Levente a betegségéből adódóan nem beszél, mivel az agyában a beszéd központ nincs teljesen kifejlődve. Mond pár szótagot, pl. tete, dede, om… Illetve néhány szót pl. Dédi, papa… Ettől függetlenül megérteti magát, hogy mit szeretne és nagyon okos kisfiú. Egyre jobban kifejezi, amit szeretne és hozza oda a játékot, hogy kapcsoljam be, vagy húzza oda a kezemet és azzal jelzi, mit szeretne az adott pillanatban. Azt mondták soha nem fog beszélni, de már oly sok mindent mondtak, amire rá cáfolt az én kis szuperhősöm! Ezért én továbbra is a hitemre és reményre hagyatkozva azt gondolom, nincs lehetetlen. Bízom abban, hogy fog ő még több szót is mondani. Hihetetlen mennyire át tudja adni az érzéseit így szavak nélkül is. Minden mozdulatából és már csak a nézéséből is tudom, mit szeretne.

Anya és gyermeke közti kötelék a legerősebb ami létezik. Ez valóban így is van. Én megérzem, ha ő szomorú, vagy bántja valami és ez visszafelé is így működik. Nem mondja, hogy anya szeretlek. Nem tudja elmondani, ha valami fáj, ezek számomra nagyon elszomorító dolgok, hiszen minden pillanatban azon vagyok, hogy számára minden meglegyen és boldog legyen, de szavak nélkül is egy igazi szeretet gombóc. A legtöbb szeretetet ő adja és nincs ennél nagyobb boldogságom az életben. Apró dolgoknak is annyira tud örülni, annyira érezteti velem, hogy az életben mi az ami igazán lényeges, ami igazán fontos. Az élet valódi értelmére mutat rá szavak nélkül. A tettek sokkal fontosabbak és hitelesebbek, mint egy-egy kimondott szó. Hiába mondja valaki, hogy szeret, ha mögötte nincsen tartalom és nincsenek tettek csak az üres szavak. Levi minden ölelésében és nézésében benne van, hogy anya szeretlek!

Ez mindennél többet jelent számomra. Én érte vagyok. Érte teszek mindent és ő ad értelmet minden napomnak. A köztünk lévő kapocs legyőz minden akadályt. Mert le kell győznünk minden nehézséget ahhoz, hogy töretlenül tudjunk tovább haladni az úton, ami nagyon nehéz. Mi lenne velem nélküle? El sem tudom képzelni. Bolyonganék az élet útvesztőiben céltalanul. Vele teljes minden. Ha arra gondolok, hogy elveszíthetem, egyszerűen beleőrülök. Ez nem történhet meg! Ezért bízok, hiszek és mindenek előtt azt tartom szem előtt, hogy igenis minden jó lesz és sikeresen célt érünk. A rossz dolgokra nem szabad koncentrálni, csakis a jóra, mert akaratlanul is bevonzzuk azt. Örök szeretet a miénk. Örök kötelék. Örökké szeretlek kisfiam!

Levivel nemrég volt alkalmunk eljutni egy táborba a Napközije, által ahol hasonló gyerekek és szüleik, illetve terapeutáik együtt, közösen kapcsolódhattak ki. Nagyszerű dolognak tartom ezen lehetőségeket, hiszen nekünk és gyermekeinknek is teljes feltöltődést nyújtott. Itt mindenki önmaga lehet, nem kell magad feszélyezve érezned, hiszen itt mindenki hasonló cipőben jár. Napközben csuda jó közös programok gyermekeinkkel, akik láthatóan élvezték, hogy a szabadban, jó időben, a természetben és nyugodt környezetben közös erővel alkottunk valami újat. A szülők szintén együtt tudták kiengedni a mindennapok fáradalmait, közös beszélgetések, közös főzés és esténként akár egy hideg ital elfogyasztása mellett.

