a feladatot csinálnia. Ebből is láthatjuk, hogy kamasz…

A másik jelenség, amit szintén a kórházban tapasztaltam meg, az az, hogy természetesen

a betegek között is lehet viszálykodás. Bár, ebben az esetben a viszálykodás talán nem a megfelelő kifejezés. Két ember, akik egyébként már felnőttek, nem jöttek ki jól egymással és már kezdte a tettlegesség határát súrolni a dolog… Pontosan úgy, mint bármelyik másik embernél, a sérülteknél is működnek az érzelmek, a gondolatok, bár néha nehéz megmondani 1-2 emberről, hogy vajon mi járhat a fejében, hogyha nem bírja úgy kifejezni magát, mint mások.

A „normális” emberek lenézhetik ugyan sérült társaikat, az ő döntésük, de mielőtt eldöntenék, hogy alsóbb rendűnek minősítenek valakit, pusztán azért, mert máshogyan él, vizsgálják meg azt a tényt, hogy ezek az emberek ugyanolyanok, mint ők. Ugyanúgy tanulnak, munkát vállalnak, ha az állapotuk megengedi. Ugyanúgy küzdenek nehézségekkel, sőt, talán még jobban is. Ugyanúgy vágynak szeretetre, ugyanúgy kiveszik a részüket az élet minden apró öröméből, bánatából, mint bárki más.

Krizsány Noémi