B

arnabás halva született. 16 percen át küzdöttek az életéért, majd mikor magához tért, az orvosok mindössze 1-2 órát jósoltak neki. A kisfiúnak károsodott szinte a teljes idegrendszere az oxigénhoány miatt, még 3 hónapos korában is csak vegetált.

Tavaly a szülők minden követ megmozgattak, így kijutottak egy bécsi klinikára, ahol őssejt terápiát végeztek el a kisfiún. Barnus látványosan javulni kezdett: kezeit mozgatja, segítséggel már lépeget is, figyel a tárgyakra, megismeri a családját, a barátokat, kiabál és csupa olyan dolgot csinál, amiről még az itthoni orvosok sem mertek álmodni.

Sajnos azonban, hogy Barnabás méginkább megközelítse a korabeli gyerekek szintjét, még egy ugyanilyen kezelésre van szükség. Jelenleg a kisfiút tápszondán keresztül tudja táplálni, mert a nyelési reflexe nagyon gyenge (egy csövet helyez le az orrán vagy a torkán keresztül a gyomorba).

A klinikával már felvették a kapcsolatot, először április 5-re kaptak időpontot, de a pénz ekkorra még nem gyűlt össze. Ennek egyik oka az is, hogy azaz alapítvány, mely Barnabást támogatja, a kezelésre ígérte az adó 1%-ból befolyt összeget. Ezt a pénzt még sajnos mai napig nem utalták a kisfiú számlájára.

Ezért módosították május 15-re, azonban a teljes összeget, azaz a 10800 €-t két héten belül utalni kell a klinikának. A szülők kétségbe vannak esve, hiszen a kisfiúnak nagy szüksége van még egy kezelésre.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Idézet a kérelemből:

A

Kalucza család második gyermekén, a jelenleg hatéves Renátón három hónapos korában észleltek súlyos, gyógyíthatatlan tüneteket. Alapbetegsége epilepszia, agyi rendellenesség, súlyos mentális retardáció. PEG-gel él.

Egyedüli kereső a családban az édesapa, az édesanya a gyermeket gondozza otthon. A család első gyermeke hároméves korában meghalt.

Az édesapa már sok-sok éve dolgozik egy konzerv gyárban, így innen próbálja megteremteni a Renátónak szükséges feltételeket, azonban ez emberfeletti küzdelem. A család anyagi helyzete nagyon rossz, ezért kértek segítséget, hogy Renátót minél inkább tudják támogatni.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A

liz 24 hétre született kislány. Két hetes korában egy cisztát fedeztek fel az orvosok az agyában, így nem sok jót jósoltak neki. Ma már 11 éves, ülni, állni, nem tud, önálló életvitelre teljesen képtelen. Mentálisan azonban korától alig marad el: érzékeli, felfogja, mi történik körülötte, jelenleg az Immánuel otthonban tanul.

Aliz két hete átesett egy csípő műtéten, így egyelőre otthon gondozza anyukája hétközben is. Egy pici szobában élnek, nagyobb testvéreivel együtt, így jelenleg az éjszakákat a nagymamánál tölti a kislány. A megoldást mindenképpen egy nagyobb szoba építése jelentené, ahol a kislány nyugodtan élhetne, kis kedvencével együtt, Málnával. Málna egy terápiás kutyának is tekinthető a kislány életében, mert mellette érzi magát teljesértékűnek.

Fürdőszobájuk sincs, ezért eddig egy műanyag, gyermekkádban fürdették, de sajnos a csípőműtétje óta már ez sem kivitelezhető, mert a lába nem hajlik. Nagy szükségük lenne egy fürdőszobára, amiben elfér egy fürdőkád, ahol a Alizt biztonságosan és kényelmesen lehetne fürdetni. Sajnos a családnak erre nincs pénze, hiszen minden pénzük a kislány fejlesztésére megy el.

Aliz jelenleg a betegsége miatt ülni sem tud, de nagyban segítené lelki egyensúlyát egy kis netbook, amit akár fekve is használhat, így olyan barátokra lelhetne, akik teljesértékű emberként kezelik.