Ránk elég nagy hatással volt az egész hét. Újra szembesültünk azzal, hogy nem vagyunk a helyzetünkkel egyedül és vannak mások is, akik hasonló vagy még nagyobb problémával küzdenek nap, mint nap. Itt mindenki fantasztikus szülő, erősek és céltudatosan végzik el teendőiket. Minden tiszteletem azoké, akik sérült gyermekük mellett másik egészséges gyermeküket is nevelik szeretetben és egyetértésben. Nekik nincs akadály. Felnézek rájuk, hiszen túlléptek a problémán és bátran vállalták az új kihívásokat. Nekem ez nem biztos, hogy menne. Sőt… Nem érzem magam ehhez elég erősnek.

Pár hete Levi napközijében dolgozom, ami nagyon nagy örömmel tölt el, hiszen hozzá tehetek ezeknek a gyerekeknek a mindennapjaihoz egy picit és nagyon szeretem őket. Lettek kollégáim, akik csodálatos emberek és mindig tanulhatok tőlük valami újat, amiért hálás vagyok nekik. Barátságok is köttettek, melyeknek nagyon örülök, hiszen a jó barát olyan, mint a kincs, kevés van belőlük és megbecsülendő.

Itt mindannyian sok áldozatot hoztunk és még fogunk is… De mikor a boldog gyermekek szemébe nézünk és ők egy széles mosollyal reagálnak rá telis-tele őszinte, önzetlen szeretettel, akkor ott van előttünk, hogy igenis ez minden áldozatot megér! Mindent!

A lehetőséget, hogy ilyen helyen lehetünk Levikémmel pedig egy nagyszerű és fantasztikus kisfiúnak és édesapjának köszönhetjük, akik tűzön-vízen át mennek előre ezzel segítve más gyermekeken és szüleiken. A szó, ami a minden napjainkat körbefonja, az a hála. Hála mindenért amink van, akiket ismerünk és szeretünk és vannak nekünk, akik mellettünk állnak.
Hála, hogy itt lehetünk a földi életben egymásnak, szeretetben.

Nekünk speckós szülőknek, minden napunk csupa aggódás, ha csak a gyermekünk betegségét vesszük figyelembe, akkor is. Aggódunk értük minden pillanatban, és ez tényleg így is van. Plusz aggodalom egy-egy vérvétel, mikor majd egy óráig csak szurkálják a drágámat, mert vénája alig látszik. Ha sikerül elsőre, az csodaszámba megy és boldog vagyok, hogy csak egyszer kellett megszúrni. Negyed évente kell az epilepszia gyógyszer miatt a vérvétel, hogy nézzék például a máj értékét, mert sajnos az károsodhat a gyógyszer hatására is. Levi betegségére jellemző az úgynevezett CK érték emelkedése. Ez egy enzim a kreatin kináz, mely az agyban, szívben és az izmokban található meg. Amint ez nagy számban a vérbe jut, ez az érték emelkedett lesz, és romlik a máj érték. A normál érték 120. Levinek ez változó, de átlagban 2300 körüli. Mondanom sem kell, hogy ez rengeteg. Csupa aggódás emiatt is.

Hülyén hangzik, de a kedvenc vizsgálatunk az EEG, mert az teljesen fájdalommentes és Levi végig jókedvű. Ez is általában a vérvételekkel egy időben van. Egyszer mutatott eltérést így általában ez az eredményünk jó. Maradjon is így. Altatásban kétszer volt neki MR vizsgálat. Múlt héten történt a második, az elsőnél derült ki nála tíz hónaposan, hogy baj van. Már gyomorideggel ébredtem a branül tű bekötése miatt. Megint lefogni, sírni fog, fáj neki és tuti nem lesz meg elsőre. Ráadásul nem ehet és nem is ihat egész délelőtt, így biztosan nyűgös lesz. Csupa aggodalom miatta. Ráadásul mivel nem beszél, el sem tudja mondani ami bántja, vagy ami fáj neki. Ez borzasztó érzés. Csak találgatni tudsz és próbálod megnyugtatni mindennel. Ha ő rosszul érzi magát akkor én is. Ez fordítva is így van egyébként. Nagyon szoros a kapocs köztünk. A legszorosabb ami létezhet. Alapból veszélyes egy altatás, így az aggodalmam ezért is fokozódott. Egy agyi rendellenességgel született gyermeknél a rizikó faktor nagyobb. Nyugtatom magam, hogy minden rendben lesz, de közben nagyon ki vagyok. Aztán túl vagyunk az egészen, végre itthon, de aznap figyelned kell, jobban, mint idáig nehogy gond legyen az altatószer miatt. Tovább aggódsz…

