soltikánál 3 hónaposan diagnosztizálták a betegséget. 9 hónapos kora óta lélegeztető gépen van. 22 hónapot töltött gyermek intenzív osztályon mire haza adták. Immár 5 éve van otthon a családjával lélegeztető géppel. Nagyon szeret menni szereti az új dolgokat vidám kisfiú. Mozgásában teljesen korlátozott. Gasztrotubuson keresztül tud csak enni. Szereti az…...
Emma újra segítséget kér!
mma már szerepelt a Tégy Jót! oldalán, de azóta a család talált számára egy hatásos terápiát, mely a Bemer terápia nevet viseli. A Marosi család szeretett volna egy harmadik babát. Azonban Fanni a nagyobbik lányuk, mivel koraszülött volt, így az édesanya félt, hogy a születendő pici is koraszülött lesz. Sajnos…...
Luca segítséget kér!
Az édesanya története: uca atípusos Pku-val született, ez egy ritka genetikai betegség. Betegségét idejében felismerték és azóta is kezelés alatt áll. Viszont azt nem tudni, hogy miért nem indult meg a mozgásfejlődése. Több vizsgálaton túl vagyunk, minden egyenlőre úgy tűnik rendben van, ami egyrészt jó, mert rendben van, másrészt nem…...
Keve Nazarov műtéthez kér segítséget!
Az édesanya levele: eve és ikertestvére, Kincső, 2005.április 4-én születtek, sürgősségi császármetszéssel. Anyának súlyos toxémiája volt. Sajnos Keve oxigénhiányt szenvedett el, aminek következtében károsodott az agya. Folyamatos fejlesztése szükséges, Keve ebben nagyon együttműködő és igazi harcos kisfiú. Két testvére mellette áll és fejlődését segítik, boldoggá teszik egymás mindennapjait 🙂 Családunk…...
Duchenne szindrómás Dávid gége metszés miatt állandó felügyeletre szorul!
Frissítés: Lehetőséget kaptunk, hogy önkormányzati lakáshoz jussunk ugyanabban a kerületben, ahol most is élünk. A lakás ára 3 millió Ft, de ebből az önkormányzat átvállalt 2 millió Ft-ot. Nekünk így már „csak“ 1 millió Ft-ot kéne előteremtenünk a költözéshez. Ehhez kérjük segítségeteket! Köszönjük a támogatásotokat! Az édesanya története: Egy küzdelmes…...
Segíts Diácskának kijutni egy bécsi őssejt műtétre!
Frissítés: Időközben a család megtudta, hogy az őssejt terápia nagyban javítaná Dia állapotát, így inkább úgy döntöttek, arra gyűjtenek, remélve, hogy véglegesen megállítja a kislánynál az epilepsziás rohamokat. iána 35. hétre született, kicsit több, mint 2 kilóval. Három hétig úgy tűnt, minden rendben van a babával, de egyik nap hirtelen…...
Látássérült lány kér segítséget!
ikinél 8 éves korában derült ki, hogy nagyon gyengén lát. A család sok orvoshoz elvitte már, hátha tudnak rajta segíteni, de semmi jóval nem bíztatták őket. Viki és családja egy penészes, vizes házban élnek, ami akadálymentesítve sincs. Amit lakás akadálymentesítés címén kaphatnának összeget, nagyon kevés arra, hogy az otthonukat teljesen…...
Barnabás táplálását pár hete már PEG biztosítja, de jelenleg még speciális tápszert szükséges kapnia…
arnabás halva született. 16 percen át küzdöttek az életéért, majd mikor magához tért, az orvosok mindössze 1-2 órát jósoltak neki. A kisfiúnak károsodott szinte a teljes idegrendszere az oxigénhoány miatt, még 3 hónapos korában is csak vegetált. 2012-ben a szülők minden követ megmozgattak, így kijutottak egy bécsi klinikára, ahol őssejt…...
Mozgáskorlátozott kisfiúnak segítségre van szüksége!
Az édesanya története: stván 2003.08.11-én született 28 hétre, és a korai szülés következménye képen agyvérzést kapott. súlyos állapotba került. Reggel a gyerekorvos közölte, hogy anyuka ne fűzzön sok reményt a babához, mert nem biztos, hogy megtudjuk menteni. De én bíztam és reménykedtem. Igaz 8 hónapos koráig dolgoztak azon az orvosok,…...
Hunter-szindrómában szenvedő kisfiú kér segítséget!
ilán veleszületett hörgőszűkülettel jött a világra. Kb 1.5 éves koráig teljesen egészségesen fejlődött, de lassan abbamaradt a beszéde, akadozott a járása és a szülei nem tudták leszoktatni a pelenkáról. Azóta eltelt 2,5 év. A jelenlegi állapota: Mucolipidosis (vizsgálat alatt). Mindkét fülét műteni kell, mert sok a savó és kimarja a…...
