D
ancsi 15 éves remek kissrác.
Néhány hónapos korától a mozgás egyre nehezebben ment, gyorsan elfáradt, az izomtónusa „petyhüdt“ lett, 10 hónapos korában a genetikai vizsgálata végül pozitív lett:
Egyes típusú spinális izomatrófiát, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadás (SMA 1.) nevű betegséget állapítottak meg. Az SMA egy ritka, öröklődő genetikai betegség, amely az izmok folyamatos elsorvadásával jár, mivel egy idő után a légzésért felelős rekeszizmok is sorvadni kezdenek, ezek a gyerekek gyakran a kétéves kort sem érik meg.
Folyamatos, speciális gyógytornával, kórházi rehabilitációval, gyógyúszással, sikerült az izmok további sorvadását lelassítani, azonban az állapotfenntartó kezelések ellenére is az eltelt évek alatt nagyon súlyos állapotba került.
A mindennapokban elektromos kerekesszék segíti Dancsi helyváltoztatását, de nem minden helyszín közelíthető meg a nagy, nehéz kerekesszékkel, szükséges lett egy kényelmes, nagyméretű gyermekkocsi, ami kényelmes minden helyzetben számára.
Kisfiam harcos, küzdő típus, nem adja fel a betegség elleni harcot. Számtalanszor került életveszélyes állapotba, de minden alkalommal gyorsan felépült.
Minden eszközt, lehetőséget megragadunk ahhoz, hogy a saját erőnkből előteremtsük és finanszírozzuk Dancsi, mindennapjaihoz szükséges anyagi forrásokat. A speciális gyermekkocsi ára 1 400 000 Ft, amely összeg 80%-át támogatja az állam, a másik 20% önerő. Ez olyan teher, amit már nem tudunk finanszírozni.
Kérjük, segítsenek, támogassák Dancsit, támogassák a betegsége ellen vívott harcában, hogy egy jobb, élhetőbb, kényelmesebb és egészségesebb életet élhessen!