Hát az eredmény, ha minden simán megy két hét. Azért is aggódsz? Hogy változott-e valami a kis buksijában és ha igen, akkor ugye nem lesz rosszabb, mint az előző MR eredménye?! Pedig az is elég rossz. Katasztrofális. Naná, hogy aggódsz. Mindig. Érte. Miatta. Anya vagyok. Érte vagyok és persze, hogy ez a normális, ha aggódok. Egyfolytában. Bele lehet fáradni ebbe. Nem titok. Nagyon is, de bírni kell és folytatni minden nap! Érte, miatta, mert a fiam. Az egyetlen, akiért élek és aki értelmet ad az életemnek. Aggódom? Igen. Félek, hogy elveszítem. Az állapota bármikor romolhat. És onnan csak rosszabb lehet, de nem lesz! Hiszek benne. Mi leszünk a kivétel és be is bizonyítjuk mindenkinek, hogy a szeretetnél nincs erősebb gyógymód.

Régebben sokat járt a fejemben, hogyha egyszer lesz gyermekem, milyen is lesz? Tényleg minden megváltozik majd körülöttem és csak neki/érte fogok élni? Fiú lesz-e, vagy lány? Jó anya leszek-e? Rengeteg kérdés merült fel bennem… A mai nappal már tudom ezekre a választ.

Igen mindent megváltoztat egy gyermek. Merőben más életem lett és a fontossági sorrend is teljesen más, mint előtte. Ő az első mindenben és érte érdemes minden nap felkelni és megtenni mindent. Igazi célt adott az életben. Feladatok sorozatát, melyet nekem kell megoldani. Kisfiú lett, egy nagy barna szemű kissrác, óriási szempillákkal. Teljesen el tudok olvadni a tekintetétől. Az ahogyan rám néz, ahogyan hozzám bújik, mindent megér. Minden tőlem telhetőt megteszek érte. Próbálok jó anya lenni. Szeretném, ha ő ezt vissza is jelezné egyszer, hogy igenis jól csináltam. Nekem ő a büszkeségem és szeretném, ha ő is az lenne rám. A sors nehéz utat állított mindkettőnk elé, hiszen nem mindennapi dolgokkal küzdünk meg, de ha vissza gondolok, hogy ilyennek képzeltem-e el a gyermekemet?

A válaszom az, hogy: nem! Levi minden képzeletemet felülmúlja. Sokkal több annál, mint amit képzeltem. Erősebb, szebb, kitartóbb és egy igazi hős! A minden számomra. Az én kisfiam Levente. Nevének jelentése élő, létező. Nem hiába, hiszen élni és létezni akar. Élünk és létezünk, minden pillanatot boldogan élünk meg. Ez nem jön csak úgy magától, ezt az idő tanította meg nekünk és a ránk mért csapások sorozata. Nem adják ezt az életformát ingyen. Mindennek ára van és elég nagy árat fizettünk mi ezért, hogy ilyen módon és formában tudjuk a napjainkat élni.

Abszolút pozitívan állok a helyzetünkhöz és egészségügyi állapotához képest. Sajnos a betegségéből adódóan az állapota bármikor romolhat, de nem ezt tartom a középpontban. Úgy nem menne… Hiszem, hogy meg fog gyógyulni! Hiszem, hogy innen csak felfelé van és ettől csak jobb állapotban lesz, mert ezt ő bizonyítja is minden nap.
„Csodák csak azokkal történnek, akik hisznek bennük.”