A család minden segítséget köszönettel fogad.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Részlet az édesanya leveléből:

K

isfiam, Patrik 2008. 07. 14-én egészségesen született, azonban a hazaadást követően észrevettem, hogy nagyon fáradékony, nem múlt el a sárgasága, ezért elvittem orvoshoz. Kiderült, hogy súlyos fokú aorta-szűkülete van, így 10 naposan életmentő szívműtéten esett át. A műtét sikeresen zárult, azonban több szívbetegségére is fény derült. Mitrális -és aortabillentyű szűkületet diagnosztizálták, melyek további orvosi vizsgálatot igényeltek a lehetséges beavatkozások miatt. 2011. tavaszán egyik pillanatról a másikra keringése összeomlott, szerencsémre egy arra járó háziorvos a mentő kiérkezéséig Patrikot újraélesztette. Ezt követően az orvosok katéteres tágítás mellett döntöttek, mely sajnos nem hozott hosszútávú sikereket. Az Országos Kardiológián újraélesztő tanfolyamon vettem részt, és az ott szerzett tudásomat sajnos 2011. őszén alkalmaznom kellett. Ezek után kisfiam újabb katéteres tágításon esett át, amely sajnos nem sikerült, ezért újabb műtétre volt szükség. Az aorta-billentyűről kiderült, hogy csak kéttasakos és sok helyen össze van nőve, és hegesedett, ezért ez a műtét sem hozott sikereket. ( További betegségei: affectív apnoe – légzésleállással jár, lets legs szindróma – lábfájdalmakkal jár, és immunbetegség, amelynek következtében sok oltást és gyógyszert kell kapnia, amelyet saját költségemre kell vásároljak. )Múlt hét kedden voltunk kontrollon és Patrik állapota súlyosbodott.Fáradékony és a gradiense is nagyobb.Dupla annyi mint az utolsó műtétünk után.

Sajnos kisfiamat itthon nem műtik meg,arra hivatkozva,hogy még kicsi és várnak,de sajnos a billentyű állapota rossz és nagy a gradiensünk is és túl vagyunk 2 újraélesztésen is.Patriknál bármikor megtörténhet,hogy összeomlik a keringése.Szeretnénk kivinni Németországba ahol műbillentyűt kaphatna,de sajnos ez rengeteg költséggel jár.Tudomásunkra jutott,hogy egy E112-es nyomtatvánnyal ingyenes lenne a műtét csak a kiutazást,szállást kell állnunk.Kórházban töltött várható idő kb.3-4 hét ha minden rendben zajlik.Illetve a műtét elött szükség volna egy vizsgálatra is Németországban ami szintén saját költségre megy(oda-vissza út,1 napi szállás).(Orvosi döntéstől függően maradunk kint vagy a műtét időpontjáig haza jövünk a költségspórolás érdekében)

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Részlet Marcika blogjából:

2

012.01.12.-én Marcika több hónapnyi szenvedés után elhagyta a kórházat, miután a segítségetekkel beszerzett gyógyszer hatásosnak bizonyult! Az ezt követő időkben számos professzornál,orvosnál,kórházban,stb. jártunk keresvén a végső megoldást, s magát az epilepszia okozóját. Első lépésként Dr.Neuwirth Magda magán rendelésén voltunk,aki a Bethesda korház neurológusa(sokak szerint az ország egyik legjobbja).Az ő segítségével sikerült eljutnunk a Pécsi Tudományi Egyetem-re ahól a 2011-es év augusztusától van lehetőség genetikai vizsgálatok elvégzésére mely igazolhatja,esetleg cáfolhatja a Miskolci Gy.E.K.neurológusai által feltételezett diagnózist. Sajnos ennek a vizsgálatnak az eredményeit még a mai napig sem tudjuk,még mindig várnunk kell rá.

A következő nagyobb lépésünk (rengeteg kisebb, hatásosnak nem mondható próbálkozás után) a Debreceni Klinika elismert neurológusa Dr.György Ilona volt (mellesleg ő a másik akit az ország legjobbjaként emlegetnek).Az apropó ami többek között hozzá vezetett,hogy a gyógyszer nem mindig bizonyult hatásosnak,ezért az azóta is tartó Ketogén diétáját kértük bevezetésre melyhez a megfelelő tudással,és engedéjjel ők rendelkeznek.Mind a mai napig folyamatos kapcsolatban állunk a klinika dietetikusával,Szalayné Kónya Zsuzsával, és az általa vezényelt diéta változást hozott,s most már mondhatni teljes védelem alatt áll Marcika a görcsökkel szemben.