Ha visszatekintek négy évvel ezelőttre, boldoggá tesz, hogy Levi mennyit fejlődött. Nem tudott helyet változtatni, nem kommunikált semmilyen formában és olyan gyenge volt a pici teste, hogy emlékszem, az volt az első célunk, bárcsak önállóan tudna ülni. Kemény és kitartó munkával, rengeteg terápián és álmatlan éjszakán túl, de bőven túl léptünk ezen a célon is. Nemhogy önállóan ül és bár nem szabályosan mászva, de nagyon gyorsan haladva teper a kis lakásunkban, játszik, pakol, néha önállóan fel is áll és abszolút kifejezi mit szeretne. Minden érdekli, barátkozik más gyerekekkel, imádja őket. Ha sétálni szeretne, hozza a kis cipőjét és boldogan bámul a járókeretre, mikor veszem elő, hogy induljunk a kis útunkra. Ami számára elég nehéz és fárasztó, mégis kitartóan szedi apró lábait és gyakorol a fő cél felé.

Az önálló járás. Jelenleg ez minden vágyunk. Tudom, hogy neki is az, mert az a boldogság, ami az arcán van mikor sétál, az leírhatatlan élmény neki és imádja. Olyankor a külvilág megszűnik mindkettőnk számára és csak egymásra, és a feladatra koncentrálva haladunk előre. Álmaimban sem gondoltam volna pár éve, hogy mi ezt fogjuk valaha gyakorolni. A lelkem mélyén nem. Hittem és bíztam, ahogyan most is, és ahogyan ezután is fogok. Benne, bennem, magunkban, hogy sikerülni fog minden, amit elterveztünk. Egyre okosabb és ügyesebb.

A napközi óta szociálisan is sokat javult és egyre több dolog iránt mutat érdeklődést. A kettőnk útja korántsem egyszerű és zökkenőmentes, de az akaratunk, kitartásunk, egymás iránti mindent elsöprő szeretetünk, ami nem csupán egy átlagos anya-fia kapcsolat, visz minket előre. Nagyon bonyolult és komplikált életút a miénk külső szemmel, de mi teljesen az egyszerűségre törekedve éljük meg napjainkat. Levit három évig fecskendővel itattam, mára már kulacsból önállóan is tud inni, persze ha akar, mert azért néha elvárja, hogy én csinálják meg dolgokat és ő lazáskodik picit. Nem baj, hiszen küzd ő eleget, és amit ez a csöpp kis lélek átélt idáig, az nem semmi. Én mindenben támogatom és segítem őt. Annyi mindent elértünk már mi ketten, nem állunk meg! Soha! Mindig lesznek új álmok és célok előttünk, mert a mi életünk erről szól. Álmok, vágyak, célok… Hit, remény és szeretet… Akarat, erő, kitartás…

Mindezek az életünk fő alkotó részei. A sikeres fejlődéshez mindegyikre szükség van. Nélkülük nem biztos, hogy itt tartanánk. Négy éve, ami nekünk egy álom volt csupán, az mára már valóság.

Kinek mit jelentenek az álmok? Mennyire van köze az álmoknak a valósághoz? Vannak akik lottó nyereményről, utazásról, luxusról, extrém dolgokról álmodoznak…

Az én álmaim ezekhez képest elég csekélyek, de mégis nehezebben megvalósíthatóak és némelyek szinte lehetetlennek tűnnek. Én arról álmodozom, hogy Levi tudjon járni, önállóan. Folyton visszatérő álmom, hogy szalad felém a játszótéren és kiabálja, hogy anya! Ugye milyen kis dolog? De nekem mégis a leghatalmasabb. Aztán meg, hogy beszélni tudjon. Mindent megadnék azért, hogy egy anyáknapi ünnepség alkalmával elmondjon nekem egy apró kis verset vagy köszöntőt. Ez szintén nem nagy dolog, de számomra a mindent jelentené. Már az is, ha csak egyszer hallhatnám tőle, hogy szeretlek, vagy anya…

Néha álmodom arról is, hogy Levi már felnőtt és az esküvőjén vagyok… Táncol, szerelmes, én pedig a legboldogabb… Lesz ilyen valaha? Az esély erre eléggé csekély, de hiszek és bízom. Nem adom fel az álmaimat! Tudom, hogy soha nem lesz teljesen önellátó. Nem tudni, meddig fejleszthető és milyen szintig jutunk el a kis drágámmal. De az álmaink, vágyaink előre visznek minket. Már csak azért is megcsináljuk! Ha nem is mindent úgy, ahogy azt elképzeljük, de a szeretet, a kötelék a legerősebb és boldogan teszünk meg minden egyes lépést a cél felé.
Vannak rossz álmok is, vannak olyanok, amiktől sírva ébredek…

Ezek általában tele vannak félelemmel. Félelem attól, hogy elveszíthetem őt, hogy romlik az állapota, félelem attól, hogy mi lesz vele, ha már én nem leszek… Telis-tele bizonytalansággal és ezek az érzések nem múlnak csak úgy el egy ilyen borzalmas éjszaka után. Napokig kavarognak bennem akaratlanul. Ilyenkor még jobban szeretem őt. Ennél jobban már nem is lehet. Minden pillanatban figyelem, játszok vele és élményeket adok neki. A legfontosabb, hogy közös és jó emlékekkel gyarapodjunk. Egy szuper nap, egy szép emlék fontosabb bármilyen ajándéknál számunkra. A mi álmaink nem nagy dolgok, csupa apróság, ami a problémák miatt hatalmasnak tűnnek. Álmodozunk nap, mint nap. Ki erről, ki arról, mindenkinek megvannak a vágyai, céljai az életben. Egyetlen egy dolog számít, hogy éljük meg ezeket a napokat, szeretetben és boldogságban és nincs ennél fontosabb. Itt vagyunk egymásnak, egymást támogatjuk, együtt haladunk az úton az álmaink felé a legnagyobb szeretetben.
Soha ne add fel az álmaidat!

Az orvosok sok félék… Vannak akik a „nagy könyv” szerint leírtakat szajkózzák nekünk, még ha bizonyíték is van rá, hogy nem minden úgy történik, ahogy az le van írva, akkor is. Na tőlük a falra mászom. Kijelentik, hogy márpedig ez a gyerek semmire sem lesz képes és könyveljem el magamban, hogy sosem fog tudni járni és beszélni és még sorolhatnám a negatív jelzőket. Persze… Gondoltam, honnan tudja? Biztosan pályát tévesztett, jósnak kellett volna mennie.

Aztán vannak orvosok akik teljesen együtt érzőek és nagyon kedvesen felajánlják (ez nekem papírra is le van írva), hogy nyugodtan hagyjam a gyermekemet, az életemet az intézményükben, mint valami kísérleti nyulat vagy nem is tudom… Na itt kész voltam… Soha! Semmilyen körülmények között nem mondanék le Leviről! Ő az én részem. Biztosan van aki megteszi, sőt ismerek is nem egy apukát, aki egyedül neveli a beteg gyermekét, illetve olyat is, akit kórházban hagytak, mikor kiderült a betegsége. A szememben ők nem emberi lények. Lehet ítélkezni és véleményt mondani erről, de az én véleményem ez, és ez is marad.

Aztán vannak orvosok akik azt sem tudják hol vannak és mi ez a betegség és akkor néznek utána és lövésük sincs semmiről. Igen ilyenekkel is találkoztunk.

Azért ne csak a rosszat írjam, vannak orvosok akik tisztességesen és emberileg bánnak velünk ebben a nehéz helyzetben. Nagyon ritka, de vannak. Akik minden idejüket arra szentelik, hogy segíthessenek nekünk. Ritka betegsége van Levinek és ők napokat, heteket töltenek tanulmányaik felett, hogy utána járjanak pontosan mindennek. Annak ellenére amit a „nagy könyvben” írnak, csupa biztató szavakat kapunk tőlük. Nem minden a diagnózis, az csak egy dolog. Rá lehet cáfolni, de tenni kell érte és minden a hozzáálláson és a fejlesztéseken múlik. Ők nem a pénzért teszik és fáradoznak. Mikor egy nagyon szuper és kiváló, számomra a legjobb orvosnak borítékot nyújtottam át, visszaadta és azt mondta: ,,Hölgyem én választ akarok adni Önnek és nem lehúzni. Különben is erre szüksége lesz a gyermeknek, hiszen rengeteg fejlesztésre lesz szüksége ami nem olcsó!” Őszintén: a mai világban nem ritka eset ez? Hát de… Mondhatni hihetetlen. Vannak jó orvosok, csak addig kell menni utánuk, míg meg nem találjuk a számunkra ideálisat. Honnan tudjuk, hogy az?