Idő közben sajnos nehézségek léptek fel a szájon át való táplálásban,ezért PEG beültetésére került sor,mellyel a szükséges táplálék bejuttatása megoldott,de folyamatosan tanítjuk,próbáljuk visszavezetni a normál táplálkozásra.

Jelenleg szinte görcsmentesen telnek napjai,de még mindig nem tisztázott a valós diagnózis,és az esetleges kiváltó ok. Sajnos mivel fél éven át folyamatosan görcsölt,rohamozott (24 óra alatt több mint száz)ezért rengeteg a lemaradása fejlődés területén,mely felzárkóztatása lassan,döcögősen folyamatosan zajlik.Heti szinten vannak különböző tornái,masszázsai,és a Kamilla korai fejlesztőbe is járunk.Persze ezek mellett szüntelenül kutatjuk a lehetőségeket a végső megoldás érdekében.

Eddigi utunkból a fent leírtak csak töredékek,s hogy mind ezt biztosítani tudtuk,tudjuk,s remélhetőleg a jövőben is tudjuk majd,a folyamatos támogatásoknak, adományoknak köszönhető,melyre még egy jó pár évig (sajnos) biztos hogy szükség lesz/lenne.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Idézet az édesapa leveléből:

D

omi egy nagyon nagy akarattal rendelkező kisfiú, ezért hiszek és bízok abban, hogy képes fejlődni a megfelelő segítséggel. Kovács Barnabás példáján fellelkesedve, látva az ő életének javulását, elhatároztam, hogy én is megpróbálom az Őssejtterápiával. Mindenem a kisfiam és szeretném ha nem csak a földön fekve, vagy a kocsijában tölthetné a napjait, ha ő is megélhetné mindazt a jót, vagy legalább egy részét mindannak, mint amit egy korabeli gyermek él át nap, mint nap. Ha ő is úgy tudná használni a kezeit és a lábait akár a többi ember. Ha megtanulna beszélni, hogy elmondhassa az örömét vagy bánatát, vagy csak annyit mondana: SZERETLEK; HA MEGTANULNA JÁRNI, AKÁR SEGÍTSÉGGEL IS, ÉN ÚGY IS FOGNI FOGOM A KEZÉT AZ ÉLETEM VÉGÉIG! Tudom,hogy milyen nehéz világot élünk és, hogy minden egyes forintot be kell osztani, ezért kérek mindenkit, aki akar és tud, az segítsen a kupak és újság gyűjtésben, ezzel is hozzájárulva Domi kezeléséhez.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A

ndris 2001. április 21-én született 31 hétre, oxigénhiánnyal. Szülei rendszeres rehabilitációra hordják azóta, gyógypedagogushoz gyógytornára. Értelmi sérült ezért speciális bentlakásos iskolába kell járnia, aminek a havi költsége nagyon sok pénzt felemészt. Az édesapa jelenleg munkanélküli, négy gyermeket nevelnek Andris szülei, ami miatt nehezen tudják fizetni az iskoláztatást.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Részlet az édesanya leveléből:

B

arnabás megfigyelés közben kórházban halva született a 28. hétre. 16 perc után élesztették újra, de az orvosok 1-2 órát adtak neki. Azóta eltelt majdnem 3 év. Az oxigénhiány sértette több területen… Márciusban őssejt kezelésen esett át és azóta értelme, figyelme, tartása rengeteget változott, javult. Végre tudjuk milyen az amikor együtt tudunk nevetni Barnussal, nevet ha tetszik neki valami nyúl játékokért . Sérülései között talán a legnehezebb az hogy nem tud enni így tápszondán etetjük. Igaz már evett kanállal de mivel gyenge a nyelési reflexe így a félrenyelés veszélye miatt egyenlőre nem ehet kanállal. Viszont ügyesen iszik pohárból. Még önállóan nem ül, nem jár. Nagyon nagy élni akarás van Barnusban ami minket szülőket erősít és napról napra tudunk együtt harcolni egy önállóbb életért.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.