Onnan, hogy azt érezzük nála már biztonságban tudhatjuk a gyermekünket. Amíg ezt nem érzed, nem jó helyen vagy. Mindezt tapasztalatok alapján írom le. Rengeteg orvosi találkozón túl. Lehet az magán vagy állami. Teljesen mindegy. Érezni kell, hogy törődnek veled és jó helyen vagy, jó szaktudással rendelkező segítőkész orvosnál. Minden tiszteletem az övék, csak kár, hogy nagyon kevesen vannak!

Ha normális életem lenne, valószínűleg nem ülnék most itt a rakparton, ezen a cikken dolgozva és szedném össze a gondolataimat, hogy egyáltalán mi számít normálisnak a mai rohanó világban.

Körülnézek és nem látok mást, csak siető embereket, telefonnal a kezükben, amiből fel sem néznek. Ez most elég vicces, mert én is éppen a telón pötyögök… De mégis van az egészben valami szomorú. Nem éljük meg a pillanatot. Az a pillanat most van, mindenre csak várunk, majd és majd… halogatunk. Nem szabadna… A ma az biztos, a holnap még kérdéses. Éljünk! Mondta ezt egy nagyon jó barátom, aki aztán nyakig benne van abban, amiben mi is. Igaza van. Élni kell, mindent megélni és örülni annak amink van. A rosszban is meglátni a jót. Nehéz, de nem lehetetlen csak nagyon erősen kell rá fókuszálni. Ha normális életem lenne, valószínűleg nem tudnék így gondolkodni, sőt lehet eszembe sem jutna ehhez hasonló gondolat, mert nincs mögöttes tartalom. Minden emberi hozzáállás tapasztalatokon múlik szerintem.

Aki hasonló cipőben jár, annak nem kell elmagyarázni, hogy mennyire nehéz, hogy például magadra szinte semmi idő nem jut. Pedig de jó lenne egy fodrászhoz gyakrabban eljutni, vagy csak egyedül leugrani a boltba. Több időt szánni magadra, nőnek maradni, és nem szét zilált hajjal egy melegítőben egy nem alvós éjszaka után fura tekinteteket bámulni az utcán. Jó lenne, de mi áldozatokat hozunk. A gyermekeinkért. Önzőnek hangzik? Nem! Nem az! Vágyunk ilyen dolgokra. nem nagy dolgok ezek, de a mi életünkből hiányoznak, eltűntek. Másnak ezek természetesek. Mondhatnám, hogy de jó nekik. Szoktam is, nem titkolom, de… Nem cserélnék velük. Ami belső értéket hordozunk, mi speckós szülők és gyerekek… Na azt nem adnám semmiért!

Amiken keresztül mentünk és küzdünk nap, mint nap meghozza a gyümölcsét. Az a szeretet ami körülvesz minket! Mindent megér az a szempár, ami reggelente mélyen a szemembe néz és a lelkemig hatol, ami tele van önzetlen szeretettel! Semmiért nem adnám! A fiam az életem, szeretem az életem! Úgy ahogy van, mert ez adatott és amíg tart, azt ki szeretném élvezni boldogan, minden percét. Sok szép emlékkel gyarapodva, a rosszakra nem emlékezve.

Mi a normális élet? Minden nézőpont kérdése. Ami nagyon fontos, hogy picit álljunk meg ebben a rohanó világban és szeressük egymást, éljünk. A legfontosabb dolgokról nem szabad megfeledkezni sem karrier, sem tárgyak és sem a pénz miatt. Azok később semmit nem fognak érni. Csakis a szép emlékek!

Újra körülnézek. Levire gondolok. Mosolygok. Már ki tudom zárni a rosszat és a jóra koncentrálni. Minden fejben dől el. Én eldöntöttem, hogy sikeresek, boldogok és mindig mosolygós család leszünk.

Gyógypedagógusok, terapeuták, konduktorok… Mindannyian akik sérült gyermekekkel foglalkoznak és a hivatásuknak élnek. Számomra a legszebb szakma ami létezhet. Levente fejlődésében nagyon sok embernek van szerepe, akik ezt választották hivatásuknak.
Nélkülük sehol sem tartanánk. Mindenkivel kialakult egyfajta szoros kapocs és bizalom akik bármilyen formában segítették Levit. Rengeteg tanáccsal látnak el nap, mint nap az otthoni feladatok elvégzésében és bármiben állnak a rendelkezésünkre amiben csak tudnak segítenek.
Ők azok az emberek akik igazából megérdemlik a szakmai elismerést mindenféle téren, hiszen ez egy rendkívül kemény szakma, mind lelkileg és fizikailag is.

Arra törekednek, hogy az a gyermek akivel tornáznak, foglalkoznak és kemény munkával dolgoznak a mindennapokban célt érjen és minél élhetőbb életet élhessen. Igazán fontos nekik, hogy Levente megtanuljon járni és mentálisan is előrébb jusson. Töretlenül segítik mindenben és olyan pozitivitással és szeretettel, türelemmel állnak hozzánk, ami nagyon jó érzés nekem, mint szülőnek. Azt sugallják egy egy óra alkalmával, hogy nem szabad feladni, menni kell előre és idővel minden sikerülni fog. Levente mindenkivel megtalálja a közös hangot a fejlesztői közül. Vannak persze kiemelkedően nagy kedvencek is, akikkel szorosabb a kapcsolatuk és ez látszik is az órákon az együttműködésben mutatkozik meg.

Én, ilyenkor kívülről figyelem az eseményeket, mert ha jelen vagyok máris nem oda figyel és nem hajtja végre a feladatokat. Minden egyes sikerélménynek ugyanúgy örülnek a szakemberek, mint mi és ebben meg is mutatkozik, hogy szívvel, lélekkel dolgoznak gyermekeink jövőjéért.
Óriási tisztelettel gondolok minden egyes szakemberre aki hasonló gyermekekkel foglalkoznak, mint az én kis drágám. Nagyon szeretjük őket egytől egyig és amit idáig sikerült elérni abban nekik kiemelkedően nagy szerepük van.

Köttettek barátságok is köztünk melyek egyediek és nagyon nagy segítő kezet tudnak nyújtani számunkra. Megbecsülendő, tisztelni való, értékes emberek mindannyian. A szeretetet csak úgy sugározzák Levi felé és ez is nagyon fontos, ha a gyermek érzi, hogy ez nem csak kemény munka, hanem közben szeretve is van.

Levente kis lelke eléggé érzékeny és ha már pici feszültség van a másik emberben azt ő azonnal érzékeli és máris lehetetlen küldetés az aznapi foglalkozás. Olyankor ellenkezik és nem akarja csinálni, ő is feszélyezve érzi magát. Ilyenre nagyon ritkán volt példa, mert általában a Levivel foglalkozó szakemberek a legnagyobb türelemmel fordulnak irányába.

Ha újra kezdhetném, én gondolkodás nélkül választanèk ilyen szakmát. Maga a tudat, hogy segíthetsz másokon, hogy egy gyermek neked köszönhetően tanul meg járni, beszélni vagy fejlődik sokat az szerintem leírhatatlan érzés lehet.

Köszönjük minden egyes szakembernek akik az elejétől kezdve bármilyen módon kezelték Leventèt, hogy hozzásegítettèk egy élhetőbb élethez. Amit a legtöbb ember nem tud az az, hogy ezeknek a szakembereknek a többsége valóban rendkívüli embernek álcázott angyal!
Szeressük őket és legyünk rájuk nagyon büszkék hiszen segítségük nélkül nem jutunk előre!
Minden elismerésem az övék!

Amikor az életünk teljesen átlagos, mondhatni éljük a szürke hétköznapokat sokan nem is sejtik mekkora kincs van a kezükben. Ha egészség van, minden van. Régebben én sem gondoltam volna… Egy átlagos szürke nap megváltás számunkra.

Mióta Levivel fejlesztésekre és terápiákra járunk, ami immár három és fél éve tart, azóta rengeteg hasonló, vagy rosszabb helyzetben lévő szülőkkel és gyermekeikkel ismerkedtünk meg. Van köztünk valami megmagyarázhatatlan kapocs. Ők tudják, amit mi, ők benne vannak nyakig és megértenek minket. Nem csak a semmibe beszélnek, hanem tudják mi a dörgés. Egy terápiás hét alkalmával akár éjszakába nyúlóan tudok beszélgetni velük, tudjuk egymást segíteni, tanácsokat adni, esetlegesen ki is beszéljük a problémáinkat. Ehhez nem kell hosszú távú ismeretség, mert ők pontosan ebben a mókuskerékben forognak, mint én. Jó érzés velük lenni és általában mindenkivel megtalálom a közös hangot. A gyerekeink ugyanúgy. Ez a láthatatlan kapocs ott van. Ha nem is beszélünk, vagy először találkozunk mondjuk az utcán sérült gyermekes szülőkkel, elég ha összenézünk vagy köszönünk, az a bizonyos tekintet köztünk egyfajta köteléket képez. Megértést, együttműködést, egymás segítését… Ezek jellemzőek ránk, speckós szülőkre és egymás közötti viszonyunkra. Mikor szembesültem vele, hogy nagyon sokan vagyunk, sőt rengetegen, előtte meg sem fordult a fejemben, hogy ezek a szülők hordoznak a lelkükben valami pluszt. Valamit ami felülír minden tiszteletet. Mélyen a szemükben látom a fájdalmat, az aggódást, ami bennem is jelen van. Nagyon sok sorstárs barátra leltem ez idő alatt és hálás vagyok a sorsnak, hogy az utamba sodorta őket, mert nagyon büszke vagyok rá, hogy ilyen fantasztikus barátaim, ismerőseim vannak, akik nap, mint nap megküzdenek a gyermekeik életéért. Csodálatra méltóak egytől egyig. A szememben ők is igazi hősök, mert erejükön felül teljesítenek minden egyes napon, akár a kis drágáink. Mondhatni mi mindannyian egy család vagyunk, egy nagy család, akik összetartanak a bajban. Vannak persze olyan szülők is, akik elzárkóznak és nem nagyon nyílnak meg felénk, de őket is teljesen megértem, hiszen nem tudni pontosan mekkora terhet cipelnek, vagy éppen egy rosszabb, lelkileg nehezebb időszakon mennek keresztül. Egy kívülállónak mi speckós szülők furcsának, néha bolondnak és különcnek tűnhetünk, de higgyétek el, hogy mi is olyanok vagyunk, mint bárki más, csak éppen az élet nehezebb feladatot rótt ránk, amit nem könnyű véghez vinni. Sokan mondják, hogy ők ezt nem tudnák csinálni… Dehogyisnem. Mindenki tudná, akinek a gyermeke a mindene. Ugyanígy, vagy még jobban. Persze sajnos akadnak kivételek is. Nem vagyunk egyformák, mindenki máshogy dolgozza fel a saját problémáit. Nekünk is van rengeteg, de úgy élünk meg minden napot, hogy arra boldog emlékként tekintsünk majd vissza és ahol tudunk másoknak is segítünk.

Olyan könnyen képzeljük, hogy a másik ért minket.
Sok fogyatékossággal élőnek van családja, munkája, jogsija, stb…

Társadalomban élnek, de a mindennapokban gyakran találkoznak számukra érthetetlen dolgokkal, csak jól tudják ezt leplezni. Azt sugározzák kifelé, hogy minden oké, de nem lehet látni a páncéljuk alatti sebezhetőséget.